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“星星的孩子”浪漫的背后是残酷的人间真实

来源:库尔勒七彩虹特殊儿童康复中心
2019-08-21 11:33 1380 0 0
自闭症,今天已经成了全世界范围内的“明星疾病”。因为名称里带自闭、孤独,又有一个浪漫的别称——星星的孩子。

自闭症,今天已经成了全世界范围内的“明星疾病”。

因为名称里带自闭、孤独,又有一个浪漫的别称——星星的孩子。

冰冷与温情碰撞,让它成了众多影视剧题材的首选。

英剧《相对无言》记录了一对恩爱夫妻因为儿子自闭症的巧妙变化;美剧《非典型少年》用喜剧方式开始关注自闭症少年的青春期烦恼;韩剧《良医》则用一个天才自闭症外科医生把成年自闭症患者的生活一一铺开……

艺术的创作总有美化成分在,而故事背后真正的自闭症家庭,才是最直接的“人间真实”。

“为什么是我的孩子?”

这几乎是所有自闭症家长在孩子最初被诊断时候的共同疑惑。

不管这些家长的职业身份,是计算机博士,是大学教师,是普通职员,还是务工人员……分布在各个人群的自闭症家长,从得子之喜到确诊自闭症,仿佛天堂跌落地狱。

不过,他们的疑惑并没有人能够解答。

说起来残酷,上帝就像在掷骰子,掷到谁就是谁。平均每100个新生儿中,至少有1个“中枪”。

自闭症没法通过产检被筛查。

  • 是先天性的神经系统发育异常。

  • 是器质性病变。

  • 不是心理问题。

  • 不是父母教养“冷淡”引起的。

  • 病因不明,目前没有特效药。

明天(4月2日)是世界自闭症关注日,自闭症孩子和家长的真实生活是怎样的?

几位自闭症家长的讲述,勾勒了一个更为具象的人群。


自卑和被误解,是全家人的命途

刘佳慧和老公都来自云南农村,两人凭着自己努力考上大学,最后安家广西柳州。

她毕业后做了大学老师,老公在国企上班,小日子平静又幸福。

她的孩子是倒退型自闭症,3岁前聪明伶俐,是小区里的“小天才”。奶奶最得意的事情就是让孙子在院子里,当着很多人的面表演背电话号码和认车牌,每次都能博得大家的掌声和惊呼。

确诊自闭症后,小区里有闲言碎语说,现在这样,是老人不会带。奶奶思想负担特别重,又不想在儿子儿媳面前表现出来,经常偷偷抹眼泪。

但闲言碎语可能是最微不足道的“被误解”了。

毕竟,有的小区会拉横幅,直接拒绝自闭症家庭入住。

去年7月,深圳15个自闭症家庭在入住公租房前,数百位业主拉横幅抗议,称威胁他人生命安全!

同样是被排挤。

2019年新年还没到,有位7岁自闭症孩子的妈妈,在班级群里,遭到的控诉犹如潮水:

有人说,“子不教,父之过”;也有人说,“孩子就是大人的影子”;甚至有人说,“扫黑除恶坚持!”

众人驱赶非议之下,她最后带着腹中的孩子、7岁的自闭症儿子,一起煤气自杀。

家长微信群内,家长们要求洋洋道歉  图/网络

大环境,逼死了一位走投无路的孕期母亲。

不同于其他疾病,那种发自心底的自卑,笼罩着所有自闭症家庭。有位自闭症妈妈说,有个叫得出名字的高官,外孙女是自闭症,但孩子基本没有出过家门

关上家门——

哪是“星星的孩子”,更多是“小恶魔”

社会上对自闭症孩子有个浪漫的叫法:星星的孩子。

因为他们就像天上的“星星”,活在自己的世界里。

但这个浪漫名字,对刘佳慧来说太不真实。

儿子星儿是人们口中“星星的孩子”,但现实中星儿却很少能带来什么“光亮”。

有段时间,星儿的状态让刘佳慧天天以泪洗面:

  • 他不会表达如厕需求,大小便拉在裤子里;

  • 洗脸时乱拍水,溅的全身都是;

  • 什么东西都往嘴里塞;

  • 莫名其妙地傻笑;

  • 一不顺心就大哭大闹,用手打脸,用头撞墙;

