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林美瑗:大龄心智障碍者多元安置是选择(权),更是必须

喜安人文喜安人文
2020-06-02 15:41 1497 0 0
林美瑗:大龄心智障碍者多元安置是选择(权),更是必须

孩子一定要有尊严地生活!尊严是指生活不是仅仅养护,一定要有内容,这个内容就是劳动。~(金寨星星小镇参访日本后的心得)

是的,「劳动」是身为人类动物维持身心健康一个重要功能与特色。劳动许多时候也代表工作,是一种「能力」,也是一种生理的「执行功能」。但有个概念必须厘清:工作不等于就业!工作是一种有事可干,有自己想做什么的选择权,所以,我们倡导大龄孩子必须要生活有内容、有事可干!无所事事的日子会把人给废了。大龄心青年除了家这个永远的避风港之外,应该还有更多的地方可去,特别是日间常态可以去消磨时间并与外边同龄人互动的机会。

我因为很关注大龄身心障碍孩子「长大成人」后的生活状态,所以也就对于两岸在大龄安置模式方面留意…

其实,我发现台湾现有的身心障碍者机构与服务模式,对于服务身心障碍青年(以下称心青年)的多样性是具备的,普遍性与提供的服务数量有关,然而,台湾在安置大龄心青年的机构或许还是不足的…。但台湾的家长与心青年的选择机会是相对较多的。由于大龄机构在台湾家长的推波助澜与及民办机构的良性竞争下,展现了不错的多样性。

「从智障碍人士就业状况和需求调研报告」借题发挥

反观大陆国内这里对于大龄心青年的需求,存在着硬件量与质的双重不足。国内究竟有多少18~45岁这个属于壮年阶段的心青年?我个人目前很难获得比较准确的数据。(如果您们能提供给我的话,感激不尽)

根据现代国际市场研究有限公司提供技术支持的「2019年成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告」(感谢戴榕理事长提供,发布于CSR环球网2020年 1月9日)那是针对广州16岁及以上持证心智障碍人士24131人作为调查的母群体,比对2012年广州这个群体的现况与2019年的现况,所得出的一份严谨且参考价值很高的报告。

从这份调研报告上我们可以以广州这个大都会且残疾人服务做得比较好口碑的城市,来检视国内目前现况的参考。当然,我没有本事获得最全面与最高端的数据与资料,仅就几个重要且家长关注的议题提出来说明,因为这个调研的内容广度是我们关心的,也是本文要探讨的议题。

调研针对四个区块:

1、心智障碍者家庭的生活状态2.心智障碍人士的职业培训与转衔现状3.心智障碍人士的就业现状4.支持性就业的认知情况,这四个维度也是我想提出来交流的。

就业对年轻人而言是一种自信与自尊的体现

大家若想仔细看那份调研报告可以下载这个网址:www.csrword.cn

仔细研究内容,您会有一些启发,我检出几个与我此文(及我的演讲)有关的内容来详谈。

例如调研发现,「接近一半的心智障碍人士接受过正式教育,63%的人具备初中毕业及以上学历,12年该比例仅为30%;而在16-25岁人群中,高中及以上学历达到59%,该比例在12年仅为6%」,这是一个让我们欣喜的数字与现况,表示特殊教学校普及了,融合教育在广州也取得好成果,相关部门这七年来积极改善了身心障碍者的「受教权」。

然而对比这些高中以上学历人群的职业转衔与培训,与及就业率又如何呢?

调研中指出「2015-2018年广州市残联实施了《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》,三年间共有约300名智力障碍学生接受转衔培训,完成职业评估约400名,共有约80名心智障碍人士通过支持性就业走上了工作岗位」!这是一个亮眼的数据,而心智障碍人士的就业现状又如何?

「7年过去了,父母希望心智障碍人士出去工作的意愿一如既往的强烈,而现实却非常骨感,仅从2%变成了4%」,这句话我不太明白,难道说是400*4%=16人 仅有十六位心青年能稳定就业?稳定就业的意思是:在同一个工作岗位能持续半年以上。如果有十六人一直在竞争就业环境里稳定就业,这也是很棒的一个数据了…

在调研中又说「工作过的人士以21-25岁居多,占42%;接受过职业培训、评估和实习的比例明显更高;受教育水平高于未曾工作过的比例,尤其表现在大专学历水平上;残疾等级为三级比例达50%;各项自理能力也明显更高」,这句话说明我们许多心青年他们虽然具备工作体力与能力,然而若缺乏工作前的「职业培训、评估和实习」等养成好的工作习惯与态度,即便有企业愿意聘用也不容易匹配到适合的岗位!所以说明专业的、有系统的培养与方向很重要。

自尊与自信是绝大多数人的内在情感与需求,只要生为人,很多情感与情绪是相通的。

所以我相信广州市调研的二万多名心青年,他们当中若有工作能力与自我掌控感的有那些人,对于外出工作或干点事做做的意愿应该是有的,调研中说:「61%的心智障碍家庭强烈希望心智障碍人士出去工作,而心智障碍者本人的就业意愿也高达53%」家长想的与孩子要的虽然相差12%,但希望有工作作的还是占了一半…

