普通教室中的特殊人物(下) 妥瑞症儿童为例

摘要

在普通班里，有些孩子因为生理、心理的因素，本来就和同侪有些不同，后来更因教师、学校的不了解，使这些孩子的学习较一般孩子更为坎坷。其中妥瑞症(Tourette’s syndrome)儿童就是人数众多，而且最易被误解的一群。

妥瑞症是一种神经学疾患，以动作抽搐和发音抽搐(vocal and motor tics)为主要症状，患童有50%的机会同时有注意力缺陷或过动的问题，另有50%的机会发展出强迫性症状，学习障碍也是妥瑞症儿童常见的并发问题。

妥瑞症的发生率相当高，1000名男童中会有一位，女童的发病率较低，约为男童的三分之一。本文以一个典型的个案「山椎」为例，透过文献、观察及对父母师长的深度访谈，描述妥瑞症儿童在教室中的适应，老师不同的因应方式，又怎样影响他的学习。

 （续接前文........）

一个转机：个案会议及其结果

第一次个案会议：了解学习现况与教学原则

第一次个案会议是山椎六上学期末，在学校辅导室召开，除了研究者以外，还有个案父亲、校长、辅导主任、导师、资源班两为老师、自然科、社会科、体育、美术、音乐等老师。会议下午四点半开始，到六点才结束。

会议过程是先请每位老师报告山椎的上课状况和老师的困难（有好也有坏，内容已摘要记在前节），其中校长会追问较仔细的情况并请家长表示意见，最后请研究者以专家的身份提出建言。于是研究者仔细的说明妥瑞氏症的症状及成因，并参考曾世杰（1996）的文章，针对山椎的状况提出教学上的处理原则，摘要如下：

1.接纳并体会孩子的苦：

「没有人愿意自己是乱糟糟的」，孩子这样混乱，是因为他自己也不能控制。如果老师、同学、家长在了解原因后，能接纳并体会孩子的苦，避免讥笑和过度的处罚，培养孩子基本的尊严和自信，那么孩子较可能转而积极学习。

2.落实「每个人可以不同」的信念：

其实每个人都是不一样的，能力、兴趣、背景、期望等都不同，如何引导学生发现自己、肯定自己、进而发展自己，尤其是在这样的过程里学习去和自己不同的人相处，进而欣赏这些不同，一直是教育上的「高级」理想。

当班上有比较特殊的孩子时，不正是显现这样高品质教育的关键时机？因此期望老师重拾「每个人可以按他自己的能力、兴趣来进行学习，并且可以有不同的评量标准」的教育信念，确实「让教学有点弹性，让孩子有点决定权」。

也许可以试试先在班上宣导这样的想法，而后提供孩子可以自己决定要做什么，怎么去做，并给自己的努力及成品评分的学习活动。其时「光」老师已在该班打了很好的基础，只要各科老师也一起努力，并且在教学活动上确实有些改变，相信我们会看见孩子有不一样的表现。

3.看见孩子的优势并藉此发展他的专长：

像山椎这样的妥瑞儿，又冲动、又固执，是很恼人，但这两个特质在同一事上相遇时，要不成为专家恐怕也难。很多杰出的妥瑞人都因为有这样的机会而成功。在山椎的学习表现上，可看出他对「操作性」的活动较有兴趣，像在美术、自然、电脑、数学（有游戏或操作活动）里，他的妥瑞症状就减少到几乎看不到。 

而且他其实气质上很敏感，像听歌曲比别人更易感动等。如各科老师能找到他有兴趣的，有动机去做的具体的活动或事件，鼓励他以「强迫性格」全心投入，反复练习；或以「冲动」而在那件事上有敏捷、创意的表现。

4.提供孩子「短、小、精、汉」的学习经验：

「短」是指时间缩短，「小」是指量不要大，妥瑞儿因注意力缺陷又冲动，是非常容意分心，又会忘东落西的，所以要他做的事要尽量配合他的状况，但要要求他做到「精」，也就是要强调过程的尽心尽力，并要具体的检讨他的工作品质。 

