多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
37岁这年,梁江波身上又多了一个标签——2022年,他收到清华大学社会学系研究生的录取通知书,“盲人研究生”成为他的新标签。作为一名先天性视网膜色素变性患者,梁江波自小视力就很弱,直至16岁时双眼彻底失明,从此连微弱的光感都失去了。
梁江波出生在安徽省蚌埠市,自小因为眼睛问题,求学对于他而言就难于常人。城里没有小学肯接收6岁的梁江波,父母不得已只能在家里挂起旧黑板教他认字,直至11岁那年才辗转在农村为他争取到随班就读名额。一直以来,梁江波的父母想为儿子谋一个出路,但在信息闭塞的年代还是走了不少弯路,最终在儿子13岁那年,才获知江苏省南京市有专门教育盲人的学校,将梁江波送了过去。
梁江波家中还有一个小他6岁的弟弟,和他一样有先天性视力障碍。他告诉上游新闻记者,当时父母将他和弟弟一起送去南京盲校读书。正因为在校学习了盲文,才给日后的学习生活打下了基础。
梁江波一直有一个大学梦,在初三时得知青岛有一所盲人高中,就去了那边读书。因为视障,梁江波虽然成绩优秀,但可选择的大学和专业不多。他在2006年考入北京联合大学针灸推拿专业。不能参加普通高考,对于他而言一直是个遗憾,但他还是通过努力,在大学毕业12年后考上清华大学研究生,成为该校首位视障研究生。
▲梁江波考上清华研究生后在清华大学校园。图片来源/受访者供图
独一无二的考试
2021年12月26日,全国硕士研究生招生考试第一天,梁江波走进了清华大学。他在旁人指引下坐进考场,开始了他人生中的第一场研究生考试。
梁江波介绍,作为盲人能够参加研究生考试,清华大学做了很多提前准备和辅助工作。学校为梁江波设置了入校绿色通道,考试时他一人一间教室,三名监考老师中还有一位通晓盲文。
真正进入考场之前,清华大学就已经为了他的考试做了充分准备,“研招办联系我,确定我以什么样的形式参加考试。公共课英语和政治,我要求用盲文考,这样的话他们就得做盲文试卷。盲文试卷之后还得有翻译。因为我答完了他们也不认识,他们还得安排好人去翻译,然后再进行统一的批改。”梁江波表示,他公开课申请用计算机答题,故在考试之前,学校的老师还特意约他做计算机测试,全方面地满足梁江波的考试需求。
梁江波的试卷,也由清华大学提前准备好。据清华大学社会科学学院官方网站介绍,与一般考生不同的是,梁江波的考研试卷由盲文考卷和电子考卷配合组成。其中,盲文试卷按照保密流程进行翻译并单独印制,盲文答卷也需要由不少于2人的专业人员翻译成明文答卷,互相校验确认翻译无误后,再交由各科评卷组进行单独评阅。专业课机考试题提前封装在保密U盘中,电子答卷以光盘刻录的形式备份提交。
在这样的背景下,梁江波走进了清华大学研究生考试考场。在第一天的公共课考试中,他记得那套试卷发下来,足足有“48页牛皮纸”。整个考试过程,他需要在盲文试卷上阅题,再在盲文纸上作答。
梁江波上午的考试从8点30分开始,在其他学生11点30分结束考试后,他还有一个半小时的答题时间。据他介绍,这是学校给他增加的时间,“因为不论是盲文还是计算机,我的速度都比普通人要慢很多。盲文需要一个字一个字地去摸,写盲文底下的牛皮纸是硬的。你得去扎,也要花一定的力气还花时间。”梁江波记得,上午的考试时间非常紧张,答完题后根本没有时间做检查。
机考大多是长材料阅读分析。听完题目后,梁江波需要锁定关键语句。成功定位后,还需要通过光标移动进行文本重访问,再仔细精“读”,答卷输入也需如此。做到这些并非是具有特异功能,这一切需要梁江波在初学电脑时,就要把键盘上60多个按键位置背下来。打字遇到多音字、生僻词汇时,他还需要逐词逐句听辨,必要的时候还得查看词义解释确认选项。
梁江波就这样参加了连续2天的考试,最终他取得的成绩,初试379分,复试445.4分,这是他努力了一年的结果。他告诉上游新闻记者,在准备考研的这一年里,他抓住了一切可用来学习的时间进行复习,“这一年我基本没有娱乐活动,上下班的早上和晚上,还有通勤的时间都用来学习。”
▲梁江波在清华大学校园内留影。图片来源/受访者供图
与众不同的童年
上游新闻记者见到梁江波时,他正在北京红丹丹视障文化服务中心工作。如今,他已经是这里的全职工作人员。因为疫情,研究生课程暂时在线上进行。他说,儿时父母最担心的就是他以后用什么来谋生。在曾经的人生蓝图中,他觉得自己日后只能从事盲人按摩和推拿。对于他如今获得的成绩,在当时来看是不可想象的。
梁江波出生时就患有先天性视网膜色素变性,这是一种致盲率很高的眼病。早期他还可以通过衣服的颜色来近距离辨别人,但从13岁开始,视力急剧下降,在大约16岁时变成全盲状态。
上学之前,他和儿时玩伴们一样,喜欢调皮捣蛋。那时对于眼疾,他并无太多的意识。直至学龄时,同龄的玩伴都开始走入校园,他只能待在家中,这才感受到自己和其他小孩是不一样的。
