掩饰孤独症的代价

许多女孩掩盖了孤独症，有时甚至躲避了成年后的诊断。这些努力可以在社会上和职业上帮助女性，但也可能造成严重伤害。

除了她的家人和最亲密的朋友，在詹妮弗的各个圈子里，没有人知道她在这个范围内。詹妮弗直到45岁时才被诊断出患有孤独症，那只是因为她想要证实她在过去十年里为自己找到的答案。她说，在她生命的大部分时间里，她强迫自己停止做那些她的父母和其他人觉得奇怪或无法接受的事情，以此来逃避诊断。(出于隐私考虑，珍妮弗要求我们不要使用她的姓。)

在几周的邮件往来中，詹妮弗向我吐露了一些她用来掩饰自己孤独症的技巧——例如，盯着别人眼睛之间的那个点，而不是盯着他们的眼睛，这让她很不舒服。但是，当我们在1月份的一个周五下午第一次通过视频聊天交谈时，我对这些策略中的任何一个都不太了解。

她承认自己很焦虑。她说:“我没有去面试。但她的紧张情绪也被隐藏了起来——至少在她告诉我她正在用脚轻拍镜头，嘴里嚼着口香糖之前是这样。我注意到的唯一可能的“迹象”是，她把齐肩长的棕色头发拢在一起，把它们从脸上往后拉，然后让它们垂下来——一遍又一遍。

在一个多小时的时间里，48岁的作家珍妮弗(Jennifer)描述了她几乎每天都要经历的激烈的社交和沟通困难。她说，她可以很容易地在写作中表达自己，但在面对面的交流中会迷失方向。她说:“这种直接的互动扰乱了我的处理过程。”

“我说得有道理吗?”她突然嚷道。她是，但常常担心她不是。

作为补偿，詹妮弗说她练习如何表演。例如，在和儿子一起参加生日派对之前，她会先做好准备，纠正自己的姿势和习惯性的坐立不安。她向我演示她是如何坐直并保持静止的。她的脸上呈现出一种愉快而专注的表情，这是她在与另一位家长交谈时可能会采用的表情。为了让对话继续下去，她可能会插入一些排练得很好的口头禅，比如“good grief”、“go big”或“go home”。她说:我觉得如果我点头，他们不会觉得我不感兴趣。

在过去的几年里，科学家们发现，和珍妮弗一样，孤独症谱系中的许多女性会“伪装”自己的孤独症症状。这种掩蔽至少可以部分解释为什么被诊断为孤独症的男孩是女孩的三到四倍。这也可以解释为什么被诊断为年轻的女孩往往表现出严重的特征，而高智商的女孩往往被诊断为晚。(研究人员发现，男性也会伪装，但不像女性那样普遍。)

几乎每个人都会为了更好地融入社会或符合社会规范而做出一些小的调整，但伪装需要不断的精心努力。它可以帮助患有孤独症的女性维持她们的人际关系和事业，但这些收获往往是付出沉重代价的，包括身体疲惫和极度焦虑。

瑞典林雪平大学的神经科学助理教授Kajsa Igelstrom说:“伪装常常是一场绝望的、有时是潜意识的生存之战。”“我认为这是很重要的一点——伪装经常发展成一种适应现实的自然策略，”她说。“对很多女性来说，只有得到正确的诊断、认可和接受，她们才能完全认清自己是谁。”

即便如此，并不是所有伪装的女性都说她们想要更早地了解她们的孤独症——研究人员也承认这个问题充满了复杂性。接受正式诊断通常有助于女性更好地了解自己，获得更大的支持，但一些女性表示，这也带来了自身的负担，比如被贴上污名化的标签，对成就的期望降低。

女孩融入动力更大

因为被诊断为孤独症的男孩比女孩多很多，所以临床医生在看到安静的女孩或在社交方面表现出困难的女孩时，并不总是会想到孤独症。伦敦的临床心理学家威廉·曼迪(William Mandy)说，他和同事们过去经常看到一些女孩被从一家机构或医生转到另一家机构，经常被误诊为其它病症。“一开始，我们不知道他们需要帮助或支持孤独症，”他说。

