林美瑗：心青年「有尊严的生活到底是怎样的生活」？？

我很欣喜与感动收到李俊峰理事长的一份回馈，第一句话理事长就提问我: 「有尊严的生活到底是怎样的生活? 我认同劳动不等同于就业，但您对工作的定义让我也有些困惑，有尊严的生活是包含参与哪些工作的生活？」真是提问的太有建设性了，我也发现在文章里没有充分说清楚、讲明白这些理念与案例。所以，我觉得有必要再写一篇文章把这个让人疑惑处再具体描述一下。

情绪稳定、社会适应佳的心青年人人欢迎

「劳动不等同于就业」这是很容易理解的说明，但是就业几乎都需要劳动，具体只是劳心或劳力的劳动差别而已。我们身心障碍的人士根据《中国残疾人实用评定标准》共分为六类，我这里只限定在心智障碍类别的「心青年」或被评定为精神类的自闭症(当然有人兼具智力与精神两种障碍就被归类为多重)，因为他们的障碍几乎与其智能或社会适应有关。

这些心青年的智能障碍以智力量表上的程度来区分其智力受损严重程度级别，当然医疗的鉴定有许多标准化的工具与程度切截点，这里我不多描述。这些智力有缺陷的人，他们在社会适应上，有时候比智能没有障碍的高功能自闭症人士的社会适应更佳（从庇护性就业里稳定就业的大都是情绪稳定、社会适应佳的人可说明）。所以，职场或现实生活里，评比他们的生活尊严，我个人觉得社会适应与生活自理能力，此两项应该是显而易见的指标。

「社会适应」是一个很重要的议题，举凡人要生存于社会，从幼儿期开始就经由家庭教育开始教化小孩各式各样的社会化议题与规则。一般小孩耳聪目明，从日常与大人的互动里就开始观察与积累经验哪些事可以做？哪些事不被允许做?就从试错中修正符合社会规范，随着长大而逐渐成为社会人。然而，心智障碍人群在接受培智过程就需要有「社会适应」这门课作为必修，以强化或奠立他们行为举止是符合社会所能接纳的。

当然会把「社会适应」纳入特殊教育学校必修课程，是大家都同意身为一个未来要融入社会的「成人」身心障碍者是多么重要的事！要让社会普遍接纳我们各类有障碍的人群靠的不是「同情」与施舍的爱！而是社会一般能接受的观感，若有各别人对我们身心障碍人群歧视的话，那是他那个人的问题不是我们的残障，您们同意吗？。

从生活自理学自信，自信才是我们残疾人一生的救赎！

记得三十年前我初入特教领域时，特教前辈李宝珍老师就问我们：您们知道身为一位特教老师最重要的责任之一是什么？于是学员纷纷响应了许多标准答案，但有一点却不是我们这些菜鸟能意识到的关键点~给心智障碍学生有「尊严」感！李老师说：当一个心智障碍者在您们身边或您的面前流着口水而不懂得去擦干，身上散发异味而不知道需要洗澡，基本的卫生习惯与礼节都不留意，如果他都没有自理的能力与感知（若有感知到自己这些事，他若做不到至少要会求帮忙），您们说这样的心智障碍者是否「有尊严」？

这是我第一次听到这么震撼我心里的一段话！身为一位特教老师与残障孩子的妈妈，我深刻记住了这个基本的能力与细节对于残障者的存在价值中「尊严」的具体意象。多年来，我一直苦口婆心提醒家长教会孩子「自己动手做自理的事」是必须的责任！这些生活自理跟孩子学认知、学讲话、学ABA同等重要与可以同步进行！请问家长：这些话能否放在您心上？

请不要等到孩子18岁了，或有机会去日间小区小型作业所了（小作所），才要开始学习这些基本能力和规范，您说「养不教谁之过」？（除非极重度残及孩子真的能力学不来外）「尊严」这种事与「自信」是一起共生共积累出来的，记得美国一位著名的谱系人士说过：「自信才是我们残疾人一生的救赎」！难道不是吗？「工作不分高下，职业不分贵贱」是家长要落实的价值观