心青年外出工作是「親&子共同努力」與支持的事

在就业路上家长与孩子的态度是走出家门的先备条件,企业接纳度与职场无障碍环境是更一双重要的推手。我们来以调研报告中呈现的这张分析图,可以具体说明这三个维度的关系与重要性。

从这张CRS分析图里可以看到首先还是「家长」要有忧患意识、未雨绸缪,提前为孩子做工作的心理建设,但也不要过度焦虑;其次是家长要愿意放手,不要怕孩子吃苦。至于孩子本身,则要乐观积极心态、要有自食其力、自信心,职场规则与礼仪。

孩子能出去工作是幸福的事,因为工作让他们收获了以下的好处:

• 1、孩子慢慢的融入社会     

• 2、孩子各方面能力(动手能力、语言沟通表达能力、出行能力、自主意识等)通工

    作慢慢得到培养,多元发展,身心也更成熟

• 3、孩子懂得更多社会规则,自我约束力提高、情绪控制力提高

• 4、孩子孝顺了,有责任感了,会关心家人了

• 5、孩子对金钱的认识有质的飞跃,更有工作动力

• 6、孩子做家务更自觉

• 7、孩子的成长可以带来家庭经济的改变(家长可以外出工作,不用全职在家照顾孩

    子)、父母关系甚至隔代关系的改变(心情好了)

• 8、家长可以有自己的生活、有喘息的机会

以上这八个好处应该都是家长期盼发生在自家孩子与自己身上的好事,可是并非所有「长大成人」的心青年都能出去找到一份适合他的工作<或他适合的事情。那还有半数无法去竞争性职场或庇护性就业的大孩子,该怎么办?这一群心青年通常也是能力较弱、身体状况比较无法胜任职场环境、或情绪自控利差的人,他们通常也是父母心头上的巨石。所以提早检视我们身边是否有相应能让家长选择的机构或能工作的地方显得迫切。

家长心头最沉重的结:「我老了,走了,我的孩子怎么办?」如何松动?

这是身心障碍孩子的父母心中最沉重、也最惶恐的一件事,这不是局外人几句安慰话能解决的事!也不是一件容易处理完善的大事。我们必须有未雨绸缪的心态与长治久安的规划与蓝图,「我们」包括:心青年的家庭、民非残疾人服务机购、残联体系、特殊教育体系、早期干预服务体系、社会融合相关体系、企业主,乃至于全社会。都是「我们」。

所以,这件让心青年家长走不开、放不下的重担,说到底还是国家体制的大纲领如何去规划与处理,然而放眼全世界,这种永恒的亲情牵挂对于政府体制,我们能要求与期待的只是「多元的设置与存在」,让家长能有「可近性」、「反应性」、「有形性」的基本要求,至于「专业性」与「共情性」那就是进一层次的期待了。(每个家长有自己一套满意度标准,那是另一个议题),所以,我提出这五种满意度的检视。

于是,我针对国内目前已经存在的一些安置模式与机构做了大略的检视,然而,大陆如此之大,需求量如此的庞大,有点子的人又那么多,一定有我所不知道、没听过的机构与事情,还期盼有大家的通风报信让我补充完善一些,感谢喔。

心青年安置分类(以下为我个人的分类,若有不正确还望多指教)

一、 家庭自力照顾与教养终生(占多数)

二、 家庭式托顾(台湾提倡,类似儿童寄养家庭,大陆也有人个别在做)(家长需要付费)

三、 全日型机构式托养(以慧灵机构为最早、规模最大)

四、 各地政府设立「集中式托养大楼 」(家长可能不需要付费?)

五、 工寮站(北京称「职业康复劳动站」)、阳光之家(各地残联主办,类似台湾的小型作业所)(家长不需付费)

六、 民办小型日间工作所(例如:上海湛蓝工作坊等) (部分需要付费)

七、 公立特殊教育学校职高部

八、 温馨商店(例如杭州杨陵子职业学校附设的实习商店,有少部分安排能力好的就业)

九、 庇护性商店(民办机构与及残联设立,例如喜憨儿面包坊、阳光洗车中心、地瓜藤)

十、 类庇护性商店(例如成都第二人生社会企业)

十一、 社会企业兼小作所(杭州湾湾机构)

十二、 民办职业学校(例如常州天爱自闭症培训学校等) (家长需要付费)

十三、 公办福利工厂(独立法人,很多省会城市有)

十四、 养护&训练性农庄(成都善工家园、蜗牛山庄等) (需要部份付费)

十五、 双老家园(安徽金寨&台湾肯纳庄园)(家长全自掏腰包)

十六、 民营企业公司聘雇新青年(例如:冷冻加工工厂及某机械企业公开招募残疾人)

十七、 支持性就业专项(例如北京:融爱融乐)

