脑瘫=没救？不，这不是真相。

脑瘫是近些年我国儿童最主要的致残原因之一，

是非生理性的

其实我能听见、听懂别人说的话，

可我的心事却无人倾听

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我弟弟上小学一年级时，有天他邀请了一个同学来家里做客。

这一天，我正好从老家读书回来，所以就被对方看到我说话口齿不清楚、无法走路的样子了。

当时这个同学表面上没说什么，至少他离开的时候，看上去还是挺高兴的。

但是到了星期一，大家都来上学了，他却在全班同学面前宣布了他所谓的“重大发现”：

“XXX家里有个说话说不清楚、不会走路的姐姐！真的是好奇怪啊！”

经他一嚷嚷，同学们就把弟弟给围了起来，有些同学还对弟弟说了一些不中听的话。

记得那天，弟弟带着一副愁眉苦脸的表情回了家。

那天晚上，我躺在床上偷偷抹眼泪，哭得枕头都湿了。我不是埋怨年幼的弟弟，而是心里有好几个为什么：

为什么弟弟会因我受气？

为什么得了脑瘫就是丢人现眼？

为什么！！！

……

可当时没有人能告诉我原因。

对此我想说：请不要戴着有色眼镜来看我们残障人士，我们同样是人。

同时我也希望，弟弟有一天能坦然地告诉他同学：

姐姐的残障并不特殊，它就和伤风感冒一样平常，不值得大惊小怪。

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作为一名脑瘫人士，

我经常会被问到这些问题……

资料整理/纸鸢

什么是脑瘫？

脑性瘫痪（cerebral palsy），或称小儿脑性瘫痪，简称脑瘫（CP），是胎儿及婴幼儿发育中脑的损伤或缺陷所致的运动障碍及姿势异常。

它像精神发育迟滞（MR）、癫痫一样，也是一组独立的临床综合征。尽管病变本身为非进行性，但其临床表现可随着发育而改变。

2006年4月，国际脑瘫专题研讨会的通报中称，脑瘫是一组发生于胎儿及婴幼儿发育中脑的非进行性侵害所引起的活动受限的运动及姿势发育的永久性障碍。

脑瘫的运动障碍常常伴有感觉、知觉、交流及行为的损害，伴有癫痫以及继发性肌肉及骨骼的问题。

脑瘫会不会遗传？

脑瘫不是遗传性疾病，但有遗传易感性，这主要是指：在相同情况下，某些小儿易患脑瘫，而另一些则不。

这就解释了临床上小儿患脑瘫的个体差异问题及在一个家庭中出现多个脑瘫儿的事实。

脑瘫的病因？

脑瘫的病因多种多样，但总的说来可以分为内因和外因。内因主要是遗传易感性；而外因则根据引起脑瘫的因素出现时期不同而分为出生前因素、围产期因素及出生后因素。

出生前因素：

主要是染色体异常及子宫内感染症等引起脑发育和形成异常（多原因不明），此外还有胎儿营养剥夺（先兆流产、妊娠期高血压、胎盘脐带异常等）、母亲中毒或接触放射线等因素。

围产期因素：

主要是胎儿及新生儿窒息所造成的缺氧缺血性脑病、高胆红素血症造成的胆红素脑病、未成熟儿（早产）由于呼吸功能障碍导致的缺氧性脑损伤，以及颅内出血、低血糖、脑脊髓膜炎等。

异常分娩造成的胎儿或新生儿窒息在临床上占有重要地位。

出生后因素：

主要为脑炎、脑膜炎、中毒（特别是铅中毒）、意外事件（如溺水等），以及外伤所致的脑损伤等。

脑瘫症状有哪些类型？

根据着眼点不同，脑瘫的临床表现有各种各样的分类。

一般来说，多根据原因的不同、损害部位不同、肌张力的状况不同、姿势及运动模式的不同、病情轻重不同以及有无合并症来进行分类。

Geoffrey Miller在1992年建立且于2006年重新加以强调的按神经生理学与损害部位相结合，将脑瘫分为痉挛型、不随意运动型（运动力学紊乱型）和失调型的分类方式，简明扼要，更符合临床实际。

