听障群体的“被代言”现象几乎天天都在发生

前段时间，一位听障朋友跟我聊天，提到有段时间他自己听力下降严重，连日常最基本的口语交流也做不到，完全不知道对方在说什么，只能笔谈。偏偏当时又处于一个需要做出重要抉择的阶段，而对方都不太习惯笔谈。没办法他只能带上母亲，协助听和说。

他母亲这一介入，好像一切都变了味。

直到有个同学问他，“听说你准备去。。。（某公司）”？

他才明白过来，母亲自以为了解孩子，替他做了决定，还忘记了征求他的意见。却不知隔行如隔山，失之毫厘谬以千里。

他不得不在事后花了更多的时间解释和沟通，以求力挽狂澜。

现在回忆起来，他因此得出一个经验教训：不管有多难，都要把信息权和决定权牢牢掌握在自己手里。

对此我感同身受，听障群体的“被代言”现象几乎天天都在发生。

首当其冲的场景就是接听电话，听障朋友每次留下自己的联系方式时，都要在手机号后面备注括号（听障人士，请发短信）。但大部分时间这个备注并不起作用，手机电话铃声还是会响起。

接还是不接，每次都是各种焦虑和纠结。

如果对方是用手机打来的电话，听障朋友大都选择不接，挂断电话后回复短信说明。令人郁闷的是，很多时候对方看到短信说明后，依然打来电话........

有时候听障朋友不得不请身边的同事或是家人代接，那就要面临通话信息会部分缺失的后果，因为接电话很难实时传达，大都是挂了电话转述，问题在于只要是事后转述就一定就会有信息遗漏。不是当事人怎能知道关键点和重点是否转述到位了。

也有的不怕麻烦，一边听，一边两头转告，结果就是三方都疲惫不堪，没有下次了。

听障朋友去医院看病，一说自己听力不好，希望笔谈或是使用语音转文字的手机APP时，医生总是戴着口罩不耐烦地直接问，“家属呢？有听得见的家属吗？”

可是就算家属陪同前来，病情细节还是听障朋友自己最了解呀。医患之间沟通如果全靠家属转述，谁能保证其中的信息不失真？毕竟家属的转述再完善也做不到百分百。

很多听障朋友在单位都是核心骨干，相当受到同事们的尊重。但是去医院看病给他们感觉好像又回到了时时处处都需要家人照顾与做决定的小时候，非常屈辱。于是很多听障朋友生病干脆就不去医院了。自己扛着，自己买药，自己治疗。

2010年听障群体盼望了多年的机动车驾照报考条件终于获得突破，新的交规规定只要双耳佩戴助听辅具达到体检标准，就可以报考C1，C2机动车驾照。

一位40多岁的听障朋友兴冲冲前来驾校报名，了解体检和报名程序后，就直接去医院体检了。

他前脚刚走，一位70多满头白发的老大爷气喘吁吁后脚赶到，咨询，“我孩子听不见，能学车？被撞了怎么办？跟交警怎么沟通呀？怎么求救呀？。。。”

啪啪啪。。。连接不断的一大堆问题呼啸而来。

原来他就是刚才那位报名学车的听障朋友的父亲，听闻儿子要去学习驾驶机动车，交规居然还允许了，他觉得这是天方夜谭，痴人说梦。拦不住儿子他就亲自过来撤销报名。尽管他儿子电瓶车一直安全驾驶，且喜爱运动和旅游，本职工作也很出色。他仍然认为自己的儿子“不行！”

一家电信运营商献爱心，给听障群体专设爱心卡，套餐资费很优惠，办卡页面有一个必选项“为了方便联系您，建议提供亲友联系方式”。

面对成年听障群体对这一选项设置的质疑，运营商工作人员很委屈，“我们考虑到可能联系不便，只是多一道联系的保障而已”，“18岁以下的人办卡也是需要填亲友联系电话哦”。

