多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
“他大概20多岁,呆坐在那儿,脸上、身上都是苍蝇……他的家人在很努力地活着,没有办法去责怪任何一个人。”2009年,汶川地震一周年,谢琼来到震区做残疾人相关调研,当时看到的一位智力障碍者令她至今难忘。
“他们可不可以过得更好一些,社会保障制度是不是可以为他们提供更好的支持?”谢琼反复地问自己。十几年前,国内关于残疾人政策的学术研究刚刚起步,学界也开始思考,我们怎样才能给他们一个更好的环境?
实际上,谢琼从2005年左右就开始关注残疾人问题,那时她还是中国人民大学社会保障专业的一名研究生。在查阅资料的过程中,她发现因工伤致残和患职业病的劳动者退出劳动力市场后生活很悲惨,家庭也背负了很大压力。进一步研究,发现先天残疾和后天因意外事故、职业病和环境污染等原因致残的群体生活状况也不容乐观。对这个问题的好奇促使谢琼开始关注残疾人群体和各国的残疾人政策。正巧,2006年国家做了第二次全国残疾人抽样调查,随后中国残联也开始跟许多高校接触,筹备推动残疾人事业发展的研究基地。
如今,谢琼已经成为北京师范大学中国社会管理研究院/社会学院的教授,主要研究社会保障、社会治理等领域的理论和政策,而她的关注点始终没有离开过残疾人这个群体,在她创立的北京师范大学民生保障研究中心还专门设立有无障碍研究部,致力于推动老龄化背景下无障碍社会的建设和发展。她认为,无论是无障碍环境的建设,还是残障人士的权益维护,都应该放到社会发展的大环境中去,依靠社会中的每一个成员,因为它关乎我们每一个人的权益,而非仅限于某个群体。
以下,我们记录了谢琼教授对一些问题的回答,这些答案不仅反映了她个人在残疾人研究领域的探索,也间接反映了学术界对残疾人事业的几点思考。
1、被忽视的理念
记者:十几年前,大家谈论经济多一些,而对弱势群体的关注要少很多。2011年,我国第一份残疾人事业领域的专业学术期刊《残疾人研究》创刊。您在做残疾人相关研究之初经历了些什么?
谢琼:十五年前,社会保障、残障等都还是比较冷门的词,尤其是残障。国内的研究很少,很难找到参考资料与文献。2008年以后,残障相关的研究才逐渐多了起来。2008年1月,我们在《中国人民大学学报》发了一组残障主题的文章,包括我那篇《人口老龄化与老年残疾人保障体系的构建》,当时反响很大,被中共中央政策研究室内参转载后,得到了国务院副总理的批示。后来,我们对一些发达国家的政策研究也得到了国务院领导的批示。总体上看,那个时候的残疾人研究基本上是三条腿走路:国外政策借鉴、国内现状分析与政策构建以及部分理论研究。2011年《残疾人研究》创刊号上发表了我的另一篇文章——《残障人士权利与福利制度》,在文章里我提出了“权利圈”的概念和“残障人士权利”的说法,倡导通过残疾人福利制度的完善来促进残疾人权利的实现。当时有审稿意见反馈回来说,观点太脱离实际,不建议发表。那个时候人们对残障群体了解还不多,对残障的理论研究更少。近几年的研究则要丰满许多。
记者:您在2013年出版的《国际视角下的残疾人事业》中提到很多国家的残疾人福利和保障制度,这为我国提供了一些思路和借鉴,这里面最值得借鉴的一点是什么?
谢琼:残疾人事业是一个系统的、全面的事业,是社会发展、社会建设不可缺少的一部分,需要全社会来共同支持和推动。不论残疾人的权利维护也好,还是无障碍环境的建设也好,都是一个社会系统,需要统筹考虑:统筹完善制度、统筹布局设施、统筹政府与社会资源等。要放到大的社会环境中去认识,不能只把它当成是残障群体的维权或只为残障群体建设的无障碍,也不能把这个事业当作是残疾人团体、残疾人组织和残疾人的事业。它事关我们社会中的每一个人,事关我们社会的发展和走向,要共建共享。
借着2008年奥运会的契机,我国的无障碍设施有了很大程度的改善,但也因缺少系统性的、长期性的考虑和设计,奥运会结束后,许多挂着“残疾人专用”标牌的设施都被闲置了,残障人士和老年人出门在外的便捷度和安全度并没有广泛提升。现在越来越多的地铁、车站等公共场所和设施的无障碍条件又比2008年那个时候改善了很多,但如果缺少人员提供适时的服务,这些设施的使用频次也会很低。
这个认识或者说理念是非常重要的,但又是非常难以达成共识的。有一次,我们研讨残疾人可不可以驾驶营运机动车的话题,个别与会者列举了很多残疾人驾车出事故的案例,进而得出了残疾人不能驾驶营运机动车的结论。我和中残联的几位同志强力主张不能否定残疾人驾驶机动车的权利和通过驾驶营运机动车谋取劳动收入的权利,这是个基础。接下来才是哪些残疾人可以驾驶营运机动车,或驾驶营运机动车需要具备什么样的资格和条件、该遵循什么样的规则等问题,具体的细则可以由相关执行部门再深入研究。当时讨论得很激烈,几乎是拍着桌子说的,后来还为此郁闷了好几天。
记者:您在《福利制度与人权实现》这本书中提到,好的理念能衍生出好的制度,而好的制度又能帮助人更好的实现权益,怎么理解这句话?
