多动症是注意缺陷与多动障碍 ，指发生于儿童时期，与同龄儿童相比，以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍，其患病率一般报道为3%-5%，男女比例为4-9:1。
↑除了丈夫打工所得外，这片砂糖橘林，成为晓许家的主要收入来源
一个自闭症的孩子生在偏僻的农村，最常见的命运便是终身生活在一堵土墙里。
有数据显示，心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中七成以上生活在农村。这些父母大多无力也不知如何提供支持，认为满足孩子的衣食需求就够了。
不需要社交，更不需要接受教育，孩子长大就成了在村里游荡的“不正常的人”，甚至有时也不被看作“人”。有人说，这些孩子活着“就是等死。”
但在广西来宾市金秀县的村庄，为了让自己的自闭症儿子活得自由、独立和有尊严，一位农民母亲改变了自己，并努力改变着他们的环境。
01
“你要和他受同一份罪”
晓许家在广西中部，—个来宾市金秀县下辖的小村庄。在这个拥有亚热带气候，以种植砂糖橘为生的地方，晓许结识了同为本地人的丈夫，他们自由恋爱，随后在自建房里生活。丈夫外出务工，她则在家里种柑橘。婚后几年，他们先孕育了一个可爱的女儿，随后迎来了不完美的儿子。
2021年12月3日下午，在被自建楼、商贸市场与临时屠宰点围绕的十字路口，行人熙熙攘攘。12岁男孩架起一杆一米多长的“狙击枪”，透过瞄准镜紧盯对面的五层小白楼。他正面临一场战争。
敌人是谁？他指向二楼空无一人的窗台，快速上膛，动作一气呵成。
黝黑的手指摁下扳机，“砰！”没有子弹射出，他却后撤几步，带起一地鸡毛，似被后坐力震退。右手虚握空气，递到嘴边狠狠一扯，再掷出去，喉咙发出手榴弹爆炸的声音。
路口所有人的目光被这一声怪叫吸引，只有他浑然不觉，闪身躲到鸡笼旁，紧张地投入战役的下半场。这一切似乎只是顽皮孩童的闹剧，直到你注意到——他的嘴唇因溢出的口水闪闪发亮，他的舌头不由自主地舔舐枪杆，他未曾清晰地吐露出只言片语。
晓许站在远处叫了一声“小笛”，他放下玩具枪走过去。月细如钩，夜色中，这对瘦小的母子骑上摩托，将热闹的市镇和人烟远远甩在身后，向被橘林和芦荻环绕的村庄驶去。
2009年的秋天，晓许被推进镇上一所医院的产房。她的生产过程并不顺利，孩子刚出生就一直高热不退，脑部有积液，随时有生命危险。经医生抢救后，小笛活了下来，但脑神经受损，不仅需要治疗，还可能有后遗症。
治疗就意味着花钱。那时家里还没脱贫，为了挣钱，孩子出生不到半个月，丈夫飞回广东的工地做活。一个月后，因难以负担医院开销，晓许带着孩子回到村里。
晓许一边顾着农活，一边养育小笛。起初，一切都未显露出异常，小笛1岁时，除了爱流口水、牙牙学语时的声音与众不同外，他像其他孩子一样好动、健康，能表达自己的渴望。到了2岁，她把孩子送进幼儿园，小笛展露出的破坏性远比其他孩子要强，接送时老师告诉她，他把其他小孩“咬得很凶”。晓许注意到了，小笛不仅迟迟不肯开口说话，还会发出尖锐又不可控的怪叫。
攒了一点钱，她带着小笛上柳州的医院检查。医生递过来的诊断书上写：重度智力障碍还伴有自闭症。她只有初中文化，还未理解这几个字将给她一家的生活带来什么变化。医生表达得委婉，只说孩子发育迟缓，需要好好带。
医院也有针对这类孩子的课程，但对她而言太贵，半个月的疗程要五六千，当时丈夫两个月辛辛苦苦才能挣这么多，晓许说：“没几个家庭吃得消。”
她只好把孩子带回家，接下来的两三年里，没人明白她正在经历怎样的生活，她时常神经紧张，再也没得到真正的休息。
她要顾的东西太多，一家老小的饮食起居靠她照料，清晨翻晒谷物、做饭洗碗、去水边捶打脏衣服，接着再去管家里的地——八九亩的砂糖橘都是她一个人打理，土地分散，其中一片橘林离得最远，位于两公里外山丘顶部，车开不上去。那时小笛才3岁多，离不得母亲。农忙时节，晓许就背着小笛去地里，到了秋收，她开三轮带小笛到周边村镇卖果。
小笛不比普通孩子，他依靠直觉行事，好动、不听指令，总打扰她的工作。迫不得已时，她也会用绳子把小笛栓在三轮车旁，但只会招致更激烈的反抗。到了夜晚，小笛整晚吵闹，直到天明，且天天如此，让她也不得入睡。
