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“妈妈,我要画画”,重度自闭症女孩为梦想第一次完整发声

大米和小米大米和小米
2020-06-09 15:00 1411 0 0
她为自己争取到缤纷人生


祺祺水粉画作品《早餐》/2020

2004年11月份,一个叫祺祺的小女孩诞生。两年后,她被诊断为重度自闭症。
 
一路成长来到2012年,那时的她只能磕磕绊绊说些词语,却在路过画室时,主动讲出一句完整的话:“妈妈,我要画画。”
 
于是,儿童画、国画、水粉画,在祺祺生活中依次登场。10年时间,她从未停歇,积攒下数千幅画作。祺祺还通过将一些作品送给老师,探索出自己的交友方式,成为人群中受欢迎的漂亮女孩。
 
祺祺妈妈说:“她不是天才,我也没有要求她以此为生,我只希望她有个爱好,可以像普通孩子一样,活得有质量,活得快乐。”

你和别人没什么不同,但又如此独特


口述/祺祺妈妈

1、为钱所困选择自行干预

 
2006年底,祺祺已经两岁,但她却对叫名字完全没反应,也没有任何语言。之前我看过一些教育类的书,很担心祺祺是自闭症。
 
我先带孩子去了苏州儿童医院,做了很多项检查后医生说我是瞎紧张,但我还是不放心,又去上海儿童医院,最后确诊。
 
我们在上海的培训机构呆了三个月,祺祺除了安静一些,其他没什么进展。依旧没有语言、大小便搞不清楚、挑食、整夜整夜的不睡觉......
 
那时在上海每个月培训费加租房生活至少一万块,对于我们这样普通家庭来说,长年累月根本耗不起,再加上效果也不明显,没办法,我就决定自己来教。
 
2007年底,我辞职和祺祺回老家,带着她上午上幼儿园,下午在家干预。
 
随后的两年间,我带着祺祺跑遍了全国各个地方上家长培训课,基本国内知名专家的讲座我都听过。

我自己制作卡片和教具,每个月,每个季度,每年都会做教学计划。还在网上搜很多国外家长干预孩子的视频,托朋友从国外买书……想尽办法通过各个渠道学习。
 
记得直到北京奥运会那年,祺祺才开始发音,之前将近4年的时间,她就像小哑巴一样。

随着祺祺状态稍微稳定一些,我就和几个特殊孩子的家长在老家组织了一个家长联盟,当时政府很支持,给了我们活动的场所,我们这些家长经常在一起搞活动,我在那里给十几个特殊孩子免费上课。

通过这些实践,我对自闭症知识掌握得越来越多,干预女儿也逐渐上手。16年和17年的时候,我还通过恩启的课程考了VB和上岗证。

祺祺妈妈获得的相关证书
 

2、“画饼充饥”从此与画结缘

 
祺祺小时候很不听话,总喜欢到处跑,到处爬,冰箱都能爬上去,就跟个猴子一样。我就想让她学一样能静下心来的东西,就选择了手工和画画。

我规定她每天从幼儿园回家后要完成一个手工和一副涂色。早期祺祺不会画,只能涂色,后来我慢慢开始抓着她的手练习勾形。

 祺祺第一次勾线作品/2009

祺祺在念幼儿园中班的时候,经常“画饼充饥”。她想吃什么东西就在纸上画,然后假装用嘴吃。她冬天想穿裙子,想吃冰淇淋,就会在家里的墙上画一个这样的小女孩儿。

随着她慢慢体会到画画的乐趣,就开始每天都坚持着。有时候即便我们出去旅游,没带画画工具,她也会用酒店便笺纸,用简单的线条描绘一下我们去了哪里。
 
在祺祺还没有专门学习画画时,我本来是给她安排学电子琴。我很严格,要求她每天在家练至少半个小时,因为那时候她只能说一些简单的词,即便不喜欢弹琴,也没办法准确表达出来。
 
有一天我们到少年宫上课学琴,她经过绘画班的时候憋出来一句话,“妈妈,我要画画。”我当时非常惊讶,女儿为了画画竟然说出了一句完整的话,即便现在15岁的她,说一句话还缺胳膊少腿的。
 
然后我就马上给她转到了绘画班。

祺祺儿童画作品《花园宝宝》/2011
 
自从祺祺自己表示要画画后,她就更愿意用绘画来进行表达了。有几个小伙伴和祺祺玩了3年,她才记得人家的名字,这个时候她作品的主角就变成这些伙伴。
 
比如,她画面里的小孩在吃雪糕,她就会描述说是她哪个朋友想吃雪糕,其实是她自己想吃。她还喜欢记录朋友们发生的一些小状况,有一次同学跑步摔倒了,她就画了几个小孩哭泣的场景。
 
记得祺祺小时候有一次很想买雨伞,一直和我讲,我告诉她每次表现好了就买一把。经过一两年的时间,她收集到7把伞,那天她特别开心,就在纸上画下了7把不同颜色的伞。

祺祺儿童画作品《快乐的小鸡》/2012
 
前期我女儿一直在画儿童画,虽然画的并没有多么好,但是她能用画来呈现她所认识的世界,并表达自己的想法,我觉得这一点对她来说很难得。
 

3、克服艰难顺利上完小学

 
我们还算比较幸运,2011年女儿幼儿园毕业后,有一个普小同意让我陪读。
 
在6年的小学时光里,同伴对我女儿帮助最大。当她来到这个集体当中的时候,就开始睁开双眼观察周围的事物,就会参照身边的同学怎么做。静坐能力,遵守学校规则等等都是在这几年学会的。
 
