大米和小米 
多动症是注意缺陷与多动障碍 ，指发生于儿童时期，与同龄儿童相比，以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍，其患病率一般报道为3%-5%，男女比例为4-9:1。
田惠萍和儿子杨弢
十年前，国内第一家服务于自闭症儿童的专业机构北京星星雨教育研究所的创始人田惠萍开始了退休生活。
为儿子、为自闭症事业奉献了大半生的她自2017年7月起带着儿子杨弢开启了她“遗愿清单”中的一大计划——周游世界。
而除了旅游，退休后的田惠萍另一重大任务就是参与谱系圈内的公益讲座，坚持为家长们分享经验和加油打气！
“早干预早见效”
“自闭症是一种病”
“如果孩子被诊断为自闭症，家里必须有一个人辞职。”
……
去年的四叶草年会上，田惠萍老师告诉我们，以上的说法统统是谎言、谣言！随后，在星星雨的公号上也发表了田老师所说的六大谎言，引发了不少家长的热议——
“早期干预的有效性已经被证明过了，怎么就成了谎言？”
“自闭症不是都在说病因不明吗？难道不是病？”
“一方不辞职，谁来带娃？”
……
今天，“大米和小米”把田惠萍老师讲述的关于自闭症的六大谎言进行再次梳理，带着家长们的疑问去解读这六大谎言，希望能为家长们拨开云雾！
游历过不少国家和城市的田惠萍老师曾表示，她至今还没给郑州的家长们做过分享。
恰好，大米和小米全国儿童孤独症公益讲坛巡演之“最强父母中国行”第二站将于7月20日-21日在郑州举办！为此，我们诚邀田惠萍老师作为此次公益讲坛的分享嘉宾。
除此之外，更有国际认证行为分析师BCBA曾松添、国际应用行为副分析师（BCaBA）卢艳芬、职能治疗师、语言治疗师何明哲以及在求学、就业方面有着丰富经验的三位优秀妈妈亲临现场，详情请看文末——
中国自闭症江湖的六大谎言
口述l田惠萍
33岁自闭症人士杨弢的妈妈，国内第一家服务于自闭症儿童的专业机构北京星星雨教育研究所的创始人，电影《海洋天堂》里文章饰演的角色原型就是她的儿子杨弢。
这些年，我和中国的自闭症江湖几乎是隔绝的，这得益于我不开微信。
我的世界很干净，当心你的世界被污染，而微信就是个渠道。
但在一些培训活动中，透过家长提出的问题，我发现中国现在的自闭症江湖存在不少谎言。
这些谎言满足了人们内心的某种愿望，给绝望中的人们带来某种希望，以至于人们去关注它、追求它，使之有了天地和市场。
在这里，我想跟大家谈谈，据我了解到的关于自闭症的六大谎言——
早干预早见效
在自闭症这个领域，干预的方法五花八门，很多方法没有任何的科学依据。
在这种情况下，我们所说的“早干预早见效”是有限定条件的，这个限定条件指的是你对孩子实施的干预是无害的、正向的。
越早干预，对生命的影响越大。如果你的干预方法是正确的，那它对孩子的良性影响越大；如果你的干预方法是错误的，那它对孩子的伤害也是无法估量的。
我毫不夸张地说，现在中国大陆绝大部分自闭症孩子都在被摧残着。
“我应该怎么和幼儿园老师谈话，怎么和校长谈话，怎么让我的自闭症孩子混进学校去？怎么带他在社区里生活？”这是我们五六十年代的家长常常交流的问题。
大家可以去追溯一下，我们这一代家长有哪一个是流浪出来的？早期都是带着孩子在社区里过日子的。社区里的沟通，为孩子开拓了更多的空间，也让社区更加了解自闭症。
现在很多家长认为新的干预方法就是对孩子有好处的。但全世界都明白的一个常识是，凡是涉及生命的干预，越新的，安全系数越低。
所以，一定要让你的孩子使用老的干预方法，越老的方法，临床安全数据越高。
大米和小米旁注：
“早干预早见效”是谎言？如果没有细细研读，相信不少家长都会有疑惑。
因为大多数家长所接触到的信息中，一般都是都提倡早发现、早干预。这也是在当时引发最大争议的言论。
对此，17岁自闭症男孩的父亲凯爸作出了这样的解读：
“根据中国的自闭症教育现状，‘早干预早见效’是对的，但不要过度夸大早期干预的作用。
尤其是最底层的自闭症家庭，卖房借债，满怀希望地豪赌‘0~6‘这个被无限夸大的‘黄金期’。
还有很多模糊的宣传暗示家长：快来吧！经过这六年您的孩子就可以上学了。”
值得注意的是，田惠萍老师提出的“早干预早见效”是谎言，不是说早期不需要干预，而是干预方法应该科学、正向和无害。
自闭症是一种病