梁江波回忆道,因为视力太差,城市里的小学都拒绝了他的入学。为此,父母只能在家中挂起黑板,亲自教他读书写字。他记得,父母借来课本后开始给他上课,主要学习语文和数学,“他们把教我的课文写在黑板上,每一行中间会隔一段,然后我写在下面。”这样的时光持续了5年,11岁时,他得到了去学校读书的机会。
一所乡村小学同意接受他入学。他记得,那时父亲单位的其他小孩,都有统一车辆接送上下学,而他只能由父母每天接送。虽然视力不好,但梁江波的学习成绩一直不错,甚至还参加过一次竞赛。他记得在那次竞赛考试中,自己因为视力不好答题慢,但答完的题都是正确的,这引起了监考老师的惋惜,“我记得有两个老师就在我边上说话,说哎呀,这孩子可惜了,做得挺好的。”
梁江波告诉上游新闻记者,由于父母对教育的重视,他的学习生活虽然遇到挫折,还是顺利地完成了一些基础教育。他作为过来人,也倡导残疾小孩早期一定要去普通学校学习,“盲校教育或者是特殊学校在某个阶段可以去,当孩子时一定要和普通孩子、明艳孩子在一起玩,一起打闹。这样才会构建一个相对健康健全的个性。”
梁江波虽然成功入校学习,但随着视力的衰退,父母也越来越担心他日后发展。他们希望儿子日后可以养活自己,但因为信息闭塞,寻找特殊教育学校都花费了大量心血。在梁江波读完小学四年级后,父母在亲戚那得知南京有盲校,母亲去现场看了后决定将家中的两个孩子送到盲校读书。
感谢那份招生简章
梁江波记得,刚刚得知自己要去南京时,难掩兴奋。“我还要去外地读书,这个太牛了,还跟同学吹牛呢!”那年,他13岁。
梁江波告诉上游新闻记者,由于没有盲文基础,刚去南京盲校时,他和弟弟一起读一年级,而班级中像他这样的大龄学生还有好几位。“一方面,盲校需要住宿,很多家长不舍得,还有一些因为四处求医被耽误了。还有的情况,就是和我一样不知道有盲校的。”梁江波记得,自己读完一年级后就直接去读五年级,之后一直在盲校读到初三。
如今回想起这段求学经历,梁江波觉得,这对于他和父母而言,都是一个转折点。“开始学习盲文,接受了更加系统的教育。但我觉得更重要的是帮我建立了更多的连接。”他向记者解释,这种连接,是指他和盲人这个群体及外界的连接。在那之前,他只知道自己视力不好,但不知道有盲人群体。学习盲文之后,他可以看更多的书,这也给他打开了世界。
即便读了盲校,对于未来的规划,他可选择的并不多。在身边很多同学都选择去读中专学习针灸推拿后,他未来的路似乎也只能这么走了。“我身边没有同学去读高中上大学,前几届的学长也没有这种情况。所以你会被环境影响,但后来我真是遇上了冥冥之中的缘分,正好收到了那份招生简章。”
梁江波所说的招生简章,来自山东省青岛市的一所普通高中。当时这所学校给南京盲校初三的班长们寄了招生简章。梁江波正是初三的班长,他了解到盲人将来有参加普通高考的可能。
梁江波还向记者回忆起一件往事:在收到这封招生简章前,一位来盲校参加志愿活动的小姐姐告诉他,“你应该去上大学”。但那时的他,根本没放在心上。
经过努力,他成功来到青岛读高中。在入学后一年半时期间,他反复听录音、记笔记、背书、做题,全身心地投入进学习中。但到了2005年高二下学期,他被正式告知:只能参加盲人的特殊高考。这让梁江波一度想不明白自己奋斗的价值,非常沮丧。
上游新闻记者了解到,至今,盲人特殊教育还是以针灸推拿和音乐两个专业为主。但在2014年,教育部在《关于做好2014年普通高校招生工作的通知》中做出明确要求:“各级考试机构要为残疾人平等报名参加考试提供便利。有盲人参加考试时,为盲人考生提供盲文试卷、电子试卷或者由专门的工作人员予以协助。”这一年,被称为视障考生无障碍参加普通高考的元年。
▲梁江波在红丹丹视障文化中心工作。摄影/上游新闻记者 汪璟璟
从没因找工作发愁
2006年,梁江波考上了北京联合大学。沮丧的状态在大学被一点点化开,他开始频繁地参加一些社会活动。“参加了播音主持的培训,还参加了很多面向盲人的客服培训等。”这一过程中,他结识了红丹丹视障文化中心(北京一家致力于为盲人群体提供服务的公益组织)创始人郑晓洁,并赢得第一份实习工作。
为了考取普通话证书,他在没有盲文教材情况下,一遍遍听示范音频,努力揣摩音频中的发音、语调和停顿,最后他成功考取了普通话一级甲等证书。这项技能给他此后的人生带来很多机会,“对于盲人来讲,如果不做按摩的话,其他工作几乎很少的,但我大学毕业后,从没有因为找工作发过愁。”梁江说,他毕业后先后去了一家媒体公司和一家出版公司。
如今,他已经成为北京红丹丹视障文化服务中心的一名员工,并在这期间收到了清华大学研究生录取通知书,攻读社会学系社会工作专业硕士。他希望自己的经历,可以鼓励和他一样的残障者,让他们知道人生有着很多的机会和可能,应该通过努力去实现自己的梦想。
梁江波告诉上游新闻记者,他目前的计划是先完成学业,之后会在社工领域去推动残障者可以接受到更好的教育,更好地融入社会。“我希望推进整个社会更加的开放和包容,不仅仅针对残障者。对所有的弱势群体、比较特别的一些人群,能够更加包容和开放。”