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24岁自闭症患者的生活:对妈妈想逃离,却难逃离

来源:南方都市报
2021-10-09 09:38 782 0 0
只要站上舞台,一哲就像是变了一个人。 他踩着音乐节奏,晃动身体,享受人潮欢呼与掌声,眼神闪闪发亮。但一走下台,他动作就慢慢变得迟缓,眼神逐渐空洞,嘴里喃喃地重复一些话语,旁人难以听清。

24岁自闭症患者的生活:对妈妈想逃离,却难逃离


只要站上舞台,一哲就像是变了一个人。


他踩着音乐节奏,晃动身体,享受人潮欢呼与掌声,眼神闪闪发亮。但一走下台,他动作就慢慢变得迟缓,眼神逐渐空洞,嘴里喃喃地重复一些话语,旁人难以听清。


一哲是一名孤独症患者,却有着独特的艺术天赋。6岁进入广州市少年宫特殊教育部学习艺术,学琴5年就考过了钢琴10级,多次远赴欧美巡演,人物肖像挂到了广州最繁华的珠江新城地铁站。“艺术是他与世界的连接。”一哲的母亲若兰说。


现在,一哲已有生活自理能力,是一名钢琴调音师,在饭桌上他甚至会帮客人倒水——这一社交行为,是很多自闭症孩子无法学会的。




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一哲的新职业是成为一名钢琴调音师


今年,一哲已经24岁了。长大后的他,逐渐想挣脱母亲的怀抱,渴望拥有独立的空间,本能地需求着亲情之外的亲密关系,但这注定是一场更加孤独的跋涉。


对妈妈想逃离,却难逃离


在自闭症家庭中,孩子是绝对的中心,家长们穷尽一切方法,付出大量的时间与精力,只为了校正孩子与世界接触的偏差。


最初,一哲的诞生给若兰带来了欢乐,他眼睛圆乎乎,胖嘟嘟,可爱极了。但他并不好带,晚上很难入睡超过2小时,不爱吃也不爱喝,两岁半,被确诊自闭症。身边的人告诉若兰,每个孩子成长节奏不同,“等大一些就好了”。


6岁是一个分水岭。同龄的孩子都能认字,能背唐诗,出门不需要抱,按照社会期待的进度在成长。但一哲的成长似乎静止了。容易过度兴奋的一哲喜欢到处蹦跶,走丢了好多回,去公安局报警都好几次。过马路时,他看不到左右的车辆,也不知道闪躲。


若兰是广州一家三甲大医院的口腔科医生。一哲6岁起,若兰就决定将重心放在他身上,只保留了临床工作,放弃了科研和教学,这意味着她放弃了晋升。放弃事业时的纠结,旁人难以体会。但如今她已经释怀,“做医生是一份工作,称不上事业”。此后,做一个母亲就是她的事业。同事开玩笑说她,“白天上一个班,晚上多上一个班”。


“儿子站在悬崖上,我不拉他一把,谁会拉他一把?”若兰说。20多年来,母子俩几乎从没有分开过。他们像是共生植物,彼此凭依,谁也离不开谁。


第一次真正意义上的长大,是一哲14岁那年,他第一次独自出行。若兰悄悄跟在孩子后面坐地铁。虽然一哲一边走一边抖手,别人用怪异的眼光看他,但他能到商店买东西,会给钱,已经让妈妈足够欣慰,“给多给少都没关系了”。


从一个细节就能看出她为此付出了多少心血——吃饭时,一哲会给客人斟茶倒水。这个符合社交礼仪的简单动作,是很多自闭症孩子永远无法学会的。



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一哲在为客人泡茶倒水


12岁时,躁动的一哲第一次接触钢琴,变得安静下来。若兰就像是抓住了一根救命稻草,甚至开始有“非分之想”,觉得孩子能成为一名钢琴家。


目前,一哲是多支乐队的成员,会弹奏钢琴、吉他等多种乐器。2015年,他就加入了广州市少年宫雨后彩虹融合艺术团,现在在Friday爵士乐队与Jazzy Pie爵士乐队担任贝斯手。