把自闭症当作一种病，这种认识来自于翻译的歧义。在汉语里，“病”指的是“疾病”， 即英文”disease”。但在国际上，自闭症用的词是“disability ”或者”disorder”。
也就是现在大家都知道的ASD(Autism Spectrum Disorder)，在DSM-4(美国精神障碍诊断与统计手册第四版)的时候叫PDD(Pervasive Developmental Disorder)，即全面或者广泛性发育障碍。
ASD和PDD这两个缩写中的D指的都是“Disability ”或“Disorder”， “Disability”或“Disorder”的意思是能力缺损，叫障碍。
国际上从未用过”disease”这个词来表述自闭症，没有把它定义为一种疾病。所以我们的孩子不是病了，而是有障碍。
那么，障碍和疾病的区别和联系是什么？
第一，疾病可能导致障碍。例如，青光眼、白内障、视网膜脱落等疾病有可能导致视觉障碍，如视力下降或失明。
第二，不是所有的障碍都是疾病导致的。比如，我现在戴老花镜，也就是视觉障碍，但我的“老花眼“是得了什么疾病造成的吗？那只是我年龄大了，身体机能老了。”老了“是一种疾病吗？不是，但它会带来一些大脑的障碍，行动的障碍，视力的障碍。
如果面对疾病，就要用医疗手段，或者控制，或者治愈。在英文中，医疗是medicaltreatment，是在治疗treatment的前面加了一个限定词medical。
如果面对障碍，treatment的前面就没有限定词medical了，就不是医疗手段了。
我们现在面对的自闭症不是面对疾病，使用什么中药、针灸来治疗自闭症都是没用的，中医还没有关于自闭症在临床上的基础研究，在国际学术上认可的论文仍为零。
所以，所有关于要治好自闭症的话都是谎言，都是欺骗。
虽然我20多年来一直在辟谣，但仍然有很多家长在养骗子害孩子。家长们要注意，什么药都不要给孩子吃，先做到零药物这一点。
面对障碍，我们要提供是支援性的服务，而不是治疗性的。自闭症是社会交往的障碍，面对这种障碍配备的是设备设施。
比如，为聋哑人建立聋哑学校，于是有了手语；为盲人建立盲校，于是全世界每个民族的文字都有自己的盲文……这些手语和盲文都不是用来治疗他们的障碍的，而是为他们的障碍提供支持和支援的，这叫“特殊需求”。
带着杨弢在国外旅行，我最习惯说的一句话就是：我是一个残障人士的陪同。所有的特权是给予有特殊需求的人的，不是给予特别有钱或特别有权的人的，这才是文明社会的特征。
大米和小米旁注：
自闭症到底是“病”还是“障碍”？目前国际舞台还有另外一种声音。
国际孤独症研究会主席巴伦.科恩认为：正常发育人群其实也都或多或少有一些“自闭症特质”。换言之，正常人和孤独症之间的界限或许并没有那么清楚。
很多有识之士提出，需要对“自闭症是残障还是一种神经多样性”的问题展开深入讨论。
随着时代的进步，重新思考自闭症的时代已经来到了，这一思考不仅仅局限于医学和教育学范围，需要上升到人类学、进化学和哲学的高度。
基因检测可以识别和预防自闭症
在生物学中，关于基因的研究的确有很大的突破，给人类在生命层面上带来了很多希望。
我的一个如同亲人般的好友被诊断为肺癌晚期时，我真是绝望得一塌糊涂。
我们知道，非小细胞肺癌这种腺癌目前可以通过基因检测识别癌细胞的种类，如果基因检测识别到了就说明找到了靶点，该靶点又有对应的靶向药，那么使用靶向药的效果就非常的好。
但关于基因检测可以识别和预防自闭症，我为什么说它是谎言？
生物学研究在DSM-4(美国精神障碍诊断与统计手册第四版)期间的重大突破之一就是发现自闭症人是多基因突变，除了雷特（Rett综合征）。
这张基因图汇集了全世界的自闭症人士的血液样本信息，包括星星雨都为该研究项目提供了血液样本，从这张图可以看到没有一模一样的样本。
由于朋友的缘故，我去学习了相关的肺癌检测手段，但发现，即使是一个完整的检测手段，检测出来的人类基因中的癌细胞仅仅是万分之一。就算检测出来了，也不代表有靶向药。
目前，这种基因检测的发展现状距离识别自闭症还远着。不过，基因检测可以识别雷特（Rett综合征），因为它是单基因突变，但做不到预防。
为什么？因为在你检测到的时候，它已经发生了！而预防暗含着一个毛骨悚然的事情，叫早期堕胎，这在世界伦理学上是有争议的。
生命从什么时候开始？胚胎时候就开始吗？还是出生以后才算？在国际的伦理学上一直是有争议的。中国政府对外也从来不说我们同意早期识别后的堕胎。
