残障到底给我们带来了什么——谈谈我对“残障身份发展”（Disability Identity Development）的理解）

[中国大陆拥有残障群体至少8500万，该人口数量超过了世界上91%的国家人口（195个国家中，只有16个国家人口超过8500万）。残障群体的社会参与及社会心理发展与残障身份息息相关，然而我们的相关研究可能还远远不够……]

本文是作者在梳理西方残障身份发展模型（disability identity development model）文献的基础上的科普性短文，旨在向读者传播“残障”作为一种文化身份的理解，以及对残障者在身份发展过程中的社会心理变迁做初步描述与探讨。全文约4500字，阅读需要12-17分钟。]

作者系北京师范大学特殊教育研究所（系）在读博士。

作为轻度肢体残障者，我在很漫长的时间里拒绝、避讳谈及自己的身体，甚至“恨乌及乌”，对于很多并不与自己身体直接相关的字眼都敏感之至，例如不愿意听到“瞎子”、“聋子”“瘫子”等字眼，因为总觉得，这些看上去并未与自己处境直接相关的字眼背后，带着来自谈及它们的人的深深的恶意。然而残障毕竟是真实存在的，身体上的损伤和由损伤引致的社会意义是真实存在的，残障就像另一个“自己”一样，带着所有由身体上的异样导致的标签，无时不刻地尾随着自己。在《他们：九位残障者的故事》一书的“序”中，蔡聪说包括他在内的很多残障者穷尽一生……对残障和“残障的身体”可能都是陌生的……在忌讳“异常”的文化当中成长起来的众多残障者们，没有机会也拒绝给自己提供机会去“与自己的身体对话”并“带着身体与社会对话”，这导致残障者们终其一生都生活在与残障对抗、与自己的差异性对抗的挣扎中，反应到现实生活，即形成了敏感、要强和孤傲的人格。很多已经很成功的残障者，在光环背后，依旧对自己乃至于和自己类似的各种“异常”抱着深深的介怀，他们所取得的成就当中，依然有相当的比例是出于向主流社会和文化去“证明自己”，正如美国发展心理学家和残障研究学者Gill（1997）的描述：我们并不真正了解这些功成名就的残障者们，他们私底下其实是疲惫和孤独的，他们怯于在公众面前做“真实的自己”，因为他们还没有完全接受自己的“异常”，也没有完全接受“异常”的别人，他们自己都在忙于应付和满足主流文化所规定的“标准”，遑论对主流文化的批判。

残障在现阶段的社会中，依旧是“负面”的代名词，即使在发达国家如美国，也依然有如Gill所描述的残障负面现象。而对于残障者来说，相比他们所承载的生理损伤与物理疼痛，他们所承受的社会贬低与文化压迫似乎才是更具有破坏性与杀伤力的存在。很多残障大学生通过巨大的努力与付出，甚至于妥协，在获得工作机会之后才发现，自己面临的职场挑战才刚刚开始，存在于工作过程中的基于残障的偏见与歧视似乎无处不在，存在的形式也千奇百怪，比如无来由的工作调动，毫无依据的职位安排等等。同时，残障者自身出于心理防御和内心的残障耻感，也慢慢将真实的自己遁藏起来，时时处处担心自己会给同事、单位带来麻烦，强烈的自尊感也伴随着强烈的自卑感，让工作中的残障者身心俱疲。残障身份与残障者如影相随，却又让残障者如鲠在喉，这种状态并不是残障者想要的，更不应该是合理的。

就像性少数者们和自己的性少数派身份（认同）处境一样，残障者在生活、工作、交际等社会参与过程中所遭遇到的障碍，所感受到的纠结，所持有的芥蒂，也有着更深层的社会文化原因，即“残障身份发展”和“残障文化认同”。乍一看，这些字眼对于残障者们来说似乎既抽象又遥远，然而，这其中所涉及到的社会文化元素却与残障者的日常生活密切相关。残障身份是残障者绕不开、躲不掉却又不愿意、不甘心承认的一个事实，这里面的不愿意和不甘心的原因可能各不相同，但却多半可以归因于自己不甚美好的遭遇：来自周围人的过度关注、被隔离和区别对待的经历、外界有意无意传递出来的微妙态度……对于这些显而易见的社会文化现象，残障者无法装作不知道，那么，残障者究竟应该如何处理自己的这一层身份？如何认识自我、认识自己的身体，以及如何带着自己的身体与世界互动？

