那些抛掉孤独症标签的孩子

孤独症通常被认为是一种终身的疾病，但是一小部分儿童失去了核心症状并脱离了诊断。一些研究人员开始探索这可能有多普遍，以及为什么有些儿童长大后不再患孤独症。

10岁的亚历克斯跳上自己的床，与亚伦·罗杰斯(Aaron Rodgers)的海报合影，脸上挂着自豪的笑容，仿佛自己是绿湾包装工队(Green Bay Packers)的四分卫。接着参观了他在纽约郊区的卧室，他指了指他的包装工主题闹钟，他的足球奖杯，他的童子军奖杯，然后大展示：包装工绿色和金色的自制泡沫盒。

“嗯，很好，”我说。亚历克斯咧嘴一笑——半是害羞，半是狡黠——他转过头来给我看背面的信息:“喷鼻器很臭。”

虽然他看起来是一个完全普通的男孩，但亚历克斯有一些不寻常的地方：他曾经有孤独症，现在没有了。曾经有一段时间，亚历克斯的父母不知道他是否能完整地说话，更不用说和陌生人开玩笑了。他们怀疑，他的孤独症可能会阻止这样的未来。

亚历克斯的父母在他一岁之前就开始担心他了。他不像他的孪生兄弟那样学习坐、爬或站。更令人吃惊的是，与他的哥哥相比，他的社交能力要差得多。

“亚历克斯是个面无表情的孩子，”他的母亲艾米说。(为了保护他们的隐私，亚历克斯和艾米的名字被改了。)她记得一个朋友徒劳地试图让亚历克斯大笑——跳上跳下，疯狂地打手势，做鬼脸。“他的哥哥会捧腹大笑，而亚历克斯会呆若木鸡，”艾米说。

他们的儿科医生怀疑是孤独症，建议及早干预。亚历克斯9个月大的时候，他的父母安排了语言治疗、物理治疗和其他特殊教育服务。亚历克斯2岁时被正式诊断为孤独症。他有所有的标志性症状：他避免眼神接触，他对自己的名字没有反应，他不会指出他想要传达什么，他痴迷于字母、数字和动物。和许多孤独症儿童一样，他对某些感觉有强烈的反应，而像理发这样的日常活动对他来说是一种创伤——剪刀在他脖子上的感觉让他痛苦和尖叫。

艾米说，在做出诊断后，亚历克斯的父亲努力想像一个黯淡的未来。但她更乐观，把希望寄托在一个强化的行为治疗项目上。亚历克斯取得了稳步的进步——首先是一对一的治疗，每周需要25或30个小时，然后是学前和小学的治疗，最后是主流的课堂。今年，他的发育儿科医生、孤独症专家丽莎舒尔曼(Lisa Shulman)认为，他不再符合孤独症诊断的标准。

今天，亚历克斯是有趣的，合群的，他痴迷于运动。他有很强的自我意识和社交意识，在校车上喋喋不休地谈论着社会等级制度，并解释说，偶尔踢足球比每场比赛都进球实际上更好，因为那样会让击掌的队友感觉更特别。 

大多数患有孤独症的儿童将永远患有这种疾病。但过去三年的几项研究表明，由于无人知晓的原因，像亚历克斯这样的少数儿童摆脱了孤独症诊断所必需的核心症状。舒尔曼在纽约市爱因斯坦医学院管理着一个大型的孤独症临床项目。“我们仍然认为这些孩子已经有了一个很好的结果，”她说。“但他们不会'逍遥法外'。” 只有“少数中的少数”才能轻松应对生活给他们带来的每一个新挑战——小学里的作业，中学里的社交雷区，青少年后期和成年期的独立期望。

历史课

从孤独症中康复的想法既诱人又令人担忧。(甚至连“康复”这个词，以及它的疾病含义，都是有争议的，许多研究人员都避免使用它。)

1987年,加州大学洛杉矶分校的心理学家Ole Ivar Lovaas报道。在接受每周至少40小时的称之为应用行为分析或ABA的孤独症治疗后，其中有一半的年轻孩子们在一年级结束时，变得与其他（正常）孩子难以区分。他的发现推动了对孤独症儿童早期强化干预的支持。

ABA在20世纪60年代首次被用于孤独症的治疗，它依赖于学习理论的原则，包括鼓励和奖励令人满意的行为，如社会交往和最小化行为，如重复动作，干扰学习，许多孤独症治疗的形式都基于这些原则。例如，亚历克斯的治疗师使用了一种经过改良的ABA来教他社交沟通的基本方面，比如与他人对视、在他想要什么东西时指点、模仿挥手等动作。 