另一方面，他的口腔肌肉发育不好，脸部没有知觉，爱流口水；语言发育迟缓，没法清晰表达需求，她得雾里看花般猜测小笛的欲望与情绪，猜错了，他就容易生气。
24小时无休止地应付小笛是一项巨大的挑战，丈夫远在500公里外的广州，没有人能真正地为她分担日常的压力。
她想在未曾间断的紧张状态中歇一口气，得闲时，晓许四处询问什么样的学校愿意接受这样的特殊孩子，但老师们都说孩子至少能做到生活自理，而小笛连上厕所都不安分，需要晓许一遍又一遍做着夸张的入厕姿势来重复传授最基本的生活能力，这种动作在旁人看来是如此可笑。但只有通过这般夸张的肢体语言和上百遍的重复，才能让小笛学会普通孩子轻而易举就能掌握的事。
拧毛巾、拿筷子、系皮带、洗衣服……每一个细微简单的动作，他都要花费几年的时间才能掌握，直到现在，小笛偶尔还会穿错左右脚。
这一切令晓许身心俱疲、形容憔悴。不到40岁，耳鬓生出的白发真实地反应了她的感受，经济拮据的窘迫与挫败之感从四面八方涌来，她甚至绝望地想过，不如死了算了。但她同时也知道，如果她死了，她的小笛更难以生存。
“我只有活着，孩子才会活得更好，才不会被欺负”，她想通了，孩子这样缓慢又艰难地学习和生活，何尝不是受罪，“你要和他受同一份罪”，于是重新振作起来，日子照旧熬。
直到小笛5岁左右，金秀县残联打来一通电话，说来宾市里有免费的康复名额，政府承担费用，问晓许愿不愿意把孩子送过去？
02
争取受教育的权利
来宾市的残疾康复中心坐落于兴宾区的兴宾大道附近，这里远离市中心，周边多是农田和尚待开发的地皮。晓许说，最初她还担心上当受骗。打消疑虑后，为了赶来这栋白色建筑，晓许和小笛需要先坐车到村口，再上大巴，下高速后又换乘。2015年3月，走完200多公里的路途后，他们终于来到了康复中心门口。
她在来宾租了间房，平时和小笛在那里生活，周末回到老家照顾果地，就这样折返跑了不知多少个200公里后，一年过去，小笛的康复训练结束，母子俩又回到村里。得益于友好的老师和校长，小笛在村里的普小读到了二年级，但他的学业跟不上，课堂内容难以理解，也没法留级。难道就要因此辍学，像农村的大部分心智障碍者般藏在家里，等待死亡降临？
在农村，像小笛这样的心智障碍者并不少。心智障碍者主要包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合症，以及脑瘫癫痫等伴有智力发育障碍的人群，属于较为多元的障碍人群。有数据显示，心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中七成以上生活在农村。
对于这样的孩子，农村普遍的观念是让孩子不愁吃穿足以。但晓许希望孩子能有更广阔的世界，而不是锁在房间里，“我们的孩子是存在一些障碍，没法成才，但他也需要学习如何和人交往，学习生活需要的知识。他也有受教育的权利。”
她决定把儿子转到更为宽松的特殊教育学校，在换乘三次，耗费3小时的路途后，她和小笛终于来到100公里外柳州的一所民办特校。
学校设在一栋老旧的居民楼里。入校前，老师会对孩子做评估：“给我倒水”、“给我拿笔”、“把手举起来”，随后会询问家长孩子的发展史。因为这样简单的测试，大把的家长被拒之门外。康复训练后，小笛有所进步，他遵从指令，具备一定自理能力，就这样通过了窄门。
但丈夫对她的决定一直持保留意见，学校是民办的，在小笛身上每月开销要两千多元，而丈夫在广州每月工资才四千左右，砂糖橘愈发不挣钱。家里有老人，女儿在上学，处处是开销，学费每学期地上涨，“如果继续下去，钱全砸给他，家里没有退路，但凡谁有一点病，我们这个家都会被拖垮。”
根据政策，2007年广西省规定，人口30万以上的县（市）都要建立一所特殊教育学校，实现残疾儿童少年免费义务教育。2020年，教育部回复政协提案时称，将鼓励支持20-30万人口的县城建设义务教育阶段的特校。然而，根据第七次人口普查数据，截至2020年，金秀瑶族自治县常住人口约有13万，远远不满足上述要求。
县里没有特校，那就往其他地方去。2020年9月，晓许把目光投到离家更远的来宾市特校。