十八、 小区独立自主方案(北京利智机构由专项基金支付)

我用一张图来呈现国内安置的型态:

现有各种安置服务模式「量与质的满意度」很低,是痛点也是发展机会


虽然从上面罗列出来国内目前已经有大约十八种的安置模式,可是在现有的服务量真的太少(至少不普遍)所以就家长而言,不符合「可近性」;加上有些服务模式很多家长看都没看过,感觉只是一种理论或实验,不具备「有形性」。

其次是,有的机构或服务处所根本就没有空缺,一位难求,例如阳光之家或工寮站;有的民办机构服务的「专业性」很不够,家长不敢要求,若多提出要求担心被机构「退货」,所以「共情性」更别谈了。

若要我举例家长的无奈与控诉这些安置机构对于家长的感受,那真的需要另一个篇幅来写。可是,我们需要平心静气来分析问题所在的关键:「资金不足」、「专业人力不足」与及「社会偏见」都是主要原因。

日间小区小型作业所(小作所)是目前国内极可发展的模式,需求量很大,从CRS环球网那份调研可以推测,59%的家长可能认为自家孩子不具备出去工作的能力,但是倘若在自己小区或同一城市里能有适合心青年可去的「小作所」,大都数家长应该会乐意的。问题在这些具有「作业培训」性质或日间照顾意涵(非托养)的小作所,因为没有政府资金补助的话,私人或家长的力量要稳定经营下去似乎不容易。

如果未来政府想大量筹设「公办福利工厂」替代小作所的形式,又能达到有培训与日间照顾功能,我想很多家长会乐观其成吧?

支持性就业仍存在很大的瑕疵与融合难

在我罗列出来的安置模式中,就业环境最常态化与最被高功能谱系孩子家长接受的,应该属于「支持性就业」的项目了。CRS这份调研中解释道:「支持性就业」,即由支持性就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作,使心智障碍人士能够在普通企事业单位(即不是庇护工场等专门雇佣特殊群体的工作场所)获得稳定、有收入(即工资)的工作机会。

在这部分我知道北京「融爱融乐基金会」有个执行很不错的「融合中国」项目,几位去竞争市场就业的心青年说出了他们自己的想法与经验,鼓励他们说出那些表白也是CRPD的一个自我倡议精神(请参阅融合中国的公众号)。从他们的自述里可以看到心青年在一般职场还是受到委屈与融入同仁日常生活的难度。所以CRS的调研也证实了这一点:

「他们在择业过程中,考虑最多的只是“平等的工作氛围”与“提供社保/医保”等基本条件」。如果心青年能有归属感与被平等对待他们的满意度就会很高,所以这个部分「正在就业人士的工作满意度高达72%」。

 的确目前的大环境大家都很忙,职场的节奏很快,人人有自己的工作效率被要求,所以在支持性就业的心青年往往感觉跟不上同仁的节奏,难于融入或觉得被孤立,因此会产生焦虑与压力,即便高度被关注的「中精协SAP专项」,被万中挑一进入SAP在上海的公司的自闭症谱系人才,在那样一个菁英群聚的、很自立的、强调工作高效的环境里,还是难于长期适应。所以,关于心青年的就业之路,绝对不是简单容易满足家长与孩子本身的事,大家应该调整「以终为始」的干预主轴,还是「情绪辨识能力&情绪调控」核心障碍克服。

结语

在本文最后,我想引用一位儿子在支持性就业里努力奋战一年的一位妈妈的肺腑之言:

「关于就业,其实真不是简单是说就业,是他们全人生涯的一段,是从前和后继生命的承启。所以,一路要支持,他们也一路要成长。……家长们喜欢有现成资源,孩子有个去处,日子过得安生。只是前人没有栽树,自然头上没有阴凉。不过,他们的困难也是现实的,一是经济上的(如果不在政府立项,就要自掏腰包)。二是专业人员(就业辅导员资源不多,当然也是因为项目运作不多,培养不出来,恶性循环)。三是社会环境(多数是公益慈善类的短期效应,很少有像SAP长期对这个群体的关注)。」能作出这个总结的家长,她看清了国内目前的处境,她有了自己的想法与试探性的行动方案,我打从内心佩服与肯定。

可是,国内究竟有多少像这位妈妈这样的人呢?或许不少?但或许更多家长已经累了,不想再折腾了,尤其在孩子小龄阶段没有想清楚要「以跑马拉松精神与方式」的短跑家长们,当自己经迈入中年晚期后,更是后继无力再为孩子的「自立」与「工作」费心的家长,还是占多数吧?这是可以理解的,因为他们过去都已经费过劲,耗过家财了。然而,家长们即使再无力感,都得为孩子未来的安置与托付,规划或倡导尽早落实多元的有质量的归属处!

这是重中之重,我们须要为这些心青年现在与及未来的安顿呼吁:大龄心智障碍者多元安置是选择(权),更是必须!!(2020.05.25)


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