多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
自闭症(孤独症)是始于幼儿、核心症状贯穿终生的广泛性发育障碍,至今病因未明,主要基于行为心理学方法和特殊儿童教育手段进行康复干预,孤独症异质性大,各阶段会面临不同的问题和发展要求。
相对于孤独症儿童的教育和康复,成年孤独症人士的就业问题是最薄弱环节。联合国2015年世界提高孤独症意识日主题——职业:孤独症优势,旨在唤起人们对孤独症就业问题的重视。而今年的主题是:“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”。
1、基于现状的思考
在我国,孤独症人士及其家庭越来越被社会关注,社会保障和康复救助工作也在逐步完善。
康复、教育、就业、安置和社会保障等几个重要环节中,目前主要资源和力量集中在0—6岁的抢救性康复,融合教育正在起步,而就业和安置方面则相当薄弱,现实需求与社会服务供给之间的矛盾相当突出。康复、教育如果与就业脱节,大龄孤独症将闲置家里,无事可做,其康复教育效果将减退,功能障碍将加重,给其自身和家庭带来更大的障碍。
据联合国预测,当前80%患有孤独症的成人处于无业状态,我国情况可能更严重,据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道,成年孤独症就业率不到10%,55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心,69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。
目前,我国尚无相关扶助政策帮助成年孤独症人士就业,从康复机构或特教学校毕业后普遍面临就业的难题,他们将来能正常地生活吗?可以就业吗?
孤独症孩子长大后的出路,不仅仅是孤独症患者家长的心结,更是全社会应当共同关注的问题。
可喜的是,我国广东、江苏、北京等地已经开始孤独症人士支持性就业的尝试,并从制度、职业辅导员培训、企业支持等方面开展了实质性工作。2014年11月14日,广州市残联通过《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》,在2015年内建立职业评估体系,培养20名就业辅导员,支持20名智力残疾人就业,拟定智力残疾人支持性就业工作方案。
2、《残疾人权利公约》阐述就业的重要性
《残疾人权利公约》第27条规定:缔约国确认残疾人在与其他人平等的基础上享有工作权。对于孤独症人士而言,实现就业更是融入社会和体现生命尊严的重要策略。其重要性体现如下三个方面:
● 巩固康复教育成效
孤独症儿童需要持续的康复教育支持,越早干预效果越好,早期康复对其独立生活和功能的提升起决定性作用,早期康复与融合教育要对接好,融合教育要与职业培训和就业对接好,只有这样,每一个环节的作用才能显现和巩固。
所以,职业培训和就业是巩固康复教育成效的关键,没有职业培训和就业,前期巨大的康复教育投入可能会付之东流。
● 提升社会功能和生活质量,体现生命尊严
孤独症人士通过劳动也是一种职业康复,劳动中的沟通、协调和管理,对于提高孤独症的社会功能非常有意义,在劳动中孤独症人士的生活规律重构,与人交流的乐趣和劳动价值的认可,不但可以提升生活质量,还能充分体现生命尊严。
●促进家庭发展与社会和谐,减少后期支持成本
孤独症家庭需要承受经济、社会和心理等多重压力,孤独症人士实现就业不但会有一份收入,减轻家庭经济负担,还能促进家庭全面发展,同时,孤独症人士的就业也有利于减少公共安全隐患,让整个社会更加和谐稳定。
根据美国智力与发展性障碍协会统计,支持性就业的平均花费为每人4000美元每年,相比障碍人士日间照料服务的每人每年7400美元花费,效益比要高得多,证明支持性就业可以减少后期支持成本。
3、职业康复与就业能力
对于孤独症人士来说,就业具有康复和实现价值的多重效果,通过职业培训,构建适宜的环境,孤独症人士具有独特的职业能力,实现就业是完全可行的。
2015年4月2日,国际孤独症日,联合国召开了以“孤独症就业优势”(Employment: Autism Advantage)为主题的大会,并发布了《行动倡议书》(Call to Action)。
联合国特别强调了孤独症人士的一些独特能力,期望大小企业能够认识到他们的潜力,并采取一些具体措施来支持孤独症人士就业。联合国秘书长潘基文在大会上说:“孤独症人士拥有巨大的潜能。大部分都有极好的视觉、艺术和学术能力。得益于辅助技术的使用,无语言的孤独症人士也能够沟通并展现他们隐藏的能力了。我们真心希望企业雇主能理解他们独特并经常是超常的能力,并且能够创造合适的工作环境,这将使意义非凡的。”
