多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
有这样一群特殊的孩子:他们目光清澈,却不愿意跟别人对视;会讲话却很难跟人交流。他们得了自闭症,被称为「星星的孩子」。
——自闭症,可以表现在不同智能、不同体能、以及不同口语能力的患者身上。
对于自闭症儿童的家长,我首先表示深切的同情,关注还有敬意。家里有一个自闭症孩子,对于家长来说,不仅仅是经济负担,还需要你更多的努力和付出。
今天所讲的就是一个关于自闭症小女孩儿和她母亲的故事——
小鱼3岁左右的时候,幼儿园的老师找到小鱼妈妈表明了自己的担心——“你家孩子不太对劲……”。小鱼妈妈开始也没太放在心上,只是觉得小鱼是一个女孩子,不爱说话也没什么,而且小孩儿语言功能发育的晚也是有的。——这恰恰也是很多自闭症家长在孩子确诊前的想法。
从此以后小鱼妈妈也多张了个心眼,经常观察小鱼与同龄人的差异,发现小鱼虽然语言正常但是有明显的社交障碍,虽然跟家人有简单的互动但是交流很表面,感情表达迟钝。小鱼妈妈也找了很多相关的资料,发现小鱼有典型的自闭症特征。
除了震惊,更多家长这个时候还是会选择「极力反对」,不过小鱼妈妈并没有选择逃避,而是多看书多了解病情,强忍住心中的悲伤选择把握最佳的干预时间,尽快帮助小鱼寻找合适机构和老师。
小鱼三岁半的时候确诊自闭症,经过三年的干预基本“摘帽”,并且成功进小学,三年期间每周3-4次,每次一个小时,从开始基础课程到融合教育,再加上小鱼妈妈的学习和尽心尽力的辅助干预,小鱼的进步可谓是是突飞猛进。
小鱼进入小学的时候也有一段小插曲,在入学前学校组织夏令营活动,这可让小鱼妈妈犯了难,小鱼能跟同学们打好关系吗?会不会被同学或老师发现?会不会闹出什么乱子呢?
第一天回来,小鱼跟妈妈说一点都不好玩,老师也不喜欢自己,中午饭都是自己一个人吃的……这可让妈妈捏了一把汗,赶紧跟老师取得联系,了解今天小鱼表现如何,没想到老师却说小鱼今天表现的特别好,不像别的孩子那么皮特别沉稳,还奖励小鱼做了小组长呢!听到这妈妈可算一心里的石头落了地。
“知识与经验,我想传递给更多需要的人”
我是幸运的,小鱼除了交流障碍之外,其他问题都很小,所以经过机构和家庭干预后基本与正常人无异,可是这干预路上我认识了很多帮助过我的朋友,没有他们也许我也要走很多弯路,要是耽误了小鱼的干预,恐怕后果不堪设想……我想把我的经验和知识传递给其他家长,在他们最迷茫的时候,给与他们一丝希望。
“小小微信群,帮助家长解决眼前的难题”
开始我只是在论坛留言,帮助遇到这样或那样问题的家长。最近微信流行起来了,就方便多许多。开始只是加了几个家长方便交流,后来就变成了一个小群体,而我成功的经验和方法,也帮助家长解决了很多难题,但是我比较只是自学了一些书籍,没有专业的知识,家长们很多问题我也没办法解决,这让我有了一个转行做特教老师的想法,最让我感到欣慰的是,小鱼对这个想法非常支持……
“从家长到老师,比我想象中难的多……”
俗话说「久病成医」抱着这样的想法,我来到茄子游戏,跟陈鸿伟老师表明了一切,虽然有些天马行空,但是我也想为大家做一些力所能及的事。我的「小想法」这让陈老师很是感动,建议我不要尽早下决定,可以先跟实习老师一起学习、一起配课、一起考试……干劲十足的当场就同意了,不过经过两天的「实习」着实让我对老师刮目相看——我太小看特教老师了。从理论到实践,每一步都是需要知识基础才能动手。我作为小鱼的妈妈也许很努力很积极配合干预,但是距离特教老师还是相差甚远。虽然打消了这个念头但是我还是会多跟老师和家长们交流,不光是为了小鱼,同时也是为了帮助更多的家长走出困境。
给还在奋斗的家长们
不抱怨、不后悔,如当初如何如何,如果你心里难受,就去做心理辅导或者加入家长团体,大家互相帮助,自己更要先保证自己的身体和心理健康,你才能有更好的心理和状态面对孩子。
2、一定不要放弃
不要期待过高,希望孩子一下子康复,有的家长做了几周几个月的训练就说没效果,不去了。
自闭症的训练出效果是要以年来计算的。因此,一定不要觉得算了吧,孩子已经这样了,我养着他,我带着他,不去做专门的行为训练。
这些训练是非常有必要的,会对他们的行为有特别大的改善,会让你以后越来越不操心。
如果不进行大量的训练。他的症状表现会越来越严重,前期越早做一些训练,孩子的可塑性强,后面在行为上会有显著的改善的。
3、家庭团结
这个情况下更需要家庭的团结。有数量不少的家庭,因为无力面对现实,因为互相的埋怨,因为很多各自不同的原因,父母离婚了,常常是母亲独自带孩子。这是最糟糕的结局。
4、不能只靠机构
不要只期待机构对孩子进行训练,家里也要不停地随着孩子的长大,给与不同的干预以及社会性的要求和训练,例如规则的建立,家长权威性的建立等等,让孩子能够有基本的人际间的互动常识和体验。
5、做好心理准备
家长们要记住,孩子是自闭症,他给你的情感回应和回报是很少的甚至没有。很多家长付出多于常人的爱和热情,而孩子反馈回来的是冷漠无感,甚至还不如宠物给你的情感回馈多。时间长了,家长会感到身心俱疲。所以,家长一定要做好这个心理准备,以免心力交瘁。
6、家长要抱团交流
提醒家长们组织起来,家长们组织成团体,既可以互相帮助,也可以给孩子们创造在一起见面的机会,也希望社会上能给他们提供这方面的资源,给他们提供支持。
自闭症儿童的妈妈无论孩子多吵多闹始终保持微笑温柔细语愿微笑面对生活的人儿都能被世界温柔以待学会倾听理解他们的世界。