「汉」是指成为有用的人，每个人都在追求成为一个有用的人，妥瑞儿因各种症状造成自信上的伤害，尤其需要觉得自己是有用的、被看重的，因此老师在课堂上能指派一些他能胜任的工作给他做，不仅能藉此训练他的技能、提高注意力、培养自信，更是与其他同学有良性互动的机会，是一举好几得的事。

5.逐步踏实的常规要求，清楚的提醒：

人虽然相当受到生理的限制，但良好的学习及训练，可以让行为更有效率、更受人欢迎。对妥瑞儿的行为表现也是这样。因此，具体可行的常规要求和教导，可帮助孩子知道自己那时候的角色，那时候怎样的表现是较恰当的，而努力去做到，若有争执或冲突，孩子也能有较持平的衡量，若真是自己违规也较能因了解而甘心认错，接受处罚，减少因觉被冤枉、诬赖而有的动暴情绪反应。

另外，若能有事先、清楚的提醒，可以让孩子有充份的预备时间，能控制自己去做该做的事，降低害怕、焦虑的情绪，减少冲突，也能因事先的提醒，避免做出不能不该做的事。另外，因规矩清楚，孩子能预计自己的下一步，能估计自己可做的尺度，甚至知道自己的角色，这些都能.6.帮助孩子有较好的自我控制，较恰当的行为表现。

6.提供多元的学习及表达管道：

就如蒙特梭利所言，学习是人类的本能，也如建构论学者们所说，学习者会主动的运用自己所拥有的各种管道来触接周围的讯息，建构成自己的知识，并以自己能掌握的方式表达出来。 

对像山椎这样的孩子，ㄧ般教室里惯用的长时间、专注听讲、快速纸笔记录、特定时间里要回答，较强调特定知识的纸笔或口语呈现等的方式，显然是较不利的学习。如果能允许他运用各种他运用各种管道，如可用动作直接触接、用颜色、声音配对了解，最好有真物实境的具体例子，同时也能透过这些多元管道来表达，应该会有较好的学习。

7.与会老师与家长的反应:

除校长、辅导主任、资源班老师外，其他老师大多第一次参加这样的会议，也是第一次有机会知道同一个孩子在不同课堂上的表现，及不同老师对同样现象的处理；尤其对妥瑞氏症的认识，除了导师早一个月知道外，其他人都是第一次听到，也第一次知道可以如何处理像山椎出现的这些恼人的问题。

因此，每个人都很专注的听讲、很热切的参与讨论。「原来是这样」的惊叹声，和松一口气的心情，使参与的老师都有同在一艘船、同爱一个孩子的感受。

对山椎的爸爸来说，第ㄧ次如此慎重地被学校邀请来参与了解自己孩子的学习，感觉应该是既期待又怕受伤害吧！看他从一边擦汗，一边小跑步的加入刚开始的会议，还没坐定就听到一位接一位老师，报告着孩子学习的实况，「是这样子的啊？！」他一直擦汗，脸上交替出现难堪、无助、不解等情绪 

在听到研究者解释孩子是妥瑞氏症患者时的豁然开朗，「是啊，他从小就这样。哥哥也是阿，只是没这么严重。原来我自己也是，我就一直觉得自己怎么这么急性子，常常会控制不住，事后又很后悔。」及立刻涌上的愧欠「我真的不知道是这样的！我真的不知道！」，会后他很激动的向校长、老师、研究者致谢，他似乎下定决心要好好爱孩子。

个案会议后的改变：重要人物的影响

「最大的改变恐怕是，再也没看过孩子青一块、紫一块的来上学了！孩子的精神显着的好多了！快乐多了！」，在下学期开学后一个月的访谈时，导师很欣慰的说着，「孩子说爸爸上学期个案会议回家后，跟大家说他们是妥瑞氏症的人。