我毫不怀疑，对于大多数残障者而言，尤其是中轻度的残障者，在最开始的时候是不承认和拒绝残障的，他们出生在周围多是“正常人”的社会当中——尽管以“正常”/“非正常”来划分人类并不怎么高明——所以他们努力争取进入主流社会的机会，渴望被视为“正常人”，他们和自己的家人鼓足了干劲、费尽了心思，只为过上“正常的生活”。我们的残障同伴们都会有这样的经历：为了上学，努力地从轮椅上站起来，努力学会爬楼梯；为了少上厕所每天几乎不喝水，为了能够获得面试官的青睐而摘掉自己的助听器……残障同胞们的生活就像一个通关游戏，这些都是为了融入主流社会而进行的“闯关”。在这样的氛围中很多残障者不但拒绝承认自己是残障群体中的一员，也不愿意去接触和结识其他的残障朋友，一方面是不想因见到其他的残障者而勾起自己某些痛苦的回忆，另一方面是因为残障者的聚集似乎是一种对不愿融入主流社会的默认。

这种“正常化”的想法与做法似乎并没有什么不妥，“尽量让自己和他们一样”是众多残障者已经无意识的想法，然而，我们可曾想过：这个世界有没有在一开始就准备好接纳所有降生在它上面的人呢？答案显然是否定的，残障者更多是生活在一个“本不是为他们而设计的世界”。而同为残障者的人们，总会在机缘巧合之下相遇，这并不是什么新鲜的事情，但这种“相遇”也许会打开另一个世界：残障者之间的联系一旦触发，他们很快就会发现，原来自己并不孤单，原来一直有人和自己一样：一样的遭遇、一样的感受，一样的对这个世界的复杂心情、一样的对这个世界的非分想象。对于在追逐“正常”过程中饱经沧桑、饱尝辛酸的残障者而言，这种感觉无疑是温暖的、共情的，很多残障者第一次参加残障群体活动或加入到线上的残障社区后，会觉得“找到了组织”，个中陈杂五味，我想只有残障的伙伴们才能够理解。这种“找到组织”的体验，或许就是大家开始去寻求一种共同身份的开始，这种“共同身份”，会让残障者重新思考自己的残障，也重新思考自我和社会的关系。

实际上，任何一种身份认同的发展过程，都是对一种文化、一种价值体系的认同过程。对于残障者们来说，一种类似的生活方式和成长过程中相似的情感体验早已经是既成的事实：和其他少数文化群体类似，残障者在日常生活中总是遭遇歧视；而从历史的角度来看，自从有残障者开始，他们就被边缘化，历来处于受文化压迫的状态；与此同时，愤怒与沮丧是很多残障者生活的真实和常态：愤怒于生活如此之对我，沮丧于生活对我之如此。残障者们最终能够聚合起来，是因为他们不得不去适应一个“本不为他们而设计的世界”。于是，共同的生活方式与体验成为一种独特的残障文化体验，而这种生活方式和情感体验常常并不被健全人所完全理解——他们也无法完全理解，正如Gill在更早的一篇文章中所说：无论他们（指健全人，笔者注）如何爱我们，都无法真正明白残障者内心深处的真实感受。这种基于共同价值理念的文化体验，可以让残障者们获得一种共同的文化身份感，这也是为什么残障者在深入接触到残障群体之后，会有“找到组织”或者“回家”的感觉的深层原因。

