“孩子确诊以前，爸妈公婆都有退休金，我没辞职前和老公的工作在当地都算不错的，一家人养一个孩子还是很容易的。现在，不够。
昨天和湖北的晨晨妈闲聊，她说了这样一段话。今年过年因为疫情，一家人不得已留在北京，孩子也上不了课。2018年末，晨晨妈带着3岁半的儿子来到北京寻求确诊。医生告诉她孩子是疑似自闭症，程度不重要马上开始干预。考量了家附近的机构和北京部分机构，想到孩子还小，又是“轻度”，好好教说不定很快就有效果了，心一横，一家人决定送孩子来北京干预。一年多下来，上各种课程，尝试各种方法，加上北京的房租和生活费用，花了近30万。“给孩子我能给的最好，很多地方要花钱的，一家人养不起一个孩子现在。但是真的有效果，孩子有进步花多少钱都值。”给孩子花钱，是中国家长们最舍得的。不论是普通孩子还是自闭症孩子，这小时候只是漫漫花钱路的第一步。晨晨妈说：“自闭症孩子干预的费用不低，就和普通孩子上的兴趣班一样。”不同于兴趣班“不上不踏实”的心理，自闭症孩子的干预课程，是“必须要上”。可是兴趣班一周才上1-2节，而自闭症孩子的干预，一周要上到要15-30节。反复寻求诊断，是第一个花销问题。吉林的欣欣一家就在这个问题上花了不少钱。“第一次检查就花了3000，不信，反复查。”一纸诊断，就给孩子“定了性”，这怎么可以，不多跑几个医院，不多找几个专家，坚决不行。要家长接受，需要时间。“按摩一次300，去了几次，孩子受不了才不去了。”一些疗法打着“治愈自闭症的旗号”，抓住家长对孩子“康复”的渴望，也牢牢握住了家长的钱包。治疗方法五花八门，经颅磁治疗、神经修复治疗、胚胎干预、中医针灸、排毒治疗... ...甚至求神拜佛也成了一剂特效良药。家长们抱着一丝侥幸，大胆尝试“治愈”之法，孩子遭罪不说，还没有效果，家长白白付出了期待，最终只能“致郁”，也掏空了钱包。“半天机构半天幼儿园，两头缴费。机构一个月上20天左右，一学期三个月就是15000多，我又额外给孩子请了一对一的老师，一小时250元，一周3天。干预一个月就要花掉8000。幼儿园一个月2000，虽然是半天，但也是全交的。这样算下来光是上学这一项，一个月就要支出1万块。”“我在北方的二线城市，诊断花费2680，评估花费2500。我要上班只能全天托管在机构，一个月4200也很吃不消，希望孩子能有效果。”“我家孩子程度比较严重，今年10岁了，之前在别的机构上了好几年，一个月3000多，有国家补贴所以没花太多的钱。现在我找了一家托养的地方，一个月800，不上课，我需要人帮我看着孩子，我多赚点钱，我老了，有钱才有依靠。”“坐标黑龙江，5岁孩子，机构一个月4800元，日常生活，孩子的衣服鞋袜玩具，一个月也要接近小一千，孩子长得很快，还是希望抓住这个黄金干预期吧。”“我在湖北一个小城，孩子现在可以领到补贴，算下来一个月要自费1000元左右，还可以，但说实话，小城市的机构和大城市没什么可比性。给孩子报了一个早教班，一个月1500左右。”“我在四川，给孩子报了2个机构，都是半天制的，上午的3600一个月，下午的学费6000。除了孩子，我还在线上参加家培课程，一个月也要1500多，线下讲座有的话也会参加，一年下来也要十万多。”无论在哪里，这些家长的账单都反映出一个自闭症家庭庞大的花销。首先是孩子自己的干预，这个价钱会受机构所在地的经济水平影响，据调研，市面上普遍的干预价格在每小时100-500元不等。家长自身的学习，孩子早晚会脱离机构，孩子的成长也在推着家长快速成长，报名线上线下课程，自己学习干预知识与方法。讲座与课程价格不定，但也是一笔不小的开销。孩子的日常生活，说到底，自闭症孩子也是孩子，他也有所有孩子都一样的需求，衣食住行，每一样都要花钱。异地干预的需要路费和房租，机构幼儿园或是多个机构搭配上的，都有。一些家庭会选择有残联补贴的定点机构，或是在一定年龄内，依据各地的政策申请报销。但干预康复依然是一笔昂贵的开销。研究表明，目前自闭症尚没有“治愈”之法，教育干预，是最好的选择。选择正规机构，选用经过科学循证的的干预干预方法，是孩子取得进步的保证。首先，上课的频率高。研究显示，一个自闭症孩子每周需要密集干预40个小时左右，机构一周的课程设置，一个孩子大概在15-25小时左右。这是个什么概念呢？大概就是给孩子报20个兴趣班一样的开销。而康复课程和兴趣班不一样，一个老师对一个学生，绝大部分是一对一的。即便是集体课程，也是搭配着一对一的密集课程展开。对于机构来说，90%的成本是人力上的支出。据2019年6月，教育部公布的数据，全国高等学校共计2956所。其中开设特殊教育专业的学校只有62所，仅占全部高校的2%。而每年特殊教育专业的招生人数屈指可数，毕业以后从事康复教师这一行业的就更少了。随着公众认识的提高与诊断标准的变革，越来越多的孩子需要上康复课程，专业人才紧缺，让一些机构不得不招聘非专业出身的老师。而新教师培训成本高，培训时间短，教孩子不出效果。为了让孩子进步更快，家长会选择多花钱，去找更好的老师。干预是一场看不清楚回报的投资。给孩子大把投入的家长有，为孩子拼命赚钱，攒着给孩子未来铺路的家长也有。一件500块的衣服要犹豫半天最后放下不买，而500一小时的课家长会毫不犹豫地掏钱。高额的花销，紧绷的精神，付出的精力和时间，这些都不免让家长们陷入焦虑。自闭症孩子的干预，是一场持久战。但是干预不是西西弗斯的石头，推来推去总会回到原点，永无止境不断重复却没有效果。干预康复是一个积累的过程，是量变带来质变的过程。科学地坚持，一定会看到孩子的进步。为孩子选择机构，要选择符合家庭状况的，不要选择远超出自身承受能力的，干预是一个长期的过程，经济压力过大既难以坚持，也会造成心理负担。除了让孩子上机构学习，家长也可以多多利用网络资源，选择适合自己的知识来学习，孩子在机构的时间有限，我们可以提升自己补足孩子不在机构的时光。
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