以后他不会再打他了，但是要他好好努力。从那天开始，爸爸真的对他很好，有时晚上会早一点回来，问他在学校做了什么？有时周末还会带他出去。孩子觉得很高兴。」研究者在下学期有两次在小学里，无意中看到父子两有说有笑离开校门。

至于在教室里，导师在与研究者讨论后，于个案会议后的辅导活动时间（山椎正好在资源班上课），向班上同学说明山椎的状况，并请同学帮助山椎。于是下学期，研究者到班上访谈同学时，发现几乎全班的同学都认为「自己确实受到山椎干扰，但会原谅山椎，因为他又不是故意的，他自己也不愿意这样」，甚至很多同学认为「山椎其实很热心、很乖、很聪明」，然而也几乎是全班的同学都期望山椎能多学习自我控制。 

研究者后来几次到该校，都看到山椎与同学笑闹着，比起上学期看到的郁郁寡欢、或当旁观者，相差很多。尤其学期末时的义卖活动，看到他汗流浃背却意兴盎然的和同组同学们一起卖力的预备食物，卖力的叫卖，正确而快速的收钱、找钱，谨慎有礼的送货等，真是令人想落泪。

在课程上，六下正好该校试做单一老师主题式统整教学，导师以自己能掌握的语文等四科时间，进行为期一学期的「让爱放光芒」主题。由于这样的教学是比较贴近研究者所提教学原则的教学型式，加上导师特别用心留下相当空间由孩子自己来设计及发展学习过程，因此可看到山椎有相当多令人惊喜的进步。 

比如：山椎从一开始就相当专注的在参与，包括听演讲、看电影时都比过去专注很多，回答问题也比以前对题，有时甚至是第一个回答，而且答对。对于他一向喜欢的操作性、有结果的活动，如研究者观察他在「义卖活动」中的表现，从计划、作海报、到各班宣传、预备工具、制作食物、叫卖登记、收钱找钱、送货等，他一直都热切的参与着，他认真想、专心听、主动去问人、去看书、积极去做，和同学的相处，也从很容易冲突到彼此都比较能听、能建设性的说、一起去做。 

虽然山椎仍会有些抽搐、注意力不集中、或冲动，但大家似乎「没空去管啦！」（一个同学的用语），甚至「冲动」还促进了该组的行动，「强迫性」有助于该组的品管，虽然他「有时还是叫人受不了，不过他真的很不错喔！」。

另外的例子是导师特别提出的例子，在进行「爱的A计划」（为母亲做七件事当作母亲节礼物）时，由于做计划的部份需要「计划并用电脑打出来」，鉴于他的语文程度，老师并不寄望他做，但有天将要放学，他要求使用教室里的电脑，老师答应后，他就一个人闷声不响的在那里打了将近一小时，然后缴出他的A计划，虽然用字较简单，但清楚可行，而且没一个错字，令老师意外而感动。

尔后，他和其他同学一样照着计划一一落实，母亲回应：「这是我这辈子最难忘的母亲节」，她没想到山椎在毕业旅行会为她和家里每个人买礼物，没想到山椎会写贺卡、会帮她把家事做得好好的。整体评量起来，他的A计划（含计划、执行、和自评）在全班来说，至少在中间位子；「若要和他自己的过去比，那他值得得进步最多奖」，导师说。

至于其他课的表现，从第二次的个案会议（2001/06/06）可得到一些讯息。资源班老师认为他的语文虽有进步但很有限，不过他的学习态度有改变很大，「在写作业上，过去多半不作，而且会编理由。这学期很有进步，像学期中就自己主动提出想上六下的课本（原来是依其程度上相当于四上的文章），我说好阿，但功课会变多，你要写呦！ 

他说好。然后就真的每天都会提醒、督促自己尽量去完成。虽然偶而还是会没写完，但已经很有进步。我觉得他在长大，也会想要做好」。 

音乐老师则在上课时尽量在他专注时对他微笑，并找他会唱的歌要他秀一下，结果「这学期常规变好，不像过去常失踪。而且我发现他非常有感情，教唱「骊歌」是第一个哭的」，从同学们的访谈也证实老师的话。