  • ……

“与其伤害孩子,不如来伤害我们吧。”刘佳慧和老公没办法,在孩子情绪激动的时候,只能紧紧抱着他,任他掐、咬。爸爸身上的伤最严重的,几个月都好不了。

刘佳慧一家人在一起

对自己的伤害是一部分,极其磨炼家长的耐心是另一部分。

采涵入学9年了,但仍然没有时间观念,对于白天与傍晚,昨天、今天、明天、后天、星期、和周末等概念,理解得都不清晰。

采涵妈妈为了搞定“时间”,订购了一包手表!给采涵买第一只手表,她带进洗手间弄湿,没了;买第二个手表时在学校弄丢,没了……妈妈只能做好跟“时间”打持久战的准备。

采涵9岁的时候还没有性概念,和5岁的表弟在床上轮流脱了裤子,打对方的庇股,玩着小孩子犯错大人罚打的游戏。1年时间、20本性教育绘本,才搞清楚身体的秘密。然后,又用了一年解说关于爱的差别。


采涵和妈妈

刷牙学1年、走路学1年、自己上厕所学一年……学习周期以年为单位,尽管如此,家长们对于任何一点点进步也都无比珍视。

走出家门——

对不起,妈妈不得不狠心打你

刘佳慧在2016年看到过一个新闻:一个18岁的自闭症孩子在麦当劳,因为拿了别人的薯条,被暴打。

看完新闻她嚎啕大哭,因为她的孩子也没有物属的概念,想要东西就拿,不会问别人。

为了让孩子不乱拿别人东西,她故意带孩子去肯德基、麦当劳,当孩子想去拿别人东西时,她就打手。“我心里想的是,与其以后让人家暴打,不如现在我来打。可是打在儿手,疼在娘心,每次打完,母子俩都会抱头痛哭。”

就这样,训练了半年,孩子才长记性,不再随便拿别人的东西。

采访中,有位妈妈说,有时候回家她会发现孩子身上有伤,但如果去学校闹,可能会被撵走,失去上学的机会。她那时候想:只要不搞成很大的伤害就行,能在同龄人中学习,哪怕一天只有人跟他说一句话也是好事情,哪怕被欺负了也是一种沟通

很多自闭症家长,必须用各种方式,让自己狠下心来,因为社会不会像家长一样呵护自闭症孩子。

很多家长想过再要一个孩子,私心里想,自己死后,自闭症孩子能有个依靠。但有时候命运像在开玩笑,出生的第二个孩子又是自闭症,“那种赌输了人生的感觉,可以摧毁一个人所有关于活着的勇气。”



如果可以,请多一份善意和理解

一旦有了自闭症孩子,家长们的“牺牲”是毫无退路的。

  • 史慧民是一名高校法律专业教师;

  • 胡晓花是一家小公司的总经理;

  • 卢莹是一家外资公司的高管;

  • ……

她们都不得不辞掉工作,全职照顾家里的孩子。

星儿父母常常会自嘲自己中了大奖,被判了“无期徒刑”

因为整个社会能给自闭症家庭的支持,太少太少。

要知道,就连专业的自闭症训练机构在国内也是稀缺资源,有点名气的都需要排队,有的排队时长甚至长达两年。

胡晓花说:“当孩子爸爸还在痛哭流涕的时候,我已经擦干眼泪,冷静地坐在电脑前,查询所有自闭症相关资料,恶补两天两夜。”

从职场到家庭,胡晓花逐渐调整了生活重心,将孩子的需求放在生活首位:“那些流过的眼泪、天塌地陷的痛、莫名其妙的争吵都不再重要,孩子的时间不允许我们沉迷消极之中太久。”

胡晓花和儿子

如果你在公众场合遇到看起来不那么“正常”的人,应该怎么做?

一位广州的妈妈说,她不希望自己处于尴尬境地时,有太异样的眼光:“家长正在旁边焦头烂额时,如果给予一个理解的微笑,表示你是友善的,就很好了。

北京的一位自闭症妈妈感受更明显,从90年代到现在,社会的进步速度超出了她的预期,现在在地铁里,如果她的孩子行为异常不可控,大家会礼貌地留出一片空间,让她处理。

《奇遇人生》里,外国爸爸侧身介绍自闭症女儿

环境差异可能会改变家长的状态,有位网友评论说:看《奇遇人生》里面,那个外国追风人,跟春夏她们介绍自己的家人说“这是我女儿,她有自闭症”,语气自然平常得就像在说“这是我女儿,她是个女生”一般,太温柔了。

在自闭症领域,专业的公益机构一直在努力。

从2010年电影《海洋天堂》开始,壹基金发起公益项目,致力于让更多自闭症家庭得到支持:

  • 让自闭症孩子能就近便利地得到专业训练;

  • 协助自闭症家长渡过无助的阶段,缓解照护压力;

  • 帮助更多特殊需要儿童进入普通学校学习;

  • 发动社会倡导,改善公众对自闭症人群的认知。

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