事实证明，传统的ABA和较新的版本可以显着提高儿童的认知和语言能力以及适应性行为。

接受强化治疗的一些孩子比其他孩子进步更多。但洛瓦斯声称接受强化ABA治疗的儿童中有一半会“康复”，这显然是夸大其词。纽约市威尔康奈尔医学院的孤独症专家临床心理学家凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）说，这些诺言确实造成了损害。他们让父母相信，如果他们遵循“正确”的治疗方法，他们可以让孩子的孤独症消失。她说:“根本就没有证据证明这一点。”今天，孤独症通常被认为是一种终身疾病。 

尽管如此，在孤独症研究的现代历史中，研究人员注意到，一些儿童，估计差异很大，从3%到25%——似乎失去了定义孤独症的社交和沟通障碍和重复行为。但是他们经常认为要么这些孩子中的大多数被误诊了，从来没有孤独症，要么他们继续患有孤独症而症状不那么明显。

直到2013年2月康涅狄格大学(University of Connecticut)临床心理学家黛博拉·费恩(Deborah Fein)领导的一项研究发表在《儿童心理学与精神病学杂志》(Journal of Child Psychology and Psychiatry)上，研究人员才开始认真考虑孤独症患者康复的可能性。

费恩说，在她的临床实践中，她偶尔会看到孩子们取得了“令人惊讶的、显著的进步”——如此之多，以至于她不禁想知道他们的早期历史是否有什么独特之处。2009年，她开始系统地研究她所在的诊所和其他地方的儿童，确定了34名年龄在8岁到21岁之间的年轻人，他们已经达到了她和她的同事所说的“最佳结果”。

要被纳入这一组，儿童必须有一个被证实的早期孤独症诊断和没有残留的孤独症症状。费恩还排除了一些模棱两可的情况——例如，那些从未有过语言延迟的人，或者那些仍在接受特殊教育以解决社交或沟通障碍的人。 

虽然这一组的成员在交流、面部识别和语言能力方面与正常发育的同龄人相似，费恩想知道他们是否会在一些细微的方面有所不同。为了找到答案，她和她的同事进行了一系列的跟踪分析。一项分析表明，最佳结果组中的一些年轻人比他们的同龄人在社交方面略显笨拙——但他们被认为比那些从未患过孤独症或仍患有孤独症但功能正常的人更讨人喜欢。另一项分析揭示了语言上的一些细微差异。但是费恩的研究小组发现，在执行功能上没有缺陷。执行功能是一种广泛的认知技能，包括控制冲动和情绪反应、在活动之间转移注意力、计划和组织等能力。

更多的证据表明，一些儿童长大后可以摆脱孤独症的诊断。在《儿童心理学与精神病学杂志》(Journal of Child Psychology and Psychiatry) 2014年发表的一项研究中，洛德和她的同事报告了他们从2岁到19岁跟踪调查的85名孤独症儿童的结果。研究小组发现，在32名没有智力残疾的儿童中，有8名(全部是男孩，最初的85名儿童中只有9%)在19岁时不再符合孤独症的诊断标准，也不需要额外的帮助。(在这个“非常积极的结果”组的8名男孩中，有6人至少在14岁时才被确诊。)

费恩和洛德的研究并没有提供很多线索来解释为什么有些孩子长大后不再患孤独症。费恩的最佳结果组的儿童早期社会症状略轻于那些孤独症没有改变的同龄人，但他们的早期情况大致相同。同样，洛德和她的同事们发现，后来失去诊断的儿童在2岁时受到的损害并不比其他儿童少。

改变了什么？

早期获得治疗可能与这些结果有关：在去年的一项分析中，费恩小组发现，平均而言，最佳结果组的儿童比保持孤独症诊断的儿童接受了更早、更深入的治疗。在最佳结果组中，大约40%的儿童在2岁至2.5岁之间接受了ABA治疗，而在未失去诊断的儿童中，这一比例仅为4%。在Lord的研究中，所有8个不再符合孤独症标准的儿童在3岁之前都接受了治疗，而只有一半的儿童继续有症状。

由于费恩和洛德的研究都没有将儿童随机分配到接受早期干预或不接受，因此无法判断这种疗法是否或在多大程度上起了作用。费恩警告说，大多数孩子不会取得如此巨大的进步而失去诊断，即使他们接受了最早、最强度的治疗。

在亚历克斯的情况下，治疗显然是有帮助的。当他3岁时，他进入了一个强调社交互动的治疗性学前班，并在那里开花结果。一天，艾米带他去操场上见一个同学。当他们到达时，亚历克斯不能立即看到在拥挤的公园里的孩子。我记得他说，我失去了我的朋友。这让我很难过，艾米说。这是一个早期的启示，他认识并关心另一个同伴。 

到二年级结束时，亚历克斯小学(Alex s elementary school)的校长向艾米保证，她认为他已经准备好进入主流课堂。亚历克斯小学是一所针对语言学习障碍儿童的治疗学校。后来，他加入了一所公立学校的正规教育班级，那里有很强的特殊需求规划。一个周一下午的社交小组强化了一些技能，比如发起对话和与队友妥协。

