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这159个孩子,一辈子都在练习如何做普通人

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2021-04-08 16:52 1617 0 0
到今天,全中国共有孤独症患者约1000万人,其中儿童有约200万人,近年来孤独症呈高发趋势,发病率高达1%。这意味着,出生的100个孩子中,就有一个是孤独症患者。在浙江康复医疗中心,有159名患有孤独症的孩子。莫文,是儿童早期康复科的一名医生。耐心这个词,在和莫文医生的交流中,她不止一次提到。

“ 我只是与众不同,并不是低人一等。”

这是电影《自闭历程》中的一句台词,剧中主人公的原型是患有孤独症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。

到今天,全中国共有孤独症患者约1000万人,其中儿童有约200万人,近年来孤独症呈高发趋势,发病率高达1%。这意味着,出生的100个孩子中,就有一个是孤独症患者。

这些患者中,约有70%为中重度患者。孤独症患者在生活自理能力、社会交往沟通能力上较为薄弱,百分之50%的患者智力都会受到影响。截止到今天,孤独症个体的发病原因仍难以确诊,大多数研究人员认为自闭症是由遗传基因和环境因素共同导致。

有耳不能闻,有口不能言,他们仿佛住在遥远的星球上,只在自己的世界里闪烁,承受着旁人无法探知的内心孤独。就是这样一群人,他们渴望我们的爱和温暖。今天我们有幸与浙江康复医疗中心(儿童早期干预中心)的医生和老师聊了聊,和她们一起走近这个与众不同的群体。

“我们和病人的关系更像是朋友,在困境中互相陪伴”——浙江康复医疗中心儿童早期康复科副主任莫文

在浙江康复医疗中心,有159名患有孤独症的孩子。

莫文,是儿童早期康复科的一名医生。大学学的是儿科专业,机缘巧合之下开始接触发育障碍儿童咨询和诊断的工作,一直到现在,已有二十余年。

相比普通的儿科医生来说,她们和病人及家属接触的时间更长,需要详细了解患儿的方方面面,不仅仅是身体情况,还有家庭因素、成长环境等等,往往一个患儿问诊时间都至少需要一个小时。莫医生动情说:“随着了解的加深,会慢慢感觉我们和病人的关系更像是朋友,大家在困境中互相陪伴。”

说起诊疗过程,莫文医生说:“在一两岁的时候,家长会发现自己的孩子在交往方面、行为意识方面有些问题,就会来找到我们。我们会给孩子做一些测试,确诊后会给孩子制定相应的课程,并在老师的教导下进行有关的学习。这个治疗周期至少要一年,长的有两三年,甚至是更长。”

我们生病,往往第一时间会想到的是吃药,但对于孤独症的患者来说,却没有能完全治愈他们的解药。他们只能通过特殊教育来尽力改善症状。

对于孤独症患儿来说,医生和老师就是他们最好的“药”,而治愈目标,就是学习如何做一个普通人。

值得庆幸的是经过长期的系统的治疗,有60%的孩子能够回到普通的幼儿园和小学就读。

“看到那些孩子经过我们的治疗后,在生活自理能力、社会交往方面有了巨大的提升,能够尽可能的融入普通孩子的生活中了,真的非常有成就感。”说到这时,莫文医生的眼里充满了骄傲。

“当然也有经过我们努力依然情况不太好的孩子,碰到这种情况,一开始心里肯定会难过。但其实治疗的过程,也是我和孩子父母一起慢慢接受的过程,也算是一种自我疗愈。”

莫文医生还向我介绍了现在官方对于孤独症患者的一些保障:“现在杭州针对孤独症患者开设的治疗机构有三十多家。比如我们这里,小朋友每月的花费大概5000元左右,省残联对每个小朋友都有补助,0-6岁的小朋友一年是2.4万元,这对于一般家庭来说,经济上还是有很大缓解。如果是去公立医院的话,医保的报销比例是60%,每个孤独症患者可以参保的住院天数是6个月,均下来一个月花销也差不多在5000元左右。”

虽然平时每天都要和孩子接触,莫文医生却也烦恼着她和自己孩子的相处,“如果可以重来一次的话,我一定一定在她小时候多陪她玩。”

莫文医生也特别强调了家长的陪伴对孩子的重要性,

“现在家长大部分都很忙,习惯于把孩子交给家里的老人,但其实这样对孩子的成长是很不利的。除了基因和环境问题,很多孤独症患儿与小时候父母陪伴的缺失,语言、社交环境的缺失都有关,家长能给予孩子更多的陪伴,对孩子的成长来说,是非常重要的。”

在给患儿的诊断与治疗的过程中,收获改变的不仅是孤独症患儿,还有莫文医生自己,“做这一行对我最大的改变,就是变得耐心了吧。”耐心这个词,在和莫文医生的交流中,她不止一次提到。确实,无论是面对在生活自理、社会交往沟通方面极为薄弱的患儿,还是焦虑甚至可能绝望的家长,都需要特别的耐心与爱心。

文章来源:19楼

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