18岁以下是未成年人，需要监护人是法律规定的。成年的听障群体被等同未成年人了吗？

经过听障群体的不断科普，最后对这一必选项，运营商终于同意改为可选项，可填可不填。

听障朋友和非听障家人、外界之间也许还好理解，可以说是家人关心太过，外界不了解听障群体。

如果是一位手语翻译和一位使用手语的听障朋友呢？使用手语的听障朋友偷偷跟我说，怎么保证手语翻译百分百看懂我的手语，且如实翻译成口语？

他有过经验教训。那位手语翻译跟他之间日常交流没有任何问题，私交也不错。但是这位手语翻译有自己的本职工作，工作跟他一样忙碌。所在行业跟他相反。

有一次，他受邀出席一个对他职业生涯至关重要的场合并发言时。手语翻译因为不熟悉他行业中的专业词汇，翻译成口语的专业力度不够，导致没有获得他希望达到的效果，成了一件憾事。

因此他特别认同前面的话----“不管有多难，都要把信息权和决定权牢牢掌握在自己手里”。同时他补充说，“还要主动积极寻找合适自己的信息获取及表达办法”。

这位使用手语的听障朋友也是我特别敬佩的一个人。因为他自己身体力行，不管去哪里，他都背着一个包。包里放着：讯飞笔记本，两个手机，手机架，拾音器。。。都是他自费买的。他更是买了包年的手机流量，因为那些设备，都需要网络支持。

开会前，他面前的桌子上放着笔记本，一个手机放架子上，一个手机放桌子上，拾音器放发言人桌子上。开会时，他全程阅读笔记本和手机APP的“语音转文字”。因为天天看烂熟于心，他已能做到一目十行。

发言时，他用另个手机APP的“文字转语音”协助发言，语音是他提前选好的成熟且带磁性的男声，符合他自己的年龄和职业。

上班时，他在办公桌上放一个平板，一直插着电源，语音转文字APP全天都打开，形成“文字流”。下班时关闭。

这样他随时能跟上身边非听障同事们沟通的节拍，可以一边看同事们谈笑，一边随时从“文字流”中抓取关键信息。中间一有需要谈工作，或是来电话马上能用上。

来电话他是这么搞定的：一个手机接听电话，另一个手机APP将电话语音转文字。同时他开始强化学习口语，便于自己可以口语回答电话那头的询问。

有个流传很广的词叫“十聋九哑”实际上这是一个错误的观念。

外表看不出残障的听障朋友可能一说话就把自己暴露了。外界往往对听障朋友的第一印象就是“说话不好”。久而久之就成为对听障群体的刻板印象了。

可是即使是说话障碍问题也不在于说话，听不见或者听不清才是原罪。因为听力障碍，听障朋友无法完整的接收到甚至根本接收不到语音信息。巧妇难为无米之炊，再好的厨子也不能在食材不完整甚至没有食材的情况下做出一桌好菜。因此听障朋友对声音信息处理，理解和掌握的能力上是欠缺的，久而久之自然会影响到说话----因为听不清或是听不见，所以无法矫正自己的发音。

因此，要解决”把信息权和决定权牢牢掌握在自己手里”的难题，就要直面困境，主动积极寻找合适自己的信息获取及表达办法，再难也要努力！

助听辅具方面，随着科技的发展一直在更新迭代，还有FM无线调频系统可以屏蔽一部分外界噪音，协助听障朋友听的更好。

接听电话方面，锤子坚果pro3手机，小米手机“听觉无障碍”，还有联通畅听王卡，都可以语音文字互转，协助听障朋友接打电话。

语音转文字方面，先有“讯飞听见”手机APP，后有“今声优盒”字幕机，为听障朋友收看新闻联播、春晚、网络直播视频、网课等保驾护航。

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这些贴心的解决方案怎么来的，在于听障群体自身不断发声，诉说困境和需求，而外界基于科技这一强大推动力，精准体察现状，破局应运而生！

过去未去，未来已来！

可以期待未来会有更多的破局的产生！当然，前期是我们自己一定要持续不断地了解自己的需求及障碍，积极发声！