谢琼:就像刚刚说的,没有残疾人可以驾驶运营机动车的认识和取向,就不会有后面的支持性措施的出现。也就是说,制度能制定成什么样子,主要靠它背后的理念和认知支撑。理念决定制度,如果理念朝南,绝对不会制定出朝北的制度,除非南辕北辙。
再举一个例子,人权,在很长一段时间内都被一些西方国家鼓吹为言论自由权、政治参与权等,并用这个话语体系输出自己国家都不行动的价值观。但实际上,人权是作为对“神权”的矫正而产生的词,主张人之所以作为“人”的权利,它与实实在在的生活密不可分,并不是一个高大上的概念。生活状况不断得到改善、需求不断被满足,人权就会得到更好的保障。所以,福利权作为人权的主要内容很重要,在这个认识下,福利制度建设就会得到重视。若一个制度,以人为本,不断地解除人们的后顾之忧,不断地提升人们的安全感和幸福感,不就是一个好制度么?通过福利制度的不断完善,让人们不停地感受生活的美好、全面地发展,就是最好的人权保障。
记者:2012年国务院通过了《无障碍环境建设条例》,条例里一个理念:残障是一种状态。从这个角度出发,无障碍设施的建设还属于对残疾人的优待吗?
谢琼:什么是残障?我经常跟学生们讲,按照联合国关于残障的定义,当人的器官的正常功能需要辅助器具才能实现时就出现了不同程度的残障。按照这个界定,我们依赖眼镜的辅助才能看书读报,也是一种残障。残障是一个相对概念,有些人身体是健全的,但精神是残疾的;而有些人虽然身体有残缺,但精神之花却灿烂夺目、照亮他人。残障也是一个人为构建的概念。如果我们重新定义健全和残障的标准,世界将会是另外一个样子。无障碍设施从来都不是残障人士的专用,通用设计方便的是社会上的每一个成员。老年人、孕妇、儿童以及穿高跟鞋的年轻女士、拖行李箱的精壮小伙儿等都会在某种场合、某些阶段或某个时点需要无障碍环境提供的方便,所以无障碍环境是社会的、是大家的。
记者:残疾人需求的多样性和差异性决定了他们的权利既具有人权的普遍性,同时又具有作为特殊群体的特殊性。这种普遍性和特殊性表现在哪儿?
谢琼:残疾人的权利作为一种人权,是一种人之作为人的自然权利,“所有人都处在同一地位”,只有“善和恶是唯一差别”。这种思想体现在现代人权中就是人人平等。平等有形式平等和实质平等、机会平等和结果平等之分。人类需要形式平等,更要追求实质平等;虽然结果的绝对平等不可能完全实现,但至少要保证机会平等。
由于残疾人在社会中常处于弱势地位,相应地,他们拥有的权利也被称为社会弱势群体权利。社会弱势群体权利之所以存在,是因为这些群体很难靠自身的条件和能力去实现他们应有的权利集合,这就需要从国家、社会获得更多的帮助。残疾人权利的特殊性需要借助一些特殊措施才能实现。当然,这个特殊的权利需要建立在一般权利之上。曾有一幅漫画画的很好,大概意思是,怎样才能帮小个子看到和高个子一样能看到的墙外风景?给他递个足够高的小板凳。这个小板凳,对于残障人士来说,就是国家和社会提供的特殊帮助。
2、没有终点的事业
记者:残疾人权益保障似乎政府的责任更多一些,政府制定政策,残疾人享受政策,政府以外的力量在扮演什么角色?
谢琼:残疾人的权益保障包括诸多方面,比如社会救助、社会保险、社会福利等社会保障制度的责任主体肯定是政府,而服务提供,如照护、心理慰藉、权益倡导等,主要还是靠社会参与,比如残联、慈善组织和各方仁人志士等,为弱势群体发声、为他们提供服务谋福利。学者们通过研究发现问题、寻找解决问题的方法、推动残疾人政策完善等,也是提供服务,只不过提供的是间接服务。政府在残疾人权益保障方面的责任还表现在财政支持和监督管理等方面。
记者:有人说“科技是最大的公益”,它让残疾人有了更健全、乐观、独立生活的可能。但一些科技产品在上市伊始就自动“屏蔽”了残疾人,您怎样认识这种现象?
