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认识妥瑞氏症

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2020-06-05 17:06 2648 0 0
「适当的忽略」是应付tic的最高指导原则

猛眨眼睛、装鬼脸、摇头晃脑、突然大叫……他不是故意的,很可能是妥瑞儿。什么是妥瑞氏症?需要治疗吗?当孩子确认是妥瑞儿时,家长、老师该怎么办?

中部一位妥瑞症初中生在上课时突然大叫,吓到怀孕的老师,学校因此规定他上课咬原子笔,以免影响秩序,一咬就是三年。高雄市凤山高中一位妥瑞症学生参加大学指考时,身体不自主的扭动被监考老师误认为作弊,给他化学零分。经家长据理力争,大考中心最后还是扣了他五分。

这些妥瑞症孩子所受的不当对待,看在所有家长眼里都深感心痛,更别说那些饱受误解之苦的妥瑞儿与家长们。台湾有将近十万名的妥瑞人,需要我们更多的认识与理解。

你是否曾遇过,每三秒钟脖子要抽搐扭动一下、每两秒钟嘴巴会吠叫鬼吼一声的妥瑞儿?

治疗妥瑞症权威、林口长庚儿童神经科医师王辉雄指出,妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一种神经生理基础的毛病。虽致病机转仍不清楚,但目前许多证据指出可能源自于脑部基底核多巴胺的高度反应,导致患者反复出现不自主的动作或声音,医界一般称为tic。

【小辞典】「tic」是什么?

妥瑞症的主要症状就是不自主的动作异常,医学上称之为 tic。这个字源自于法文的 tique,是一种扁虱。当扁虱叮咬牛马时,牛马出现急促、快速、反复、无特定目的动作,有时还包含声音。用来形容妥瑞人不自主做出的动作或声音。

妥瑞症分为动作型tic、声语型tic和混合型tic。常见的表现为快速而短促的眨眼睛、撅嘴巴、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑等动作,以及清喉咙、擤鼻子、大叫、发出类似脏话的短促或复杂声音。

三要点,认识妥瑞症         

一、妥瑞儿的症状会转好,不一定要接受治疗。 

林口长庚儿童神经科医师王辉雄

妥瑞儿多在五到七岁左右被确诊。症状在青春期达到高峰后,有三分之一的妥瑞儿症状会完全消失,三分之一的症状会逐渐减轻,只有三分之一的妥瑞症状会持续到成年。关键期是在青春期前及早发现并治疗。王辉雄指出,其实只有不到一○%的妥瑞儿因为症状严重到影响生活才被注意;大多数的妥瑞儿症状轻微,唯有在家心情放松时,才会显现tic症状。这些隐性妥瑞儿从未接受治疗,只需家人亲友的心理支持即可。

二、妥瑞症不会传染,也不是经由模仿而来。

妥瑞症既非心理疾病也不是精神问题,是中枢神经系统异常,不会影响智能发展。两成以上的患者有明显的家族遗传史,许多更合并了过动症、强迫症、情绪障碍和学习障碍等共病症。这些共病症引发的学习与社交困扰经常大于妥瑞症本身,这些兄弟症通常也需要被优先治疗。第一社会福利基金会研发组组长易曼强调,单纯的妥瑞儿不需接受特殊教育,通常是妥瑞儿合并过动症或自闭症等,才需安排进入资源班就读。

三、妥瑞儿的tic也许可被短暂压抑,但不能经由压抑而完全终止。

《站在学生前面》作者、曾获选全美新进教师奖的妥瑞人布莱德.柯恩形容,要妥瑞儿不要出现tic,就像要求过敏的人不要打喷嚏一样,虽然可以暂时忍住,但随后会以更大能量爆发出来。家长也不用担心若不制止孩子,会让他们误以为干扰的言行可以持续下去。因为学龄以上的妥瑞儿知道自己正出现tic,不需要别人提醒;而一再的专注压制只会带来反效果。反之,包容、放松、转移、专注投入在兴趣上时,tic反而会减轻,甚至消失。

给家长:适当的忽略,帮助孩子放松。

妥瑞儿在刚被发现的第一时间经常遭误诊,以为是眼睛、鼻子过敏,或脖子、身体的肌肉出问题。

妥瑞儿和家长一起出门,家长为怕尴尬会想一直抑制tic出现,尤其是当亲友投以关注的眼神或陌生人一些不友善的举动,都足以让妥瑞儿和家长好不容易建立的信心崩盘。王辉雄建议家长,带孩子外出时尽可能平心静气跟陌生人解释妥瑞症的真相,或者自我建设学会装聋作哑,到餐厅或戏院可事先观察好「闪人动线」,以备不时之需。

有些家长会学一套「行为治疗技术」,在家里精确的计算孩子几分钟出现一次tic,并在tic发作前提醒孩子,反而让孩子整天神经紧绷。

新竹教育大学特殊教育系教授孟瑛如建议家长,「适当的忽略」是应付tic的最高指导原则。此举不但解放了妥瑞儿,也能渐渐解放家长自己,发自内心接纳孩子,转念不再跟罪恶感周旋。特别要注意:妥瑞儿需要规律的作息与足够的睡眠,tic会在身心遭受压力时,特别明显且难以控制。

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