然而，残障者们与主流文化的纽带依然是坚固的：他们多数的父母亲人都是健全人，他们经历了漫长的“追逐正常”的阶段，自己的内心底里依然根深蒂固地讨厌残障和残障带来的污名。因为他们所成长的环境时时刻刻都在提醒他们：应该在没有因残障而受到损害的那部分身体上寻找价值，所以他们常常会认为一些做法再正常不过：如一个截瘫的人应该感谢大脑还能工作；一个盲人幸好还有听力；一个学习障碍的人应该庆幸自己没有成为跛脚或坐上轮椅；中风偏瘫患者仍然还有一半身体可以工作… 这意味着残障者受损伤的部分是坏的，应该忘掉这部分！而我们的父母、家人乃至于老师、朋友，他们的日常做法也在很大程度上不断暗示我们：残障者永远不可能被完全接受，伴随这一事实，残障者就必须尽力克服自己的缺陷及其影响，必须用自己的价值赢得尊重，并接近“正常”，这样一来，残障者只有两种选择:（1）不断努力去达到一个并不适合的标准，最终疲惫不堪；（2）选择放弃，向缺陷投降；无论何种选择；残障者都不可能获得完整的身份认同，因为他们并没有真正融入：既没有融入健全社会，也拒绝把自己归到残障群体。

残障者把自己分成了“好”和“坏”两部分，那么无论多努力去实现自我发展，都会有身份认同上的落差，因为自我当中有一部分被否定了。然而残障就那么真实地存在着，与自己相依相伴，持续终生，这两种存在对于每一个残障者来说似乎都显得那么刺眼，又那么真实。如何处理好这种深深植根于内心底里的“正常/健全”文化与无法改变的身体损伤之间的关系？这对于每一个残障者而言，可能都是艰巨而复杂的命题。残障者在成长的过程中可能一直在进行着一场从未停止的灵魂斗争：灵魂的一半在为接受自己甚至以自己为骄傲而战，另一半则认为自己无论做什么都是低人一等的。结果，残障人士常常变得与自己对立起来…… 很多国内的残障者其实都处在这样一种状态当中，时时刻刻都在进行着这一场自身内部的“融合”，一场自己与自己的战争，我们希望，这场战争的最终结果是，残障者能够最终接受自己“双重文化身份”的事实：自己既属于残障群体，也同时属于主流社会。能够放下由残障带来的心理包袱，不再以任何形式去隐藏残障，排斥残障，讨厌残障，因为我们知道，那些曾经让我们隐藏、排斥和讨厌的并不是残障本身，而是这个世界看待和对待残障的方式；我们不再因此而耿耿于怀，因为我们知道，正是因为我们自己所走出的第一步，才能最终带来这个世界走出第二步。而事实上，这个世界本来就是多元的，残障者、健全者、肥胖者、体弱者、不同种族者、不同性别与不同性别取向者……这些人类个体的同时存在才是这个世界的本来面目，世界也应该为同时存在如此多元的人类个体而做好准备，而不是颁布一项又一项标准，将人类分为“正常”与“不正常”。

尽管身份的发展之路如此艰难甚至残酷，我依然希望，我的残障同胞们能够以更加理性的态度和方法来处理自己的残障观念与残障身份，内心深处的固有成见会是自己真正理解残障身份的巨大挑战与阻碍，甚至于对残障的污名化执念已经成为很多残障者们的无意识举动，这无疑是可悲的。但我依然抱有希望，我希望不论是依然在“追逐正常”的残障者，还是已经体验到残障文化带给自己便利与肯定、鼓励与帮助的残障者，都能够重新思考残障之于自己，残障之于社会的意义，当我们能够以更具批判性和前瞻性的视角来看待残障、看待残障的社会意义，可能我们就不会再纠缠于自己是不是“正常”，是不是“美丽”，是不是“有价值”，而是能够以更宽广的心态去生活，以更理性的认知去体验这个世界，用最本真的自己去和自己、和自己周围的人、和这个社会对话。而实际上，我们唯有在这样的对话、协商中，才能更加真实地理解我们的残障和我们所处的社会。

我当然希望，自己在描述这些有关残障身份相关知识的时候，能够告诉众多还挣扎在与残障搏斗中的残障者们，这些过程是平顺的、自然的、理所应当的，然而我并不能这样说，因为这不会是一个容易和轻松的过程，但请相信我，这一定是一个有意义的过程。

我也希望更多的残障者们能够在身份挣扎的风雨之后见到属于自己的彩虹，能够在披荆斩棘的搏斗之后，畅饮身份认同之美酒。

而我，作为残障研究者和残障者的双重身份持有者，也和所有努力在残障身份发展之路上的同伴们一样，将准备好用一生的时间，去破局残障身份发展的谜团，去实现属于自己的身份自我解放。