所以，在基因这个层面上，离治疗自闭症还很远。我知道国内会有人卖基因，因为你们这一代人有一个问题倾向，认为什么都是越新的越好。
大家千万不要以为基因的概念卖得新、卖得神秘，但凡是不能给你解释清楚的，都不要信。
大米和小米旁注：
医学分子生物学博士、自闭症双胞胎的父亲秋爸曾被不少家长咨询过关于“基因检测识别自闭症”的问题。
他的反馈是——
针对自闭症的商业基因检测毫无临床意义。
如果是检测公司收费做的，那就是市面上现在常见的一种商业赚钱的忽悠。
如果是出于科学研究目的，那孩子和家长算是为支持科研贡献了家庭样本，但规范的科研项目应有知情同意书，上面通常会明确告知该研究不会给患者家庭带来直接利益。
自闭症就是语言障碍
自闭症不是语言障碍，是社会交往的本质性障碍。社会交往是什么？就像我们日常说的，三岁之前的孩子不懂事，三岁之后就开始懂事了，懂得这个事，就是社会交往。
社会交往蕴含着对社交规则的理解。我手里拿着一瓶水，喝了一口，刚好你也渴了，你会直接从我手里拿走这瓶水吗？不会的。因为你理解这是他人所属，你只能拿属于自己的东西。
三岁之后的家教，从小学到大学接受的所有教育都告诉我们人的公共行事规则。比如，自从这个世界上有公共汽车，人们就知道它到站才停车。
有的人由于缺乏教育，或者思维方式的野蛮性，使他知道也不遵守。有的人是生来大脑不能完成对这种规则的理解，这是两个维度的问题。
很多家长认为有语言才可以沟通，其实有声语言只是沟通信号之一，不是全部。自闭症人有声言语使用上的障碍，源自于他们对规则的不理解、不接受。
而行为和规则之间的联系要经过训练才能慢慢建立起来，有效性的行为管理才能够帮助他们建立起规范的行为。
例如，我的儿子杨弢绝不进女厕所，但他不用解释为什么他只能去男厕所，只要他能做到不进女厕所就可以了。有了这种规范的行为，我就可以带着弢弢周游世界。
大米和小米旁注：
在《与你同行——自闭症儿童家长必读》（邹小兵主编）一书中，明确指出语言障碍是自闭症儿童的重要特征，但并不是自闭症儿童的必要特征，自闭症儿童可以不存在明显的语言发育延迟，甚至有些自闭症患儿的语言能力看上去还特别好。
并且，在DSM-5（美国精神障碍诊断与统计手册第五版）的自闭症诊断标准中，已经不再把语言障碍作为诊断自闭症所必须的条件，即不管有没有语言延迟，如果存在社交障碍和刻板行为并达到一定程度，明显影响了孩子的生活和学习，都可以被诊断为自闭症。
高功能自闭症的孩子经过训练就可以“摘帽”
到目前为止，没有任何的研究报告和结果为此提供证据。根据2013年5月27日更新的DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)，自闭症仍然是发育障碍的一种。而发育障碍的特征之一，就是终身性。
自媒体时代，我们会看到不少关于自闭症的故事，比如某一个孩子经过训练就康复了。
但DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)已经明确指出，自闭症存在个别化差异。
那么，自闭症有多少种类？答案是一人一种。这告诉我们，不要简单地听故事，找样版，找励志标本。
在DSM-4(美国精神障碍诊断与统计手册第四版)中，关于高功能的研究报告的全部英文版，我都读过。
第四版初期，全世界对自闭症都抱有幻想、有梦想，认为没准哪条路走通了就找到原因了。在第四版的中期到末期，水落石出。
就像甄岳来老师说的，自闭症像块顽石，最终你必须接纳水落石出。也就是所有的搅和都是没有意义的，你最后仍然要面对这块漂亮的石头。
现在，关于自闭症有一个共识：自闭症人士不是智力障碍，但他们有智力表现的障碍。
智力是需要表现出来的，比如我一直认为自己是一个方向感非常差的人，但30年前我和同伴在布拉格，没有按照地图的指示，凭着自己的感觉带她走到了我们要去的广场。
所以说，当你没有这个机会和需求，你的某些智能能力是不会展现出来的。
在此共识之下，我们要做的不是改变他们，而是改变我们，去思考我们需要做些什么才可以让他们表现出自己的智力。
譬如，盲人可以独立在社区里行走，靠的是盲道、导盲犬、声控红绿灯。
每一种障碍者群体的特殊需求，都对这个社会的转变都提出了很大的要求，适应这种要求转变的社会是进步的社会。