无论是《义务教育法》、《残疾人保障法》，还是《残疾人教育条例》，均规定了保障残疾儿童享受平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。
然而，囿于种种现实因素，仍有不少学龄特殊儿童被学校拒收。这一次，换小笛站在了门外。
03
撬开学校的大门
因为教育资源不足，名额稀缺，来宾市特校会对报名的学生层层筛选。校方一名工作人员无可奈何地承认，教室、资金、人手，什么都缺，所以会优先考虑便于管理的孩子入学。
2020年9月，小笛转入来宾市特校随班就读，但学籍仍在柳州。晓许记得，每逢周末接小笛时，他都会表达自己的不开心，有时杯子牙刷被踩坏了，有时棉衣裤子被割烂。另一方面，小笛的各种问题行为也遭到校方投诉，他热爱发光体，曾紧紧抱着学校路灯不愿撒手；出于好奇，会抠掉墙上的字；不安愤怒时，也会在沙坑里踢沙、朝门卫泼水。
校方希望小笛转为走读生，但当时家里老人生病住院，女儿还在读初中，家里的各种条件实在难允许她到离家200公里外来宾陪读。她询问校方能否先休学？却被告知：“你儿子只是转学的随班就读生，学籍都没有如何办休学？只可以退学。”
晓许失望到了极点，她准备带小笛离开。为人父母不是容易的事情，但她不再是那个一度想自杀的母亲了，和小笛一同成长的过程中，她也潜移默化地在改变。至少，振作已是她极擅长的能力，更何况她早已知晓了抱团取暖的重要性。
早在2018年9月，小笛还在来宾市康复中心接受训练时，她认识了许多处于类似境地的父母。他们先在线上建立社群，接着一位家长找到一所远离市区的幼儿园，开展第一次线下聚会。二三十名家长乘车前往这里，纷纷在两张A4表格上留下自己的个人信息和电话。
在这里，晓许成立了心雨心声心智障碍者家庭互助网络团队。团队中不乏教师、公务员、家庭主妇和农民，现在他们共享同一个身份——心智障碍者的父母。
↑晓许的教材笔记
晓许回忆道，她当时不觉得激动，但在看到彼此时就明白，他们都理解抚养心智障碍小孩要经历的一切，这些父母互相有了依靠。从康复中心出来后，孩子们将何去何从？去哪儿接受教育？
抱着这样的疑问，家长们开始行动，选择了另一种行动模式——为自己的孩子开辟出一片生存之地。对他们而言，这意味着改变世界本身。
2018年4月3日，他们群策群力，把意见想法汇集成文，递到市长信箱。家长所写的《保障残疾儿童学龄期接受义务教育的权利及推动融合发展的建议》提出了四点建议，并附上了相关的法律条款。其提到“希望开展多方参与的融合教育座谈会、确保残疾儿童接受义务教育的权利”，万事俱备，只欠市长批示了。
当年9月，时任市长看到了这封信并作出批示。来宾市教育局立刻制定了初步的解决方案，拟采取融合教育为主，送教上门与特殊学校教育为辅的方式保障孩子权益。
晓许觉得，要推动当地融合教育发展，家长需要变得专业。2019年，她考取了广西教育学院的特殊教育专业，据悉，整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。同时，她也做当地残联的兼职，对一个镇的残障人士负责。
在2019年来宾市第四届人大代表四次会议上，家长们委托一位有爱心、关注残障人士权益的人大代表递交了提案。提案提出，希望有部门能为残疾儿童做家访、邀请专家授课等建议。
↑政府部门对家长建议的回复
来宾市教育体育局在答复中坦诚，由于安排的特殊教育资金少，市财政困难、师资力量缺乏等限制，目前仍存有残疾儿童少年义务教育普及水平偏低，特殊教育资源不足，学前和高中特殊教育发展整体滞后等问题。同时表示，教育局接受提案中的所有建议，并表示将认真落实。
政策和现实之间仍存有差距，问题的解决非一日之功。无奈之下，2020年11月，晓许准备先带孩子回老家过一段时间。午休时，她去学校宿舍收拾物品时发现，小笛的衣物、生活用品都有丢失，有的孩子在木制床板上上蹿下跳，床板随之晃动。她把情况记录下来，反映给相关部门领导。
多番调节下，校方表示，小笛随时可以回校学习，但得经过两周的试读期，期间表现合格，才能转入学籍。晓许觉得难以理解，这么多的法律文件都在提倡，学校应尽力创造环境条件，满足有特殊教育需求的学生，为何难以做到？