国外学者曾经列出孤独症者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒;对工作尽忠职守,不计较、工作意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息制度,不无故请假和旷工;具有普通人无法所及的某些技能,等等。
实践研究表明,以下工作特别适合孤独症人士:图书馆图书整理、面包房和西点制作工、工厂配件组装、影印、照片冲洗店、门警、超市货物整理、资源回收中心、仓库货品管理、资料输入员、花农、数钞员等。有相当数量的人群却具有超强的机械记忆和艺术表现能力,潜力的开发**价值,甚至刻板重复的特点都可以为他们就业带来很大的可开发性。
4、就业模式的探索
由于社交和行为等特殊障碍,孤独症人士的主要模式有庇护性就业、居家就业和支持性就业。就孤独症人士职业特点和国际发展趋势来看,支持性就业将会成为孤独症人士的主要就业模式。
支持性就业,是指由就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导并监督心智障碍人士的实际工作,使他们能够在普通工作单位(非专门雇佣特殊群体的工作场所)获得稳定、有收入的工作机会。直至心智障碍人士顺利过渡,工作能力提升,就业辅导员逐步减少介入。近年来,支持性就业成为美国成年孤独症人士就业的一种新生形式,获得了迅速发展和广泛关注。
一个完整的支持程序包括评估、培训、岗位开发、密集支持、跟踪服务等几个阶段。其中密集支持阶段需要就业辅导员一对一地对心智障碍者进行支持。支持性就业的服务形式多种多样,主要包括以下四种类型:
● 个别化辅助模式
当孤独症人士进入社区中一个最适合其能力和偏好的岗位,就会在工作场所接受就业辅导员的培训,包括工作技能、社交技能方面。当这位员工具备了需要的技能和信心之后,就业辅导员就会逐步减少在工作场所辅助的时间。
但是,就业支持是不会完全停止的,提供就业辅导员服务的公共或私人就业康复机构随时随地都能满足雇主对于雇员新提出的培训需求,协助解决雇员的行为问题,为同事和雇主提供周期性咨询,为同事提供答疑和培训服务。
● 小组模式
数名(通常5-8名)有障碍人士,在雇佣机构的工作场所,与其他没有障碍的雇员组成小组共同接受培训与督导,整个小组在某个工作单元中合作工作。最初的培训、督导、支持由经过训练的外派导师组织进行,这位导师可以是受雇于同一个雇主,也可以是就业支持机构派出的。
● 流动工作队
数名(最多6名)患有障碍的人士组成一个工作队,采取个体经营的方式提供服务。这种工作队可以在社区内多个地点服务,由1名就业辅导员指导。工作类型通常是守卫、保洁或保管储存等。组成小组的有障碍人士可以在多个地点与没有障碍的人士合作工作,例如办公楼、公寓大楼等。
● 小型企业
在一个小型企业中,会雇佣数位(最多6位)有障碍雇员,但他们的人数会比其他没有障碍的雇员少。这种社区中的小型企业就像市场上其他小型企业一样,提供岗位并在收入中发工资。
5、就业支持策略
加强大龄孤独症的就业支持与安置服务是一项系统的社会工程,需要在顶层设计和具体行动策略方面全面加强,基本支持策略如下:
● 法律方面
完善现有的法律法规体系,建立针对孤独症人士的普惠性措施。
● 职业培训
加大职业培训力度,开发适合这个群体的职业,发掘其潜力,大力支持社会机构开展孤独症支持性就业服务。
● 建立就业辅导员职业,开展就业辅导员培训
就业辅导员就是帮助心智障碍者实现就业、提高就业质量和稳定性的专业人士。通过就业辅导员的支持,心智障碍者可以学会如何和周围的人相处,如何工作,同时帮助普通职工学会如何和心智障碍者相处。
● 加强对用人企业的倡导和鼓励
除了能力水平及特殊技能领域之外,某些因素对成功就业来说也是很重要的,其中有理念、爱心和社会责任心的雇主,以及宽容的工作伙伴是其中最为根本的。政府要倡导积极开发工作岗位,对用工企业实行税收、培训和辅助帮助政策。
● 充分发挥家庭的作用
家长要有正确理念,从小培养孩子的职业习惯,配合职业培训和参与就业支持,鼓励孩子从事适宜的工作,保持与辅导员、企业的密切联系,使孤独症人士能稳定的就业。
研究证实,就业是巩固早期康复教育效果、回归社会、实现生命尊严和价值的基本需求与重要策略。
让每个孩子都能通过自己的努力,过上有尊严的生活,挺起胸膛自信的朝前。需要的是社会每个公民的助力,我们不是呼吁一个乌托邦的社会,但是我们渴望一个真正平等互助包容的社会。
不断完善的制度,越来越多的参与者,前方路长且阻,只要我们不放弃,就一定会越来越好。