为统一国际上关于脑瘫的定义及分类，特别是统一欧洲与北美洲的脑瘫分类，以便全世界通用，召开了国际脑瘫专题研讨会，对脑瘫的定义及分类进行了重新修订。

在2006年4月发表的报告中，仍将脑瘫分为痉挛型（双瘫、四肢瘫及偏瘫），不随意运动型（舞蹈手足徐动及张力障碍），以及失调型。

并且提出，除非临床表现的各个组成所占比例相同或相似，否则就不应当诊断为“混合型”。

这一分类与Miller的分类基本相同，都取消了肌张力低下型，强调运动功能的评定及并发损害的诊断，十分可取。但报告仍沿用AACP（1956）的分类方法，提出了按影像学及病因和其出现时间的分类。

虽然这些内容明确地填写在病历中是必须的，但按影像学及病因分类实在勉强，直到目前为止，还没有一个可信赖的标准能进行这样的分类，就是这份报告也不得不承认这一点。

图为韩国电影《绿洲》的女主剧照，她很有可能是一名“不随意运动型”脑瘫患者。在不少影视作品中，这类角色所表现出来的症状往往能引起观众的热烈讨论，但实际上，有多少脑瘫人士，就有多少种脑瘫症状，目前为止，还没有一个可信赖的标准能将脑瘫症状进行归类。

脑瘫是罕见病吗？

据调查，脑瘫的发病率在发达国家和发展中国家并无显著差异，世界卫生组织（WHO）康复部1993年推荐的发病率为每出生1000个活婴有2~3人发生脑瘫，国内无全面统计。

一组佳木斯城市和农村8万儿童（15岁以下）调查结果，脑瘫的患病率为2.1‰，这些数字均高于世界卫生组织（WHO）定义的罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病的标准，故，脑瘫不是罕见病。

脑瘫人士有智力障碍吗？

脑性瘫痪是指发育中的脑特定时期的损伤和异常所致的运动障碍和姿势异常。运动障碍和姿势异常是诊断脑瘫的必要条件，因此把智力缺陷、癫痫、认知异常、行为异常及肌肉骨骼的继发性损害等作为脑瘫的并发损害或并发症更为合理。

关于脑瘫智能水平的调查，从各学者的调查结果来看智力水平，IQ在70以下的脑瘫儿的比例大致占40%~50%，与普通儿相比，其整体智力水平是低的。

得了脑瘫，这辈子就只能一事无成了吗？不，并不是。我们依然可以实现许多梦想。本图左上方为喜剧演员梅逊·扎伊德，右上方为诗人余秀华，下方为画家AJ·布朗。当然，还有更多的脑瘫人士从事着其他各种各样的职业，在各自的岗位上发着光和热。

但李永库在《脑性瘫痪病学》一书中提出，由于脑瘫儿每个人的损害部位及程度是不同的，用IQ作为总智力水平来探讨这些各自的智能是不完整的。

2003年对167例发育年龄相当于3岁以下的脑瘫儿进行了Gesell测查发现，除痉挛型四肢瘫（伴智力低下者多）外，其他各型涉及智力核心部分的语言IQ均较高，而操作性IQ等明显低下，这是脑瘫儿总IQ偏低的原因。

脑瘫=没救？

在临床康复领域，小儿脑性瘫痪作为儿科康复治疗的主要对象，经实践证明，如早期开始康复训练，轻症患儿多数可以达到正常化；中、重度者也可以大大地改善运动功能，改善其生活质量。

经过积极的康复训练，大部分患者可以达到独走或借助辅助器具（支具或轮椅）移动的目的，回归社会。

身心障碍者医学作为继康复医学出现后的第五医学，将残障看成是一种“个性”，通过终生的训练、学习以及无障碍措施，充分挖掘其潜在能力及有幸恢复的能力，使残障者自立，回归社会。

因此，不论是脑瘫诊疗工作者，还是脑瘫人士及其家属，在生活、学习、工作之余，对康复训练抱有信心并持之以恒，在维持及改善现有功能、提高生活质量方面是十分重要的。