随着时间的推移，曼迪和其他人开始怀疑女孩的孤独症症状有所不同。当他们采访这个范围内的女孩或女性时，他们不能总是看到孤独症的迹象，但却看到了他们称之为伪装或掩蔽的现象。在2016年开始的几项小型研究中，研究人员证实，至少在智商较高的女性中，伪装很普遍。他们还指出，可能的性别差异有助于女孩逃避临床医生的注意:患有孤独症的男孩可能过于活跃或表现失常，而女孩往往显得焦虑或抑郁。

去年，美国的一组研究人员扩展了这项工作。他们在课间休息时参观了几所学校，观察了48名男孩和48名女孩之间的互动，平均年龄为7岁或8岁，每组中有一半被诊断为孤独症。他们发现患有孤独症的女孩倾向于与其他女孩保持亲密关系，在她们的活动中穿插。相比之下，患有孤独症的男孩更倾向于独自玩耍。临床医生和教师寻找社会隔离，以及其他事情，以发现谱系上的儿童。但这项研究表明，如果只使用这个标准，他们会漏掉很多患有孤独症的女孩。

加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)研究员康妮·卡萨里(Connie Kasari)是这项研究的负责人之一。她说，当很多男孩在玩体育运动的时候，女孩们经常在聊天、说长道短，并陷入亲密的关系中。她说，研究中典型的女孩会从一个小组飞到另一个小组。孤独症女孩似乎在做同样的事情，但研究人员了解到，实际发生的情况却不同:孤独症女孩多次被拒之门外，但她们会坚持或试图加入另一个小组。科学家们说，这些女孩可能比男孩更有融入社会的动力，所以她们会更加努力。

现年38岁的德莱娜·斯威曼(Delaine Swearman)说，她在10岁或11岁的时候非常想融入学校，但她觉得自己和学校里的其他女孩太不一样了。她研究了自己喜欢的女孩，并得出结论:如果我假装喜欢她们喜欢的一切，并随波逐波，那么她们也许会接受我。她的同学都是“新来的孩子”乐队的忠实歌迷。所以那个说她对乐队毫无兴趣的人，就假装出一种她感觉不到的激情。她又交了几个朋友，但觉得自己再也不能做回自己了。和珍妮弗一样，斯威曼直到30岁时才被诊断出患有孤独症。

即使当老师们对女孩们进行孤独症评估时，标准的诊断措施也可能无法发现她们的孤独症。例如，在去年的一项研究中，研究人员观察了114名患有孤独症的男孩和女孩。他们分析了儿童在孤独症诊断观察表(ADOS)和父母关于孤独症特征和日常生活技能(如穿衣服)的报告中的得分。他们发现,即使女孩后者分数相似的男孩,他们往往是更严重:女孩的父母包括在研究评价他们的女儿低于男生的生活技能和较高的困难与社会意识和限制利益或重复性行为。研究人员表示，那些性格不那么严重的女孩，尤其是那些智商较高的女孩，在ADOS测试中可能没有获得足够高的分数，无法在一开始就被纳入他们的样本。

位于华盛顿特区的儿童国家卫生系统孤独症谱系障碍中心的助理教授、首席研究员Allison Ratto说，这些标准测试可能会漏掉许多患有孤独症的女孩，因为它们是为了检测男孩的孤独症状况而设计的。例如，测试筛选有限的兴趣，但临床医生可能没有意识到患有孤独症的女孩有有限的兴趣。患有孤独症的男孩往往痴迷于出租车、地图或美国总统之类的东西，而患有孤独症的女孩则常常被动物、玩偶或名人所吸引——这些兴趣与他们典型的同龄人非常相似，因此不会引起注意。“我们可能需要重新考虑我们的措施，”Ratto说，“也许将它们与其他措施结合使用。”

面具后面

在科学家们创造出更好的筛选工具之前，他们需要更精确地描述伪装的特征。去年的一项研究为研究目的建立了一个可行的定义:伪装是人们在社会环境中看起来的样子和他们内心发生的事情之间的区别。加拿大多伦多大学(University of Toronto)的精神病学助理教授赖孟川(Meng-Chuan Lai，音)参与了这项研究，他说，比如，如果一个人有严重的孤独症特征，但倾向于在她的行为中不表现出来，这种差异意味着她在伪装。这个定义必然是宽泛的，允许任何掩盖孤独症特征的努力，从抑制被称为刺激或谈论强迫性兴趣的重复行为到假装跟随对话或模仿典型的神经行为。