体育老师认为「同学较不会排挤他了。以前因为他的反应较慢，技巧上跟不上(学生常说他笨)，同学普遍不要和他同组。这学期我上课时会要他帮忙记分或代替老师分发工具(做助手)，他很乐意，事也做得不错，我就给他鼓励，大家都很高兴。 

另外，他因为要计分，所以要专心看，他这学期比较少去干扰别人」，另方面，导师提出：「实习老师报告打篮球时，会将「球」占为己有。因为他的「团队观念」少，易与人冲突，常会「占据」用具(自然课也如此)。老师说如果你定要自己一个球，就只好请爸爸给你买一个！ 

第二天他真的带一个新篮球来了，真的自己一个人在一边玩。老师又担心这样对他的人际关系不好。培养团队观念恐怕是未来的一个重点？」。自然老师有不一样的看法：「其实他人际关系蛮好，虽然偶而会自己一个人用一套设备，但花点时间跟他讲，他还是会还。分组时同学蛮乐意和他在一起的。」 

后来，研究者和同学访谈，发现同学们认为他并不常这样，也只有很少数同学会非常在意他将东西「占为己有」，甚至有的同学说，自己也很想自己有一套，这样可以想用多久就用多久，把实验做好一点。山椎自己则表示，他只是想用久一点。

社会科老师认为：「他有时突然想查生字，就一定要查，不给查就大闹。从三年级起即如此，讲故事时还好，但若讲历史则不能专心听。上课时，每节课都会带小东西在手中把玩，若拿掉，就会情绪不佳。喜参予分组活动，但不易跟上问答式的分组活动，而且也看不到口语表达能力好的情况。」

至于研究者观察社会科的上课情形，发现该科老师相当尊重学生，几乎不打断学生正在进行的讨论或正在做的事，所以整堂课，山椎几乎是只要不打扰别人，他想要怎样就怎样（别的同学也是如此），他数次站起来，离坐看别人、甚至到走廊晃荡，同学提醒他、劝他也没用。 

分享讨论时，他也像没他的事一样，头抬也不抬一下的一直玩他自己的玩具。同学说他上社会课一向如此；问山椎，知不知道现在社会课在上什么，他说不知道；问他为什么都一直玩自己的玩具，他说不喜欢社会，要读很多字，他都不会，不想读，而且反正老师又不会怎样，没关系啦。

但是数学课就不大一样，「山椎蛮喜欢上数学，和语文比起来，他的数学成绩算好的。我上课尽量透过一些操作性活动，让孩子从中发现一些原则，并且藉着分享扩展他们的思考。对山椎，我还会要那组每次都要分派工作给他做，像记录、简单的操作等。 

结果山椎经常都做得不错。这学期，他比以前更能跟上问答，做计算也比以前专注」研究者在教室观察，发现数学课有上述特色外，该师的教室管理做得很好，叙述清楚，赏罚分明，经常给山椎和其他几个较易分心的学生制造答题机会，并且很注意山椎，常会在他有动静时给个眼神、表情或短句做为提醒。所以，山椎在数学课显着少站起来，举手答题的次数多，而且几乎都没玩手上的小玩具。

整体来看，不管是家长、老师们、学生们，在了解山椎行为的原因后，大都能接纳并体谅，而这使山椎少受责骂、讥笑，情绪较为正向，进一步配合课程改变，则可看见山椎的主动、努力与进步。 

但若更细步来看，则可发现，仍不喜欢上资源班，阅读障碍的部分需要特别的教导与关怀。在社会科与数学部分看到，「常规」可能是个关键。「自我控制」、「情绪管理」、「团队概念」是接着要加强的部分。

讨论: 从融合教育角度来看

「融合教育」在特殊教育上，是相对于「隔离教育」的概念。早期社会为智能不足的孩童设立特别的机构，提供特别适合他，但可能和当时社会非常不一样的教学活动（教材），这是将特殊儿童「隔离开来」受教育。但美方1970年代起，对隔离式的特殊教育产生质疑，而有了「回归主流」运动（the mainstreaming movement）。