能去普小确实很幸运,但中途我想过放弃,因为陪读实在太累了。
 
我女儿在学校坐不住,我也得一直跟着她跑。除了陪她上课、干预、做作业,我还得做饭做家务,基本上每天就睡五六个小时,坐下来喘气的时间都没有。
 
身体累,心里更累。祺祺那时候学习完全跟不上,教她认一个字,五分钟以后就会忘记,真的只是比金鱼的记忆好一点。那时候很绝望,想带她去苏州上特殊学校。
 
老师听说我想走,就挽留说,让祺祺在这里把小学读完,大家一起来帮我。学校对祺祺的学习成绩也不要求,批准她可以不参加考试。
 
我女儿那个时候多少理解了一些事情,当她看到朋友在考试的时候,自己嚷着也要参加,最后就成了别人绞尽脑汁考试做题,她在那里照着书抄。不过我女儿很喜欢完成这个“任务”,她意识不到自己和别人不一样,一直都是开开心心的状态。
 
从一年级开始到六年级一直有四五个同学在帮助她,我们经常邀请同学到家里玩,那几个孩子的课业都是我辅导的,他们从未把祺祺当成异类,反而给了她很多快乐,教会了她很多技能。
 

4、触电国画朝着考级进阶

 
因为孩子的病,我老公一直在苏州挣钱,我带着祺祺在老家上学,分居有10年了。家人总要团聚,所以2017年祺祺小学毕业后,我还是带她去苏州上了特殊学校。
 
也是在这个时期,祺祺画画有了明显进步。
 
2018年,她开始学国画。我私下和少年宫的国画老师说,祺祺是一个特殊孩子,她画画有一些基础,但还得辛苦老师照顾一下。

那个老师人很好,每教一个新东西都会单独指导一下祺祺。现在祺祺可以对着画作临摹了,老师也是第一次接触自闭症孩子,他感到很惊讶。

祺祺国画作品/2020
 
祺祺对国画领悟很快,学的也认真。老师建议我带祺祺去考级,我想带孩子去接触一下没坏处,而且这是她自己努力的成果,作为妈妈应该给孩子创造一些这样的机会。
 
目前祺祺国画考了五级,素描考了三级。我们也不会跳级考,就每次带着她一步一个脚印的去体验和享受这个事情。

疫情期间,祺祺又开始学习上了水粉画,前几天晚上她和我说,开学要把最近画的猫咪水粉画送给老师,其实她就是想趁机去老师的办公室里面玩。
 
祺祺水粉画作品《猫咪》/2020
 
我也是最近才知道,她趁我不注意,已经送过很多张贺卡和画给老师们了,老师们也会给她带去一些小零食。这是她自己探索出来的交朋友的方式,应该是百试不爽。
 
从祺祺开始画画到现在,差不多有10年的时间了。这期间她每天至少画一个作品,这些数量加起来应该有数千幅了。

这是一个漫长的过程,之所以她能一直坚持下来,是因为画画这个机会是她用一句完整的话为自己争取到的。即便是自闭症小孩,我想他们也会格外珍惜自己的选择与所爱。
 

5、你长大了未来就在不远

 
现在祺祺交流能力还是有限,不能单独出门,而且也是大姑娘了,长得很漂亮,出去我会担心。
 
我未来希望她能独自在家的时间长一点,能把自己料理好,所以现在着重锻炼她的自理能力。这几年她学会了做简单的菜,自己可以洗澡梳头。
 
回想起来,祺祺花了三年半才学会梳小辫。她也慢慢开始像其他小女孩那样喜欢臭美,平常的衣服鞋子和发夹都得她自己相中了才可以买,最近还迷上了收集香水。
 
她之所以这么有主意,也是因为我不怎么干涉她。小时候她就喜欢用绿色的裤子搭配绿色的鞋子。虽然很丑,但我就让她穿着出门,然后让她看别的女孩是怎么搭配的,慢慢她就知道怎么穿好看了。
 
我女儿讲话断断续续的,作为母亲也很害怕她因为表达缺陷,在面对一些事情时手足无措。所以从幼儿园开始,我就教她未来可能会遇到哪些问题,应该怎么处理。
 
当她小学五年级快结束时,有一天她把我拉到厕所,指了指带血的衣服,说“脏了”。我就明白,她来月经了。好在这个问题在幼儿园时我就慢慢渗透给她了,我就问她你都处理好了么?她处理得很正确。
 
我怕她肚子疼不会表达,所以每一次我自己在生理期的时候,就告诉她我肚子疼,拿着她的手在我肚子上揉。后来她就学会了,当拿着我的手放在她的肚子上时,我就知道她肚子疼了。
 
生活中的小事都要一点一点耐心地教,基础打好了,才能让她未来有独立的机会。
 

祺祺在画画

来苏州上特殊学校还有一个原因,就是这里原来有职业培训班,办了十几年了。但是很不巧,我们回来一年以后就停办了,本来还可以多上三年,现在等于说今年毕业以后祺祺就没有学上了。
 
2018年年底的时候,我又和苏州的一群特殊孩子家长组成一个家长联盟。经常和其中一些学艺术的家长在一块讨论,想着能不能办一个画室让没地方去的特殊孩子来这里学画画,做一些延伸产品让孩子们参与到社会生活中。除此以外,还可以尝试搞一些体育锻炼。
 
不过目前想法还未成形,在实施的过程中,肯定会有很多曲折和麻烦。但是我认为,我们总要想办法为这些孩子的未来做一些打算。

不期待他们成为天才,只希望他们能像普通小孩一样,拥有缤纷、健康、快乐的生活。

祺祺水粉画作品《人像临摹》/2020



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