为了评估其中的一些方法，Mandy、Lai和他们在英国的同事调查了55名女性、30名男性和7名被诊断为孤独症的跨性别者或“其他”性别者。他们问这些人隐藏他们孤独症特征的动机是什么，他们使用什么技术来达到他们的目标。一些参与者报告说，他们伪装是为了与朋友联系、找到一份好工作或遇到一个浪漫的伴侣。“善于伪装能让你找到一份赚钱的工作，”詹妮弗说。“它能帮助你在社交活动中不被人关注，也不被人在胸前画一个大大的字母A。”“还有人说，他们伪装是为了逃避惩罚，保护自己不被人躲避或攻击，或者只是为了让人觉得他们很‘正常’。”

33岁的英国孤独症者凯瑟琳•劳伦斯(Katherine Lawrence)说:“我的几个老师告诉我，我需要‘安静的手’。““所以我不得不把双手藏在桌子下面，尽量不让人看到我在跺脚和抖腿。”劳伦斯直到28岁才被诊断出患有孤独症。她说，她知道如果不这样做，同学们会认为她很奇怪，老师会因为她分散别人的注意力而惩罚她。

参与调查的成年人描述了他们在不同情况下为避免痛苦和获得认可而使用的富有想象力的工具。例如，如果某人在开始对话时遇到困难，她可能会先练习微笑，Lai说，或者准备一些笑话来打破僵局。许多妇女为不同的受众培养了各种角色。詹妮弗（Jennifer）说，她研究别人的行为，学习对她来说似乎能树立信心的手势或短语。她经常在镜子前练习。

在面试前，她会写下她认为会被问到的问题，然后写下并记住答案。她还努力回忆起她能说出的4件轶事，讲述她是如何在具有挑战性的最后期限前完成任务的。调查发现，这个范围内的女性经常为自己制定类似的谈话规则和脚本。为了避免过多地谈论有限的兴趣，他们可能会排练其他话题的故事。当她“内心颤抖”的时候，为了掩饰她的焦虑，比如说，因为某件事没有按时开始，她会说:“我现在很难过。”我不能集中;我现在不能跟你说话。”

一些女性说，她们特别努力去掩饰自己的厌恶。“对许多人来说，刺激可能是一种自我安慰、自我调节和缓解焦虑的方法，”Lai说。然而，这些动作——包括拍手、旋转、抓挠和撞头——也能轻易地将这些人诊断为孤独症。

伊格尔斯特罗姆和她的同事们采访了342人，其中大部分是女性，还有一些是变性人。许多参与者是自我诊断的，但有155名女性被正式诊断为孤独症。伊格尔斯特罗姆说，近80%的参与者曾试图实施一些策略，以使施虐行为不易被察觉。最常见的方法是将他们的精力转移到不太明显的肌肉运动上，比如吮吸和咬牙，或者绷紧和放松大腿肌肉。大多数人还试图将他们的刺激需求引导到更能被社会接受的运动中，比如敲笔、涂鸦或玩桌下的东西。许多人试图把这种刺激限制在他们独处或在一个安全的地方，比如和家人在一起的时候。伊格尔斯特罗姆发现，一些人试图通过意志或自我约束的方式来阻止这种刺激——例如，通过坐着不动。 

对劳伦斯来说，她需要不停地摆弄自己的双手、轻拍自己的脚或摇晃自己的腿，这些感觉太迫切了，让她无法抑制。她说:“我之所以这么做，是因为如果我的大脑不能频繁地从各个身体部位获得信息，它就会失去对身体部位所在位置的记忆。”“这也帮助我集中精力做我正在做的事情。”