「融合教育」则是其中的教育安置方式。它的主要精神是认为特殊儿童也是社会的一份子，他有「出生于此，成长于此」的权利，换句话说，他也有权利要求在社会里得到最适合他的教育，以适应社会，获得更好的生存机会。

因此，他有权要求和主流文化里的大部分人互动，在主流社会的文化中成长，有权要求在「最少限制环境（the least restrict environment）」的教育环境下受教。这样的想法，和台湾法律赋与人民的教育权利是一致的，因此，「融合教育」也成为台湾近年特殊教育的重要趋势之一。 

1992年，被诊断为过动和妥瑞氏症的雷恩（Ryan K.），15岁，在华盛顿州一个高中的「回归主流班」就读，并在资源班接受补救教学。由于该年一月起，他的妥瑞症状戏剧性的变严重，而被个别教育计划小组要求「离开学校，回家自行教育」。 

但雷恩的爸妈不同意，他们根据孩子有权在「最小限制环境」下学习的法规，向法院提出告诉，期望雷恩能在普通学校里学习。经过漫长而艰苦的奋斗，终于争取到在离家更近的社区高中就读。

整个过程里，法院考虑四个主要的问题：

1.在配置有较适当补救服务的主流教学环境里，个案的学业成效如何

2.在主流教学环境里，个案的非学业性成效如何（包括非障碍同学提供语言、行为榜样等）

3.个案对老师和其他同学可能产生的负向影响

4.个案在主流环境下受教的教育成本

如果从这四个问题来看山椎在所谓主流教学环境（即一般学校）的学习问题，则可发现，针对一、二、三项，山椎在台湾目前的主流教学里，都呈现负向的结果：他的学业成绩不好（几乎总是在最后百分之十），就算有设备良好的资源班，对学业成绩的提升仍非常有限。

他的非学业性的学习状况也不好，自我概念低落，没自信，常受老师处罚或不公平的处理，受同学讥笑及某个程度的排挤，也承受很大的来自家长的压力。相对的，他的行为也对老师、同学造成相当的负向影响，他的问题使老师承受来自家长、学校的额外压力，甚至怀疑自己的教学能力，对同学的上课也造成相当大的干扰，甚至有身体安全的忧虑。 

但是在第四项里，「与大部份同学共同分享一套教学场地、设备、师资，当然比单为他（或少数相似特质的特殊儿童们）成立一个班或聘请数位专门教师，成本要来的低。如此看来，山椎留在主流教学环境里，似乎只是为了省钱而严重忽略孩子的学习？其实不然。

在山椎的例子里，我们明显看见，「特殊教育专业」（如研究者）的介入，帮助老师、家长、同学了解山椎问题的症结所在、成因、及处理原则，在态度上转为接纳，在学习上能看见孩子的长处、优点，给孩子较多元的学习及表达机会，觉得自己有人爱，自己有能力，是有用的人，于是我们看见孩子有令人惊喜的改变。 

因此，研究者以为：不是特殊儿童要不要融合教育，而是融合教育怎样帮助特殊儿童的学习，才是融合教育实施的重点。

「没有人愿意自己是乱糟糟的」，孩子是这样，老师、家长何尝不是？从山椎的学习可看出，主流教学（甚至设有资源教室）不能让特殊孩子学习有好的成效，反而使老师、家长对孩子的行为手足无措，甚至不当处置，最主要是因为「不了解」，而不是「故意」或「太烂」。 

所以，研究者以为：融合教育要有正向成效。

第一、要提供老师、家长、甚至同学，对症下药的特殊教育专业协助。

第二、要落实的举行个案会议，让各科老师们、家长、特教专家都能有正式、开放的沟通机会，一起积极的为孩子的学习而努力。

第三、要关心融合班里非障碍儿童的困扰及需求，协助他们解决困扰并满足他们的需求，引导他们积极善待特殊儿童，并能藉此丰富彼此的学习经验，扩展彼此的人文胸怀与视野。