多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
灯光聚焦在舞台中央,14岁的男孩在钢琴架前坐定后,动人的音乐慢慢从他的指尖倾泻出来......
6月15日下午,坐满了人的郎朗音乐世界戈宝音乐厅里,海峰开启了他人生中的第一场个人音乐会。
当天,海峰的小学班主任邵老师特地穿上一身红色礼服,带着班上的二十多个学生,赶来这个小小的音乐厅为他捧场。
散场后,邵老师双眼通红,在她的记忆里,小学时的海峰还是一个总听不懂指令、坐不住,随时都会出现各种问题的小胖子,她和现场的很多观众一样,无法相信,这么一场堪称完美的演出,竟然是由一个注定不完美的自闭症孩子带来的。
班级里的“伪装者”被老师发现了
海峰小学二年级之前,一直都是班级里的“伪装者”。
小学时期的海峰和妈妈
因为害怕被歧视、被拒绝,海峰的妈妈像很多自闭症家庭一样,入学时隐瞒了他的真实情况所以,当时的班主任邵老师一直都不知道,他是一个自闭症孩子。
但是,到了二年级下学期,当其他孩子都适应了小学的学习环境和生活后,海峰的行为问题就显得很突出了。
邵老师发现,这个孩子很好动,注意力非常差,总是听不懂指令,而且他的手指好像总是蜷成一团……
几番思索后,她还是拨通了孩子妈妈的电话,尽量委婉地谈了海峰的情况,希望家长能带他去检查看看。
这一个电话至今让葛芳芳记忆深刻。
当时的她,像个被抓包了的小偷,隔着电话,羞愧、担忧、害怕、语无伦次,然后又仿佛石头落地,庆幸终于可以说出来了。
在此之前,她每天都过着“提心吊胆”的生活,一听到手机来电就神经绷紧,害怕突然就接到老师的电话,说她的儿子不正常。
不幸面前凝聚起来的一家人
在2008年之前,在儿子海峰没有被诊断出自闭症之前,葛芳芳作为一个来深圳闯荡的四川姑娘,一直都算幸运。
2001年,她大学一毕业,就进入华为公司工作。也是在这里,她与海峰爸爸相识相恋,“他为人很实诚”,很快,俩人就步入了婚姻的大门。
葛芳芳学的是经济学,她喜欢把杂乱的生活按目标规划得有条不紊。
2005年,夫妻俩有计划地在深圳买了房,安了家,把家里老人都安置过来后,海峰作为下一个幸福计划才“落地”。
但是,喜欢规划的葛芳芳,怎么都没想到,自己的3岁儿子会在深圳儿童医院被诊断为自闭症!
小时候的海峰
“完了,怎么会,怎么可能。”自从儿子确诊为自闭症后,每天,葛芳芳的脑袋里一直来来回回就这几句话。继孩子之后,她感觉自己也快要“自闭”了,然后,在某个不记得天气如何的晚上,之前那个沉默寡言的丈夫,居然语重心长地安慰了她很久,“他说,要我朝前看,后面有他在。”
在不幸的事实面前,葛芳芳又有了两分庆幸,“感觉自己嫁对了人!”在丈夫和孩子外婆的鼓励下,葛芳芳只得振作起来,因为海峰的干预,必须尽快开始。
最终一家人商议决定,葛芳芳辞职负责孩子的干预训练,外婆作为辅助,外公全职打理家庭事务和生活,海峰的爸爸则专注事业,扛稳家庭经济支柱的大旗。
为了对付“自闭症”这个“敌人”,天南海北组建起来的一家人,前所未有地团结了起来。
小区老人家说不要和自闭症一家有什么接触
海峰在机构干预了差不多一年后,就已经四岁多了,上学问题,成为紧逼而来的下一个关卡。
尽管干预之后,海峰接收指令和多动的情况有所改善,但是,他身上依然表现出很多突出的问题行为。
而且,不知道是不是遗传了丈夫温和的性格,海峰的性子,在葛芳芳眼里太软弱了,“比他小的孩子打他,他都不会还手。”
听过很多自闭症孩子在学校被歧视、被排斥的故事,在海峰进入小学之前,葛芳芳决心和时间赛跑。
她将干预机构里学到的知识运用了起来,在家里摆上小桌椅和黑板,模仿课堂情境,带着海峰和小区里的其他孩子一起学习认字、数数,还有课堂规则。
同时,她还组织了很多游戏活动,引导儿子跟小朋友们一起玩,因为儿子,葛芳芳从一名职业女性变成了一个年过三十的“孩子王”。
当然,有时候这个“孩子王”也会不小心就碰到,小区里的几个老人家凑在一起,尖酸的语气配上凝重的表情,边聊边连连摆手,说千万不要让自家孩子跟他们这种人有什么接触。
最后,思虑再三,葛芳芳选择隐瞒了他的真实情况,将海峰送进了学校的大门。
然而,经过了这么多的努力,海峰的“伪装”计划,还是在班主任老师的一通电话后宣告失败。
不过让葛芳芳至今感恩的是,当时,因为邵老师朋友的孩子,也是一名自闭症,因此,尽管“伪装”失败,海峰的境遇也没有多糟,而且在邵老师有意识的引领下,之前一些因为海峰行为怪异,喜欢欺负他的同学也开始对他友好起来。
海峰与邵老师在音乐会上
不过,海峰的困难并没有因此解决,随着年级不断升高,除了记忆稍好一些,学习需要的逻辑能力、理解能力,他都存在着巨大的障碍。
葛芳芳发现,他怎么都背不下一篇完整的课文;跟他讲解数学题,无论讲多少遍,他都听不懂;有时候实在没忍住脾气骂了他,他不说话,就一个劲地抹眼泪。
寻找可能在他一次又一次的失败里
一次偶然的时机,家人发现,海峰在去亲戚家的时候,平时散乱的注意力,会因为钢琴声而高度专注起来,即使胡弹乱摁,他都能在钢琴架前,安静地待上很长时间。
刚开始学琴的海峰
出于希望他能改变多动状况的目的,葛芳芳决定让海峰去培训班学习钢琴。让她没有想到的 是,手指常常蜷缩起来,没办法做系鞋带、系扣子这些精细活的海峰,弹起钢琴来,手指却能 自由跳跃、伸展自如,表现良好的他还常常被培训班老师带出去做招生表演。
一路坎坷,跌跌撞撞,家人慢慢地发现了海峰的优势和兴趣,经过家庭会议讨论后,他们一致决定,让海峰学钢琴。
不过,海峰在钢琴上的优势,仅仅是针对他的其他学习能力而言的,比起普通孩子,海峰在学习钢琴的过程中照样困难重重。
首先就是和指导老师的沟通问题,尤其是练手型的那段时间,海峰可没少挨揍,常常是一边弹,一边鼻涕连着眼泪地哭。
其次,钢琴演奏需要打动人心,就需要富有情感,但对海峰而言,很多复杂的情感他是无法理解的,在葛芳芳眼里,他刚开始学琴时,只能完整地摁出声来,根本算不上演奏。
那么,怎么让一个自闭症孩子的演奏有感情呢?