伪装成本

伪装成本：所有这些策略都需要相当大的努力。在2017年的英国调查中，疲惫几乎是一种普遍的反应:接受采访的成年人描述了他们感到精神上、身体上和情感上完全精疲力竭。曼迪说，有一位女士解释说，在伪装了一段时间之后，她需要像胎儿一样蜷缩起来才能恢复。还有一些人说，他们觉得自己的友谊并不真实，因为它们建立在谎言的基础上，增加了他们的孤独感。许多人说，这些年来，他们扮演了太多的角色来伪装自己，以至于忘记了自己的真实身份。

伊格尔斯特伦说，在她的研究中，一些女性告诉她，抑制重复动作感觉不健康，因为这种刺激有助于她们调节情绪、感官输入或集中注意力的能力。伪装对劳伦斯来说也不健康。她说，她不得不花很多精力去适应，以至于她几乎没有体力去做家务之类的事情，也没有精力去处理自己的想法和交流，对自己的情绪控制也很差。她说，这种组合让她进入了一种不稳定的状态，在这种状态下，我更有可能经历熔解或关机。

劳伦斯说，如果她小时候被诊断出患有孤独症，她的母亲可能会更了解她。她可能也避免了长期的抑郁和自残。她说:“我走上这条路的一个主要原因是，我知道自己与众不同，但不知道为什么——我在学校里被人欺负得很厉害。”

绝大多数在成年后被诊断出患有孤独症的女性说，早期不知道自己患有孤独症对她们造成了伤害。在2016年的一项小型研究中，曼迪和他的同事采访了14名直到青春期晚期或成年才被诊断出患有孤独症的年轻女性。许多人描述了性虐待的经历。他们还说，如果知道他们的情况，他们在学校就不会被误解和疏远。他们可能也会很快得到急需的支持。

其他人可能会因为更好地了解自己而受益。斯威尔曼完成了硕士学位，成为一名医生助理，但最终因为与她的孤独症有关的问题而停止了工作。她说:“我其实很擅长我所做的事情。”但是社会压力太大了，感官刺激太大了，我和主管之间有很多沟通和误解，都是因为思维上的差异。直到她停止工作，她的顾问才暗示她可能患有孤独症。她仔细研究后发现，哦，天哪，那就是我!她回忆道。这是一个重要的转折点:一切开始变得有意义。

只有在诊断之后，女人才会问，“我的哪些部分是行为，哪些部分被隐藏了?”我有什么内在的价值是无法表达的，因为我不断地、自动地掩饰我的孤独症特征?” Igelstrom说。如果不首先得到诊断，或者至少是自我鉴定，然后用这个新观点来重播过去，这些问题都是无法解决的。而对于许多女性来说，这种情况在晚年才会发生，因为她们多年来一直以一种非常不受控制、极具破坏性和潜意识的方式进行伪装，结果导致了许多心理健康问题。

诊断导致一些女性放弃伪装。劳伦斯说，“意识到我没有崩溃，我只是有一个不同于大多数人的神经病学，我的方式没有任何问题，这意味着我不会为了适应或让神经正常的人更舒服而隐藏自己。”

还有一些人学会了伪装，减轻了伪装的负面影响。当他们第一次建立新的联系时，他们可能会使用掩蔽技术，但随着时间的推移，他们会变得更真实。那些觉得伪装在自己控制范围内的人可以计划让自己休息一下，比如去洗手间几分钟，或者提前离开活动，或者干脆不去。我学会了更好地照顾自己，斯威曼说。策略是自我意识。 

珍妮弗承认，如果早点知道自己患有孤独症，可能会对她有帮助，但她不知道这样做是否会更好。因为她没有诊断，她说，她也没有任何借口。我不得不忍气吞声。“这是一场非常艰难的斗争，我犯了很多错误，但我别无选择，”她说。如果我被贴上孤独症的标签，也许我就不会那么努力，就不会取得我所取得的一切成绩。

她已经取得了很大的成就。在一月份那个下雪的下午，我们通过视频聊天得知，她最重要的成就之一就是找到了适合自己的生活平衡。她的伪装技巧让她穿上了温暖、优雅的外表，这帮助她建立了成功的事业。但是多亏了几个朋友和一个爱她的丈夫和儿子，当她的面具变得太沉重时，她可以让它掉下来。