另一个最终抛弃诊断的人也有类似的经历。杰克·埃克科恩(Jake Exkorn)今年1岁，是个健谈、活跃的孩子，他渐渐对其他孩子失去了兴趣，然后不再回应他的名字，最后也不再说话。2岁时，他被诊断为孤独症。在接下来的两年里，他每周花40多个小时接受治疗，重新学习他失去的技能:如何拍手和挥手，如何进行眼神交流，如何与其他孩子玩耍。

起初，杰克只是在M&M巧克力豆或奥利奥巧克力的诱惑下，模仿他的治疗师或父母。但杰克一旦学会了自然语言，他的母亲凯伦·西夫·埃克科恩说，“就像有人按下了快进键。” 

杰克4岁时，一个朋友在一次生日聚会上看到他，说他和其他学龄前儿童没什么两样。他的母亲对他进行了重新评估，医生说，杰克不仅不再符合孤独症的标准，而且他没有任何残留的行为，这些行为有时会持续存在。医生说他是一个罕见的“完全康复”的病例。 

当杰克开始上幼儿园时，他的父母把他的孤独症史告诉了老师，这样他们就可以密切关注任何挥之不去的困难。但很快他们就不再担心杰克的表现了。埃克科恩说，当他上中学的时候，那里没有人猜到他曾经患有孤独症。今年9月，杰克开始在安阿伯市的密歇根大学上大学。他说，虽然他记得m&m巧克力豆，但他不太记得有孤独症。

失去孤独症

孤独症社区中的一些人反对这样的观念：孤独症可以或应该被抛在后面。孤独症“对于我们是谁是内在的，它是硬件，而不是软件，”纽约专业特殊教育倡导者，《思想家孤独症指南》的编辑卡罗尔·格林伯格说。提供研究、教育和其他主题的实用建议和观点的书和博客。

格林伯格说，即使不是全部，但在大多数明显康复的病例中，人们实际上并没有失去他们的孤独症，而是学会了应对机制，使他们能够“模拟一个非孤独症角色”，甚至在正式的评估中也是如此。但通过这种方式通过需要巨大的能量，正如格林伯格和她14岁的儿子从个人经历中所知道的那样。她说:“所有的孤独症患者都被迫处于这样一种境地：我们必须利用这些能量来创造正常的外表，而不是真正发挥作用。”“我不想让我和我的儿子用这种能量来试图看起来‘正常’。我希望我们用它来实现我们为自己设定的目标。”

大脑成像似乎支持这样一种观点，即失去孤独症诊断所必需的行为并不一定意味着大脑已经重新连接。在一项未发表的研究中，费恩和她的同事发现，在执行一项语言任务时，处于最佳结果组的年轻人，其大脑某些区域的神经活动模式比正常发育的个体更接近他们的孤独症同龄人。费恩说，这一发现并没有否定那些孩子的孤独症已经消失的观点:毕竟，这种障碍是根据临床观察行为而不是大脑扫描来诊断的。但是，她说，“大脑功能并不正常。看起来他们可能是在进行补偿。” 

Ari Ne’eman是孤独症自我宣传网络的主席和联合创始人，他认为，失去孤独症诊断剥夺了人们成为孤独症群体的一员的机会，在这种情况下，成年人常常感到他们在某种程度上是不同的，但却无法理解这种感觉。在其他情况下，孩子可能会拒绝自己的历史。Ne 'eman说:“如果您的一生中，您的父母都将孤独症视为一件令人恐惧的事情，谢天谢地，不再和您有任何联系，那是很难的事。” 

凯伦·埃克科恩说，她确信这不是杰克的感觉。“他拥抱他的过去，并且可以谈论它，”埃克科恩说。他们都确信，对他来说，孤独症是过去的一部分。但她表示，她理解为什么这似乎难以置信。“如果我们没有一个完全康复的儿子，我不确定我是否相信完全康复是可能的。” 

对许多孩子来说，失去诊断可能是一把双刃剑。许多人仍然有持续的困难，如注意力缺陷多动障碍或基于语言的学习问题。“我们的一些孩子表现得非常好，但他们仍然需要帮助，”舒尔曼说。其中一些缺失可能不会马上显现出来。注意力问题可能要到一年级才会出现，比如，孩子们被要求坐着不动，基于语言的学习困难可能要到三年级或四年级才会变得明显，那时孩子们不仅要阅读，还要为了学习而阅读。 