于是,在每一次演奏新曲目之前,葛芳芳和外婆就化身历史老师和演员,讲完曲目的历史背景,还要把曲子不同的情感特征表演出来。
就这样,一点点地去提升他对于钢琴演奏情绪的认知。
2014年,海峰进入了深圳市郎朗音乐世界学习,在这里,他开始真正意义上专业的钢琴演奏技艺学习。
海峰与郎朗同台演奏
也是在这里,他成为了郎朗在全国专门培养的十个琴童之一,他参与了很多世界性的针对所有优秀钢琴青年的比赛,并且都获得了优异的成绩。
2019年,与郎朗同台参与了两次央视春晚的录制和一场深圳春晚的录制,尽管最后只有两秒镜头,但是,这些一次比一次更广阔的舞台都成为了海峰越来越自信的基石。
海峰作为郎朗的协奏参与2019春晚演出
不过,比起在钢琴演奏技艺上的突飞猛进,海峰的学习,就不怎么理想了,葛芳芳早已接受了儿子不是什么天才的现实,在儿子上中学之前,他们向学校说明了海峰的情况,并提交了放弃参与统考的申明。
坚持干预还要让他知道为什么
该不该让孩子知道自己患有自闭症?
对于这个问题,葛芳芳的答案是肯定的。
海峰是在10岁那年,知道自己跟正常孩子不一样的。
10岁之前,海峰一直垫着脚尖走路,葛芳芳带着他纠正,海峰总是又哭又闹不愿意。
于是,葛芳芳把在海峰8岁那年办好的残疾证,摆在了他面前,告诉他,他在成才之前,首先就是要努力学习成为一个普通人。
然后,她带着儿子,每天在小区里一步一步地重新学习走路,现在的海峰,行走已和常人无异。
“还有,以前他几乎不怎么说话,现在,他会自己上网搜索一些成语、句子。记好后,就去跟人家尬聊。”葛芳芳吐槽儿子,跟人家聊两句还好,多说几句就会暴露。
海峰的表达和普通孩子相比,依然存在根本差距。
但是,近两年以来,让一家人感到欣喜的是,海峰在有意识地,去控制自己的情绪、克服自己的一些问题。
比如,当他跟别人聊天时一句话重复说了好几遍。他能够自主意识到妈妈对他的要求,然后小声说出来,“同样的话不能说超过三遍,那样会惹人烦。”
在妈妈看来,虽然海峰知道自己很多事都做不了,但他也愿意接受很多家人给他提出的挑战,尽管闹出了很多笑话。
比如,理完头发不付钱就走了、或者坐公交到了机构门口就一直在门口暴晒不进去,又或者,下了课就必须往老师办公室里去坐着,雷打不动......
但是海峰一直在努力!
7月12日晚,也就是今天晚上,刚在凡尔赛完婚的国际钢琴大师郎朗,携爱妻回国举行婚宴,海峰作为受邀嘉宾,在现场为这对新人送出了祝福演奏。
谁能想到呢,那个指尖飞舞,全神贯注,端坐在钢琴架前的少年,原本是一个注定障碍重重的自闭症孩子。
写在后面的话
接触到海峰一家,确实是一个很愉快的经历。总的来说,海峰的成长还算理想,家长不仅干预海峰自身的行为问题,也摸索着去“干预”他的未来,而他们的规划方向都源于对自己孩子的关注。
因为每一个孩子各有特点,每个自闭症孩子更是如此,这一家人一直坚持的,就是关注海峰的表现,发现他的兴趣,培养他能有一技之长,去找一条属于儿子自己的路。同时,还在不断锻炼他基本的生活自理能力。
海峰今年14岁,个头冒到了一米七,现在,妈妈在有意识地,去灌输给海峰关于青春期的一些两性知识,成效如何,暂不明确。
但当编辑问海峰要不要找女朋友的时候,他回答,“挺想找的,不过现在还小,得多等两年才可以”,听得出来,话是妈妈教给他的,但小男孩当时是真的满脸通红。
过去十多年的努力,一家人各尽所能,为海峰的未来发展拼出了一个小小的可能,但海峰正在慢慢长大,未来已经不再是那么遥远的事了。
于是,他的家人开始盼望——有一天,他能娶妻生子,不用很漂亮,也不用很富有,善良一点就好,一家人和和气气的,就是最好的结局。