谢琼:2015年到2016年上半年,我和我的团队做了一个关于无障碍出行的调查,起因就是看到满大街的共享单车和网约车给人们的生活带来许多方便的同时,想到了残疾人怎样从中受益的问题。结果发现,虽然有部分网约车配备有无障碍设计——轮椅升降台和轮椅安放处,但数量极其有限,全北京市也只投入了不到一百辆,且使用率不高。也就是说,当人们在享受共享单车、网约车等新事物带来的便捷时,残疾人又没有搭上发展的快车、也没有共享到社会发展的新成果。这是一个非常重要的问题。若我们没有在新生事物出现的一开始就囊括所有人,也没有注重所有人都适用的通用设计,就会把一部分群体丢在后面,如此往复,我们一直需要做的事情就是弥补,费时且费力不说,背向未来向后看的效果也不好,还与这欣欣向荣的发展环境不相容。反之,若我们从源头上就考虑周全,让特殊群体也能跟着社会发展的步伐同步往前走,后面的障碍是不是就少一些呢?
记者:去年,国务院新闻办发表《平等、参与、共享:新中国残疾人权益保障70年》白皮书,总结了70年以来中国残疾人事业发展的辉煌成就。您个人经历来看,有什么切身变化?
谢琼:这70年,中国残疾人事业取得了巨大进步,从生存到发展,残疾人的权益不断得到保障,生活水平不断得到提高,社会参与度越来越高,部分残疾人的个性化需求也得到了关注和支持。同时,人们对残障和残疾人的了解也越来越多,做残疾人研究的队伍越来越大,研究也越来越细致、深入,全国许多所高校都先后成立了残疾人事业发展研究机构和无障碍研究机构,为稳定、持续开展残疾人研究提供条件和保障。
之前提到,九年前有编审觉得“残障人士权利”不切实际。而现在和地方上残联的同志们聊起来,残疾人权利却是深入人心,张口闭口都能捕捉到“权利”的影子。每次听到这样的谈话,我都特别开心,因为曾是学术研究“座上客”的概念现已在实践中找到了扎根的土壤,日后必定会开出绚烂的花、结出丰硕的果。只是路阻且长,任重而道远。残疾人权益保障仍需不断完善,随着社会的进步还要不断在观念上突破、机制上创新。
记者:中国残疾人事业取得的成就离不开社会各界的努力,这其中最关键的因素是什么?
谢琼:最主要的还是经济和社会的发展,要通过大环境的建设去改善这个群体的福祉。社会不断进步,它总是在解决掉一些当期问题之后,又将目光聚焦在更长远、更细致、质量要求更高的问题上去。就像以前吃饭还是问题的时候,我们需要一心一意谋发展。后来经济上来了,我们就有精力和条件去搞社会建设。从关注多数到注意少数,比如从关注劳动者和社会保险到全体居民与社会福利等。
任何一项事业,当它的关注方向跟社会大环境相匹配的时候,就能做起来,而且可以做得很大。从这个角度说,未来把残疾人研究当成一个中间学科或者一个研究方向,都是或早或迟的事情。
记者:不管是现在还是未来,残疾人的权益保障都是一项任重道远的事业,对于参与其中的建设者们,您认为应该具备什么样的素质?
谢琼:推动残疾人事业发展,不光要靠激情和热情,还要有智慧与责任。在残疾人发展理念上让各方达成一致、并采取一致行动,是一件很不容易的事情。不能每次都靠拍桌子解决,而是要针对不同的群体、不同的机构找到不同的适用方法和工作路径,协调各方、统合资源,找到最大公约数,这个过程的完成,如果没有责任和智慧的话,激情持续不了多久。
另外,从残疾人的角度来说,个别残疾人有时会过于强调自己的权益,如果没有达到预期的效果,就会有很大的怨气。在这种情况下,我们用什么方法去解决他们的诉求,如何把握好一个度,帮助残疾人理性表达,这些都要靠智慧。
人物简介
谢琼:1980年3月出生,甘肃酒泉人,北京师范大学中国社会管理研究院/社会学院教授、博士生导师,民生保障研究中心主任,中国残疾人事业发展研究会理事,中国社会保障30人论坛青年联盟成员。出版《福利制度与人权实现》、《国际视角下的残疾人视野》等著作4部,其中《国际视角下的残疾人视野》由谢琼主编、多位从事残疾人研究的学者共同编写,是我国综合研究各国残疾人政策的代表作。