在晓许因小笛的学籍问题与学校僵持不下时，她的一封情况说明信在心智障碍家庭社群中流传，2000多公里外，北京晓更基金会的一名工作人员注意到了这个能干的母亲。
04
积极投身融合教育
晓许是个实干家，组建家长组织、考大学、为孩子做干预，精力充沛。无法承担康复机构的费用，她就自己学，除了考上特殊教育的函授资格外，她还拿到了融合教育师资培训证书、孤独症儿童康复教育培训等。她钻研特殊教育政策，以《当代特殊教育需求与特教结构》为题完成了本科毕业论文。至今，她仍每天早晨5点起，在手机上完成行为干预和特殊教育相关的培训。
“能干，像一个男人样”，这是家庭互助小组中一位阿婆对晓许的评价。
这股韧劲和坚持让她不会在孩子就读问题上轻易屈服，她和来宾市特校的老师、主任、校长，到市教育局与基教科领导交流了个遍，最终保住了孩子的学籍，小笛也从住校生变为走读生，每天中午和下午由她接送。
2021年，来宾市特校领导层换届，改变悄然发生。这一年，特校扩大了招生规模，新来的校长改进了管理制度，同时也培养学生的生活自理能力。遗失的物品会被教职人员收纳起来，让家长前来认领。6月，市特校学校公众号发了第一篇推送。渐渐地，孩子们在学校里的活动都被展示出来。到了7月，学校为孩子们换了一批床板。10月，孩子们自己动手包了饺子。
在谈论新任校长时，多名家长都觉得他开明、能干，愿意听取家长的建议。学校里的老师也说，为了给特校争取资源，校长积极向社会寻求支持，时常找领导诉特教发展的‘苦’，“我们都说他脸皮好厚哦。”
但融合教育落地之路仍是漫长的。晓许在走访心智障碍家庭时发现，一些孩子长期被关在家里，未接受任何教育。在高墙背后的长年生活中，孩子以往掌握过的能力出现倒退，而家长却不知如何寻求支持，“以前我们说要让社会知道有这样的孩子，寻求帮助。后来我发现，最大的问题在于我们家长，我们家长不接受、不懂得怎么引导这样的孩子。”
有的孩子送去了特校，但备受欺凌，常被打伤，人工耳蜗多次被损坏，甚至被挂在树上。而另一些缺乏自理能力的孩子被学校拒绝后，只得选择送教上门，却流于形式。“他们只是来签个字就走了。”一位唐氏综合症孩子的母亲称。
↑晓许也会写诗抒发这么多年来的种种情绪
孩子变为走读生后，晓许又回到周末回家务农、平时在来宾陪读的日子。不过，这次她租的房子更宽敞，月租金600元，还添置了不少儿童桌椅和许多教具，用于组织开展活动。不过，很少有家长带着孩子去活动，整个小组里的全职员工只有她一人。因人手短缺，自己常忙得抽不开身，她想推行的家庭干预计划也停滞不前。谈及未来的发展，她也觉得迷茫，不知自己还能撑多久。
但这些年的努力和倡导使得一张无形的资源网络在晓许的身后铺开。“就算家长互助小组只有她一个人，也是有意义的。她不仅在当地家长中做基本的融合教育意识普及，还链接了当地和外面的资源”，晓更基金会的工作人员称。
在今年6月，晓更基金会曾邀请各方专家到广西交流，协助晓许办了一场融合教育的研讨会，当地的家长、老师、教育部门的工作人员纷纷参与。
9月23日，晓许被邀请前往北京参加“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动。
当天，黝黑瘦小的晓许站到了60多名学者、公益人士和记者的面前，讲出了自己的故事。她提前把内容誊写在左手手心，10分钟左右的演讲让她有些局促，忘词时摊开手掌看上一眼，又拍拍胸口，她自嘲“有点紧张”，但台下掌声不断。
晓更基金会的工作人员曾在国庆前往广西走访，她和晓许在村里住了一段时间。令她印象深刻的是，有时小笛会开着自己的吉普玩具车，独自去家门口的篮球场玩，“许姐很愿意让自己的孩子自由地在村子里面生活，不给孩子太多的限制，这也是搭建在她对孩子能力有充分训练的基础上。你就可以感受到，这么多年来她为小笛花费了多少心思。”
这一幕在12月3日晚上重现。晚上8点半，来宾的夜间气温降到了个位数，小笛坐上他的红色吉普车，车身四个大灯亮起，伴随着音乐，他开进了靠西的篮球半场，自顾自地在三分线内绕圈，四个男孩在另一个半场打球，分享同一个夜晚的静谧。而屋内，晓许坐在小太阳前取暖。
