小琴姐是我的一个老朋友，小时候我们两家经常走动。2008年，小琴结婚去了外地生活，还生了一个男孩。孩子刚出生聪明可爱，小琴经常带着孩子回来。可是一直到孩子快3岁了，还不会说话，别的同龄小朋友跑跳的欢快，这个孩子还走不稳当。
小琴带着孩子去了好几个当地的医院，大夫都说孩子没什么，发育慢一点，让家长多观察。一直到孩子4岁，小琴说带着孩子到省会城市去检查，后来我就没再见过她了。直到前几天，小琴通过老家的邻居联系到我，“听说你现在在做自闭症相关的工作，能帮帮我吗？”小琴带着4岁的儿子到省会城市检查，找了好几个医院看，最终诊断孩子是高功能自闭症。刚被诊断的时候，小琴很是焦虑，老家是一个偏远的小城，那个年代人们孩子不太了解什么是自闭症，信息也相对闭塞，小琴只能到网上搜索，找各种资料。“我慢慢地开始了解自闭症，当时我每天都哭，后来他们安慰我，说我的孩子是天才，因为是他不是普通的自闭症，他是高功能。当时我儿子在学习上开始展现一些能力，语言也慢慢发展起来了，他们说孩子是天才，我信了。”“我总是怀疑是误诊，但其实是我自己不愿意面对孩子的真实情况。”“10000个孩子里只有7个天才。”这句话深深地埋在了小琴的心里，她对儿子是天才这件事情深信不疑，即便孩子5岁的时候还在尿裤子，即便孩子在幼儿园总是做一些出格的事情，也不和小朋友们一起玩。
“天才总是和别人不一样，天才是孤独的。”小琴一直这样相信着。直到孩子8岁，要上小学了，儿子越来越难以预测的情绪与社交上的障碍，让学校频频找小琴谈话。虽然儿子很早就识字，能背古诗，但成绩却在班级垫底。这让小琴开始动摇：自己的儿子并不是天才，他有很严重的障碍。儿子会在上课的时候突然站起来在全班同学面前上厕所；会在排队出教室的时候突然情绪崩溃；会在自由活动的时候捡操场的小树枝丢同学。
小琴慌了，她才真正意识到孩子的问题，赶快去给孩子找了干预机构，到现在已经2年了。虽然儿子的学习能力还算可以，但是常年积累的情绪与行为问题，对于小琴一家来说，是一个艰难的挑战。
了解到小琴的故事，我不禁陷入沉思，“高功能”这个标签，到底是给了困境中的家长希望，还是给了家长逃避面对现实的理由。不论是什么，都源于一个问题：人们对“高功能自闭症”并不是真正了解。
什么是高功能自闭症？
高功能自闭症（high-function autism）是自闭症的一个分支，主要从智力水平角度命名。相对于低功能自闭症而言，通常智力发育水平正常，语言发展相对较好，但人际关系和交往障碍明显。（引自：第3版特殊教育辞典）
自闭症的核心临床表现为：社交交流障碍和局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。研究表明：55.2%的自闭症孩子智力水平低于70，15.8%低于50，智力水平超过115的，只有约2.7%。但当一个自闭症孩子的智力测试在70分以上的时候，我们就称他为高功能自闭症。
虽然与典型自闭症相比，高功能自闭症的孩子在语言和认知能力上相对较好，但我们要知道，自闭症的严重程度并不是依靠语言和认知能力进行判断。也就是说，即便一个孩子的智力水平很高甚至超过普通人，这并不意味着他们自闭症的核心问题就会很轻。一些孩子可以通过用智商来“弥补”核心障碍的问题，换句话说，他们会隐藏自己的障碍。
所以，不是高功能自闭症的孩子他们的核心障碍一样需要特别重视，需要进行干预。像小琴一样，一些高功能自闭症孩子的家长并没有及时重视孩子的问题，被孩子某方面的优秀“蒙住”，而耽误了孩子的干预时间。即便孩子是“高功能”但其实仍然有许多核心障碍亟待改善，他们与普通孩子的差距仍然存在。当孩子开始试图融入集体环境，自闭症仍然是融合的障碍，这些孩子不可避免地受到NT家长的歧视与排斥。另一方面，典型自闭症孩子的家长对于高功能的孩子羡慕又嫉妒，群体内部也难融合。高功能自闭症孩子的家长往往都想“搏一搏”，希望孩子能融入更大更广的环境中去，这会让家长面临更大的压力。6月份发表在SAGE Journals的一篇研究表明：即使在DSM-5改动引发争议的背景下，“高功能自闭症”这一标签的误导性仍然严重，这对于家长来说，是有伤害的。
这样的标签更容易让人们忽视他们在日常社会行为中的困难，并且会引导人们对这部分自闭症群体产生不切实际的期待，甚至模糊了家长们的视线，认为孩子不需要干预。“‘高功能自闭症’是一种不准确的临床描述，仅仅基于智商分解，这一术语应该在研究和临床实践中放弃。”高功能是用来形容谱系障碍中没有一般意义上的智力问题的部分患者，用来区分哪些有明显认知障碍的典型自闭症，而不是说这个人自闭症的症状会轻一些。高功能自闭症依然伴随着核心问题，高功能并不意味着就一定聪明能干，他们同样需要干预。研究表明，高强度的早期干预对于自闭症孩子的改善具有关键性作用。高功能自闭症的孩子大多在语言发育上没有明显的问题，又因为年龄小容易被忽视，所以一些孩子诊断比较晚。对于高功能自闭症，人们往往会认为孩子是调皮、不听话、爱胡闹，希望普通教育能够矫正孩子的这些行为。但是由于自闭症的核心障碍以及特点，普通教育可能收效甚微，依然要进行有针对性的干预训练。对于高功能自闭症的孩子，我们要重点关注孩子的情绪管理与问题行为，这些都与孩子日后的融合息息相关。在普通教育中，用“惩罚、压制”来矫正孩子不良行为的方法比较受用，但这对于自闭症孩子来说，治标不治本，难以保证会在日后爆发更严重的问题。关注孩子的心理健康。对于高功能自闭症的孩子来说，随着年龄的增长，他会越来越明显地意识到自己与他人的与众不同，他们更容易感受到挫折与压力。社会对于他们不切实际的期待，也会成为他们压力的源头。当前自闭症的诊断，大多抱着“宁可误诊，也别漏诊”的态度。相较于典型自闭症孩子的家长来说，高功能自闭症孩子的家长更容易对诊断结果产生怀疑。但是，无论是否误诊，家长都不应该纠结于这个结果，既然已经发现了孩子发育上的落后，无论孩子是否是自闭症，进行科学的早期干预教育是有益无害的。只要孩子有功能缺陷，就应该接受康复干预。最后，无论是所谓的高功能自闭症还是典型自闭症，家长都要保持一个中立的心态，为了孩子的未来，我们都要付出更多努力。
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