通过研究她治疗过的一些儿童的图表，舒尔曼发现，在过去十年里，在她的项目中诊断出的569名儿童中，有38%或7%不再符合孤独症的标准。其中，35人在情感、行为或学习方面仍有困难，只有10人在没有额外支持的主流课堂上。(舒尔曼确实注意到，她的研究可能高估了那些有持续性问题的人的比例，因为那些没事的人可能会停止来诊所。) 

亚历克斯的母亲艾米(Amy)在儿子身上看到了这些挥之不去的困难，尽管他取得了惊人的进步。当他还是个婴儿的时候，第一个发现问题的线索就是他糟糕的运动发育。现在，他10岁了，膝盖和肘部都瘫痪了。他不小心撞到了一杯牛奶，刚好在牛奶洒出来之前把它接住了。他不小心碰了一下一盘薯条的边缘，把它们撒在了柜台上。

这些似乎是普通笨拙的表现。但对他的母亲来说，它们代表了大肌肉运动技能方面一个持续存在的问题，尽管只是一个小问题。在亚历克斯对阿伦·罗杰斯(Aaron Rodgers)的迷恋中，艾米看到的不是一个典型的青少年对体育的兴趣，而是他早期对字母和数字的迷恋的一种回响。他的思维方式也保留了他早年的一些刻板:他强烈反对阅读，除非是关于体育的，艾米说，如果找不到自己喜欢的书，他就会“关机”。

艾米说，亚历克斯过去的这些残迹“提醒我们，虽然它们可能比过去更加隐晦，但它们仍然存在，随着他年龄的增长，它们仍然是他的一部分。”

事实上，艾米说她并不确信亚历克斯已经完全把孤独症抛在了身后。他在学校里仍然很吃力，尤其是在阅读理解和其他方面，这让他还不成熟的语言处理技能变得很吃力。但他已经学会了应对和补偿策略，至少在目前，可以让老师相信他理解并处理信息，就像任何五年级的学生应该做的那样。

这给艾米带来了新的忧虑。虽然她很感激亚历克斯的许多收获，但她对亚历克斯失去孤独症诊断却有着复杂的感情——伴随诊断会有随之而来的许多帮助资源。艾米说:“他只是在一片学生的海洋中迷失了方向，因为他是一个可爱的、顺从的孩子，而且不知怎么的，他在写作业的时候，让人觉得他在写作业——但他没有。”“我与学校之间持续的斗争是确保他不会被漏掉，如果没有了孤独症的诊断，那就更难了。”

例如，在他五年级的自然科学课上，亚历克斯在快速浏览作业，他的母亲开始相信，他并没有真正理解材料，尽管他一直在努力。直到艾米指出来，他的科学老师才意识到发生了什么。

像艾米这样的父母有时会面临另一个难题：是否告诉孩子，何时告诉孩子，或者告诉世界其他地方。一些父母把孤独症和随之而来的一切——焦虑和坚持，挫折和成功——视为孩子和家庭身份的核心部分，是不能也不应该抹去的。

杰克5岁的时候，他的父母告诉了他诊断结果。“我想让他从我们这里知道，”他母亲说。“我不想让他在家庭聚会上听到其他家庭成员的声音。她说，她还想消除孤独症的污名化:为什么它应该是一个大秘密?她说，杰克泰然自若。“就好像我们告诉他，‘你出了水痘，然后就痊愈了。’” 

另一些人说，他们担心有孤独症病史会影响朋友或老师对待孩子的方式，或影响大学录取，或损害孩子的自我意识。亚历克斯意识到，他在阅读、写作和社交技能方面得到了额外的帮助。但他的父母还没有告诉他他的孤独症，艾米说她不确定他们是否会或何时会告诉他。 

这是另一个问题了。今天，亚历克斯的父母很高兴地期待着他们的儿子高中毕业，上大学，找到一份充实的工作。他们希望随着他的成长，他会建立有意义的友谊，找到真爱。艾米说:“有时候，想到他的出身，看到这个孩子逐渐成长为一个非常有思想、非常善于自我反省、具有社会意识的孩子，这是一件令人惊讶的事情。”

艾米可能永远不会想到孤独症的过去式，她可能总是担心亚历克斯是否得到了他所需要的所有支持——但是哪个家长没有呢?她说:“我不确定任何父母，无论是典型的还是非典型的发育中的孩子，都能说最终会有一个‘最佳结果’。”“我们都试图开发和利用我们孩子的优势，但最终他们是他们注定要成为的人。”

亚历克斯坐在厨房的凳子上吃完点心，他兴致勃勃地回答有关几年前搬到新学校是什么感觉的问题。他说，最难的是结交新朋友。我不得不做一些其他孩子感兴趣的事情，这样我就有话和他们说了。他说，幸运的是，他找到了社交成功的关键:《我的世界》。他不擅长这个游戏，就像他不擅长阅读一样。但这对他来说没什么。“我为自己感到骄傲，因为我擅长做自己，”他说。我不想成为别人。