每一个自闭症人都可能有自己的潜力，并不是说所有的自闭症人都是奇才。他们和我们一样，都是尺有所短寸有所长。
所以，我们首先要关注的不是我的孩子是高功能还是低功能自闭症，也不是我的孩子能摘帽还是不能摘帽，而是自闭症的个别化，也就是关注我的孩子是谁，他有什么长处和短处。
大米和小米旁注：
在是否“摘帽”的问题上，郭延庆教授曾给新手家长们提出这样的建议——
“高功能的孩子有两类，一类是自然高功能，不是后天教出来的，比如阿斯伯格综合征；另一类是低功能通过早期发现、系统干预开发出来的，这一类孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。
因此，当你的孩子被医生诊断为低功能的自闭症谱系障碍时，也不要灰心。
孩子被诊断后的干预和目标不应是为了改变自闭症本身，追求所谓的“摘帽”，而是要协调眼前需要和长期需要，平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能，让他们在能力层面上不断趋同与普通孩子。”
如果孩子被诊断为自闭症家里必须有一个人辞职
一次培训活动，主办方安排了一位年轻的父亲来载我前往他的城市。
车上，还有他的孩子。一路上我们没有交谈。在办理酒店入住时，这位年轻的父亲说：“田老师，您看看我这孩子。”
其实，我一直在观察这个孩子，路上整整观察了4小时。我就说：“关于你的孩子，我只说一句话，他肯定不是自闭症。”听到这句话，我想他应该会欣喜若狂吧。没想到，他傻眼了，说：“我把公司都关了。”
自闭症人所需要的是长期终身性的支援性措施。
不同的阶段有不同的专业，保障这个群体的终身性正常化的生活涉及到国家的卫生福利、教育支援、就业支援、生活安置等多个环节的衔接。
如果这个孩子现在是非治疗性的，就要确定这个孩子要享受什么？三岁享受什么，七岁享受什么，成年以后怎么办，老年以后怎么办，这是一个国家的法律和政策的任务。
2007年6月，我在意大利见到过一位重度障碍的16岁自闭症女孩，她完全没有任何有意义发生的能力。
在我和她接触的4个小时内，这个女孩唯一发出的声音就是“呜呜呜”。那年7月，她马上就要从普通高中毕业，在开学时将进入布里克森大学！
一个人能否上大学是权利问题，与能力无关。
如果一个国家从幼儿园开始已为盲人、聋哑人、发育障碍的孩子提供受教育的机会，说明这个国家具有一定的文明进展程度和发达程度。
这才是一个民族的进步，一个国家的实力的体现。
大概五年前，我访问了美国加利福尼亚州的残障人士州立办公室。他们一年要为5万自闭症人士服务，从诊断到成年到老年，每年的财政支出是7亿美元。
这7亿美元的支付方式虽然非常复杂，但只要你获得批准，家长的支付额度是零。
那么，作为家长的你觉得辞职多长时间可以代替这个体系？两年还是三年？
反过来，如果没有完整的完善的体系化、制度化、法律性的社会保障体系，没有家长零支付，家里有一个终身障碍者的话，我们不应该在经济上给自己留更多的后手和备用吗？
难道我们国家已经发展到这种程度——只要家有自闭症患者，就一辈子不需要愁钱？所以，为什么要辞职？不是需要更多的钱吗？
大米和小米旁注：
“孩子确诊后，家长要不要辞职”这个话题在圈内一直是争论不休的。有人说，辞职会让爸爸/妈妈失去自己的生活；也有人认为，孩子的干预要全情投入不容一丝耽误。
据《中国自闭症家庭需求蓝皮书》（2014年版），52.4%的自闭症家庭有一人放弃工作，而放弃职业的父母中，妈妈占比90.2%，只有25.9%的家长，是全职工作。
这说明“辞职带娃”在中国自闭症家庭中，是一个非常普遍的现象。
田惠萍老师说自闭症人所需要的是长期终身性的支援性措施，这是国家社会保障体系要完成的任务。我们也知道，目前社会体系没有完善的情况下，照顾自闭症孩子确确实实就是压在我们每一个父母的身上的。
大米也觉得：强求父母尽可能把自己所有的时间都花费在孩子的训练上，要孩子无时无刻不处于训练当中这是个多么艰难的任务。
一个妈妈辞去工作全职在家带着孩子，真的会非常焦虑，容易患焦虑症抑郁症，她生活里所有的内容只有这个自闭症孩子的每一天是不是进步了。
我们每一个人不应该只为了孩子活着，就算孩子诊断为自闭症，父母也不应该长期完全丢弃自己原有的生活和工作。当然，暂时性地以孩子为主，是可以的。但长期，人会崩溃掉。