艺术让一哲拥有了闪光。站上舞台之后,他有了活力,享受人潮的欢呼声与掌声。平时在台下弹奏磕磕巴巴,一上台就变得流畅了,飘忽的眼神又聚焦了,“眼睛里有东西,很明亮”。


23岁,一哲竟然找到了一份工作,成为一名钢琴调音师。他辨音能力强,工作时整个人沉醉其中,头靠在调音把手上,闭上眼睛,静静听钢琴发出的音,反复调试达到心目中理想的状态。


目前他已经上门修理了超过40台的钢琴,只有2次是自己去,多数时候都由妈妈陪着,因为与人沟通对一哲来说仍是难事,“住在哪里,怎么接单,售后服务,都需要我去搭个桥”。


但长大后的一哲越来越需要自己的空间。他会提醒妈妈,“你回萝岗住,别回来了”。母子俩一个人住在广州天河区,一个住在黄埔区,周末才见上一面。




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妈妈陪着一哲到客户家里调音


“他很想逃离我,但又离不开我。”若兰看得很明白。一哲遇到问题容易急躁,他电脑卡机,Wi-Fi断了,iPad没法充电了,水龙头没水了,就会打电话给妈妈,他唯一的求助对象是妈妈,倾诉对象也是妈妈。每一天,母子俩通话都要超过20次。


“他可以短期离开我,但如果没有我,他没办法过得好。”已年过半百的若兰,精力与体力已跟不上一哲的节奏,他的未来让她“一想就心痛”。有时候在路上遇到乞讨的人,她就会忍不住想:这会是一哲失去妈妈后的人生吗?


爱情——约束本能的冲动,学习建立边界感


他们更需要学会合理表达对异性的爱慕,排解本能的冲动,建立起符合社会规范的边界感。


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一哲在逛超市,这是他的爱好之一


自闭症让一哲一直活在自己的世界,他总是一个人坐地铁,一个人逛超市,一个人发呆,过得自由自在,似乎不需要人陪伴。但随着年岁增长,生理上的成熟给他带来对异性的本能的渴望。他会用笨拙的方式跟女生示好。看到可爱的女孩时,他就会忍不住手舞足蹈。


“如果他喜欢一个人,就会不断喊她的名字。”若兰记得有一次上钢琴课,跟在他后面的是一名符合他审美的女生,他激动地不停抖手,不停去看。



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一哲正在逛超市


但“搭讪”是一项高级社交技能,存在社交障碍的自闭症患者更难学会,只能止步于好感。家长们更操心的是,青春期的孩子在面对异性时,如何控制自己的行为使之符合社会礼仪。


广州市少年宫的老师苏艳雯接触过不少自闭症孩子,“他们心智发育迟缓,但生理发育是一样的,对于一些吸引他目光的人,他会想去接触,这是再正常不过的事情。”


苏艳雯为特殊孩子们做性教育,一哲也是学生之一。一些家长带孩子去上课,会告诉苏艳雯,孩子长大了,对异性有亲密行为,希望通过性教育,建立孩子的边界感。


其中,一个处于青春期的自闭症孩子控制不住自己,骚扰了一个女生,最后赔了钱,并被要求写保证书保证不会再犯。但他的父母每天提心吊胆,害怕孩子再次出现越界行为。


自闭症患者不能合理评估事情后果,缺乏足够的社会道德约束。性教育的其中一项内容,就是教会他们辨别哪些是公众场所,不能在这些地方暴露隐私部位。


不少自闭症家长也会正视孩子的性需求。在课堂上,有家长问苏艳雯,是否能给孩子看一些成人影片,或者是为孩子购买一些性爱工具,努力为他们的欲望寻找安全的出口。


每次上课前,苏艳雯都会尝试询问一些自闭症孩子,想不想了解如何谈恋爱,有没有想过将来结婚当爸爸妈妈。一些能力高的孩子还可以直接说出心目中期待的婚礼的样子,有些人能说出结婚、谈恋爱,谁是我男朋友、女朋友等词汇。但这些词汇跟一般人理解的是否一致,就不得而知了。


“表达已是很难,经营一段感情更是不敢想象。普通人都没法经营好一段婚姻,更何况是一个自闭症患者。”苏艳雯说,他们很难注意到对方的微表情,没有能力揣摩别人的心思,更不会说甜言蜜语。


“他不能照顾别人,有谁能看得上他?”若兰知道,母亲可以无条件照顾孩子,但不能找一个女孩子来无条件照顾一哲,“这对女孩不公平”。


若兰正在慢慢训练一哲的同理心,让他学会感同身受。她会跟一哲“撒娇”,说妈妈也会累,也需要人关心和照顾,希望教会他懂得照顾别人的情绪.