其次，我要回答李理事长的提问，关于「工作的定义」，和「有尊严的生活是包含参与哪些工作的生活？」

「工作不分高下，职业不分贵贱」请问您同意吗？我认为理性上您说「是的」，但是「内心不认同自己去干卑下的职业」！这是人之常情，特别是在华人文化里「万般皆下品，唯有读书高」，所以很多很多谱系孩子的家长，或轻度智能不足的孩子父母，死活都要逼着孩子去读书搞认知，遮遮掩掩不愿意让外人知道自己孩子的弱点与短版，只要考试成绩能不殿后，只要能挤进普校（我当然支持融合教育，但是融合教育现阶段绝不是万灵丹），即便咂锅卖铁让家里经济跌入贫穷线下，也再所不惜让孩子学会识字、讲话或才艺，却养出手不会搞生活自理，无法安排「独处时的合理休闲活动」，养尊处优的心青年是没有劳动习惯，没有就业思维，不会想要流汗与劳动换取食物的成人。您们想想：倘若绝大多数家长心里都想着：反正家里不缺一双筷子一个碗，只要不出去乱，只要宅在家里不让家人鸡犬不宁就好。

奉劝普天之下我们辛苦的家长，您养一位有缺陷、有异常需求的孩子，已经很委屈了，请别再以「自责」或「攀比」之心来折磨自己，好吗？因为我们的孩子不缺家里饮食与一张床位，但是我们很可能就仅亏欠孩子一个「自信心」与「尊严」！记得有一次在某个都会城市进行家长沙龙，我就询问县长三十几位家长：您期待日后孩子长大之后，所从事的工作是什么？让我惊讶的事是有二十来位家长希望日后孩子从事的工作清一色是「坐办公室、吹冷气、操作计算机」的职业，还有的希望孩子日后当老师、舞蹈家、博物馆解说员等等，只有一位爸爸说期待他儿子「日后能开挖土机到工地干活」！我当下给这位爸爸一个真实的表扬。

可见我们家长的心里养着一个「白领阶级的心青年」，也都存在一个梦想与期待，是的，家长都需要一个期待与梦想来支撑他们不离不弃给孩子做早期干预，然而，当我们的大龄心青年去机构或庇护工场学（或参与）搞卫生、房务工作、锁螺丝丁、折包装纸盒、农场养鸡清猪粪便、果园里浇水摘果、停车场收费员、印刷场裁切等等劳力活时，家长（包括祖辈们）不要心疼也不要觉得「丢脸」就好！因为家长看待这些职种的态度就是认同孩子的劳力所得与尊严，孩子每个月那些微薄的收入虽不足于养家活口，但是我相信拿在他自己手里的重度与心理感受，是强过自己勉强在冷气房办公楼无所事事干，或拿「残疾症去企业挂靠」每个月换取收入，更有感觉吧？

我不是一味批评拿「残疾症去企业挂靠」换收入这件事有多大罪过（因为有现实的不得已），也不是托关系弄个位子给孩子坐多么不该，而是希望提醒家长：价值与价钱是两个不同层次的代价！对我们一般人与我们的心青年对待职业或劳动（工作）的意义是一样的道理。所以，我真心希望我们的家长看待孩子劳动与未来从事的行业要接地气一点，不要把自己的自尊挡在孩子成人之后安置方式的前提~觉得孩子去小作所干手工活，或去庇护工场搞清洁卫生，或去企业做跑腿小弟，去车间搞劳力活等工作「视为不入流」，这样我们的心青年的成人安置去处，就业路才会宽！职业重建辅导人员（或称就辅员）在扣企业的大门之时，将会有更多的就业机会媒合给心青年。

十分抱歉我这篇文章话讲得太过直白与残忍了，可是，我若不想把大龄安置（各种级别就业与拖养模式，统称安置）这件事当作心头的大事，没有把家长心中永恒的牵挂与担心直些松动的话，我愧对女儿与投身康教行业！倘若我在此文没把话说清楚，也枉费李俊丰理事长给我的鼓励与支持！同时也对国内在35年前，就毅然决然前行的慧灵（大龄服务）机构创办人孟维娜老师的一份器重！感谢两岸所有支持我推动大龄身心障碍者就业与安置服务专业工作的伙伴们！同时，藉由此文请让我做一次宣传~邀请您们花一个月时间听四场次：台湾四位在大龄服务领域积累将近二十年经验的专业督导们「喜安大龄职重学院」在线交流分享课！再次感恩这一切的美好因缘。（林美瑗 写于2020.06.03苏州）