这是一哲需要面对的下一个人生课题。




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坐地铁是一哲的爱好,至今他已能独立坐地铁出行


友情——躲在角落里的人彼此陪伴


他们对友情有一种接近纯粹的理解,虽然没有太多言语交流,却有“你在我身边,我在你身边”的陪伴。


“如果承认每个人都需要友情,那我还挺替他遗憾。”若兰说,一哲几乎没有跟同龄人相处过,没有在正常学校读过书,没有参加过集体生活。特殊学校里,身边都是自闭症孩子,“井水不犯河水”。


身边人几乎都比一哲大,他一直是被照顾的角色,他给不了别人帮助、倾听和安慰。“当哪一天比他年纪大的人都离开了,他在这个世界上,就没有人可以依靠了。”若兰说。


自闭症孩子真的没有朋友吗?从6岁时起,一哲就到广州市少年宫特殊教育中心学习,接触了一些同龄伙伴。有时家长们会定期组织外出活动,互相到家中做客。他们还不是朋友吗?若兰很清醒:“一旦没有家长,特殊孩子之间的连接就会断开。”


但一哲说,他有一个“伙伴”,他叫王子安。王子安是一个盲人少年,看不见世界,却无比热爱音乐。3年前,笔者曾报道过子安的故事,那时他多次报考国内音乐专业被拒,在努力攻克雅思考试,最终梦想成真,现在在英国读音乐演奏专业。


当笔者打电话给子安,询问他算不算一哲的朋友,他刚睡醒,第一句话就说,“不管他怎样想,他是我的朋友”。


子安清晰记得刚认识一哲时的情景。子安是话痨,喜欢喋喋不休,起初一哲为此还生气。第二天,子安继续跟他聊天,“他就没办法,要么选择回话,要么选择跑开。”慢慢地,一哲开始组织语言跟子安聊天。


“大家有一种错觉,认为星星的孩子很难相处,是孤独的天才。”子安说,一哲其实会哭会闹,有正常人的情绪波动,他只是喜欢待在自己世界里,“如果不用自己的想法去约束他,更多去听他的声音,一起去做他喜欢的事情,就能一起相处得很好。”



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一个人坐地铁的一哲


自闭症患者从来不会掩饰自己的喜怒哀乐,也不会去看别人的脸色,相处模式很直接。“他很真实,不会有虚情假意,这是一种珍贵的品质。”子安很珍惜这份特殊的友谊。


若兰不认为一哲有照顾人的能力,但子安却说,一哲照顾他比较多。大一暑假时,子安邀请一哲去他浙江老家旅游。在街上,是一哲牵着子安走,提醒他小心红绿灯与台阶。去餐馆吃饭,他会告诉子安,菜单上有什么菜,帮忙点菜夹菜。


广州市少年宫特殊教育老师郑哲佳认识一哲超过10年。在她眼里,一哲有照顾人的潜质。她一旦跟一哲说自己生病了,他就会经常过来摸摸头,问发烧还是感冒,叮嘱要吃药。


“他的关心不是嘘寒问暖,也不会说太多话,但就是会去做。”郑哲佳说,一哲在有爱的环境中长大,所以性格底色是温暖与善良的。


“我觉得我们的友谊不能用肝胆相照、两肋插刀这样的话来形容,更多的是灵魂上互相共鸣。”子安觉得,他们这样的特殊孩子,是“躲在角落”的一群人,因为广州少年宫特殊教育部,因为音乐与艺术,他们成为彼此的陪伴和见证,并不孤单。


2年前,在一次旅途中,子安的父亲不经意间提议,让一哲读书给子安听。回想起这一幕,大洋彼岸的子安突然变得激动,他说因为有了一哲的眼睛,自己读书不需要用手摸盲文。那本书的名字叫做《感谢自己的不完美》。

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