多动症是注意缺陷与多动障碍 ,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4-9:1。
在恩启互助群里,DD爸爸是大家心目中公认的的“智多星”。
看到手段这么“老练”的DD爸爸,我们都以为他必然是育儿经验非富的老家长了。可是仔细一问才知道,DD是去年7月份确诊,而DD爸爸接触自闭症也不到一年的时间。
不到一年的时间,能从一个“什么是自闭症”都不知道的爸爸,到给别的家长出谋划策,对专业知识侃侃而谈的资深家长,是不是有什么学习秘诀呢?
有一种幸福叫——陪儿子一起长大
对于我们这些大城市的第一代移民,立足生存的压力是非常大的。毕业、找工作、落户口、存钱、跳槽、买房、买车、谈恋爱、结婚,在走完这些阶段并有了一定物质基础的时候,我们都30来岁了。
宝宝出生以来发育都很正常,每个节点都是按照标准在前进,宝宝特别爱笑,声音很大,每次听到他的笑声,就觉得自己所有的辛苦都是值得的。宝宝的发声很早,“爸爸”、“妈妈”、“姥姥”……这些称呼都叫得很早,一岁半左右就能背诵数十首古诗、九九乘法表。妈妈的早教也很上心,玩具、读绘本一直都没有停滞,语言能力一直在同龄的小朋友中遥遥领先,大家都称他为“小神童”。
但是,宝宝对呼名一直都不太有反应,我们一直认为宝宝性格比较高冷才这样,所以耽误了不少时间。由于工作的关系,我也很少在家,和家人在一起的时间有限,也没有觉得孩子这样过于异常。
我们立刻着手找权威的医院和专家进行诊断,专家的预约需要时间,这段日子心里一直很惶恐。各种渠道挂号,这个阶段也感受到了人性的丑恶,骗子居然利用我们内心的惶恐,以挂黄牛号的方法骗了我们钱。
千辛万苦终于预约到了国内权威的专家,在等待的日子里,我开始大量的补充ASD的相关知识,越是了解越是恐惧。其实在这个阶段,我自己已经有了7、8分的把握了,典型的行为特征,核心的判断依据都可以直接拿来套。
我以每天一本书的量开始大量阅读,这段日子里基本没怎么睡过,12点睡下基本2点就醒来。看着熟睡的儿子心如刀绞,有时2点爬起来看见孩子妈妈也在看着孩子流泪,一瞬间真的有种万念俱灰,想抱着孩子一起解脱的极端想法。
由于在等待的日子里,我了解到2-6岁是黄金干预期,所以虽然悲伤时刻侵蚀着我的身心,我也不愿意浪费一点时间,也不愿意给孩子妈妈闲下来难过的时间。第二天,我就拉着孩子妈妈开始跑机构,基本大一点的机构我们都跑过了。考虑到经济条件、干预理念、距离等因素,我们暂定了一家干预机构。
我们暂定了一家比较大的机构,但是这家机构主要是做融合,不是很适合我家宝宝的状况,我们最心仪的一家机构离我家太远了(40多公里)。
目前,国内的干预机构多为家长创办的,这其实是我们国家在这方面的资源投入还不够。为了自己的孩子,家长在没有更好选择的情况下开始武装自己,干预资源、社会支援都有很大的缺口。所以机构由于场地、师资有限,能够得到支持的也仅有部分孩子。
一般有名气的机构都需要排队,所以一旦决定需要去机构干预的时候,尽快动起来。去年,国外的机构也开始入驻中国,国外的干预经验要比我们早好几十年,有些好的东西沉淀,他们确实搞得很好,但是价格高得离谱,性价比是比较低的,大家也不用过于迷信他们。宣传上的材料大家看看就好,广告一定都是最光鲜亮丽的一面。
对于给宝宝找干预机构,有几点建议,一定要亲自去看看,和老师们聊聊,要有准备地去了解。当我们问大夫哪家机构好的时候,大夫都会回答没有好的机构只有好的老师,这不是一句推诿的话。
去机构了解情况,首先一定要有监控,没有监控的机构一定不要去,总是看见报道孩子在干预机构遭受暴力等事件,所以不让看的机构一般不会靠谱。
孩子大部分的时间都是和父母在一起,我们是孩子干预的主力军。孩子在成长,我们自己也在不断的丰富自己的理论知识和实战技能。孩子刚刚确诊时,我们基本处于悲伤和迷茫的阶段,面对一个全新的领域,我们不知道该做什么,不知道在哪里去寻求帮助。
上网查相关信息得到的是铺天盖地的各种信息,哪些是对的,哪些是扯淡无法分辨。我在这个阶段接触了很多的理念和方法,无法甄别时,我的做法是海量的阅读。
机构和组织通常也会组织不少的讲座,有免费的也有收费的,收费一般也都不贵,这些都是和大神近距离接触的好机会,如果时间和精力允许建议多听听。
听讲座要有所选择,了解主讲人的背景、擅长的领域、讲座的侧重点很重要。一个同类型的讲座,个人认为听一个靠谱的就足够了。
在讲座上,可以遇到很多爸爸妈妈,从他们身上也可以收获很多圈子的信息,也可以交到很多可以无顾忌交流的朋友。有很多的学霸爸妈,他们的信息很广,可以帮助初入圈的爸爸妈妈们迅速积累一些实用且靠谱的信息。
提升自己家庭干预的能力还可以参加网课或者是到机构报名参加培训,这样的培训一般不会超过两周。从理论到实践虽然不能迅速使你成为一个熟练的特教老师,但是可以在有限的时间里教会你要做什么和怎么做。随着实操的推进,你也会越来越熟练,渐渐成为了一种机械记忆,反射式的反应。特别是回合式的干预在节奏上的把控,需要熟能生巧。
在第一家机构的时候,孩子有一定的进步,我们发现他特别喜欢漂亮的女老师,对女老师他的关注度和配合度就比较好。所以在一对一教学的时候,老师反馈非常好教,但是上小组融合课的时候就比较飘了,建议去幼儿园融合。
幼儿园的选择其实不太难,各个区有融合资源的幼儿园不太多,去实地考察一下就很快能够确定下来,当然这一块的花费也不小。
在融合的时候,我们每天会和影子老师交流孩子在幼儿园的表现情况,尽量和机构的教学进度保持一致。但是这一点真的有难度,影子老师有一对一,也有一对多的,如果条件允许的话一对一是比较好的,如果影子老师和机构老师是一个就更好了,但是能做到的有限。
同龄人的社交活动尤为重要,但是目前也是资源有限,最理想的情况是有一个固定的、热情的、善良的、主动的玩伴,能够主动发起沟通,热情、动作夸张、笑声大、表情和肢体丰富,这样的小朋友最好,但是真的太难找了。
和同龄人游戏的过程中互动是最能够促进社交发展的手段。如果能够定期和小朋友一起玩一些合作的游戏,这非常好,融入假想游戏就更好了。
在和其他父母接触的过程中,有很小一部分的老人很积极主动、愿意接受新事物,成为了孩子干预的主力,但是大多数老人可能比较排斥,不愿意接受,这也是家庭矛盾的一个主要爆发点。
我们家的老人就是这样的,比较溺爱孩子,不太愿意接受新的理念,重复指令极其严重。我的态度是,不要强迫老人去接受这些新的东西,他不愿意学习就不学,老人帮助我们做任何事情我们作为儿女都应该是感恩的心态。老人不愿意干预孩子,那就做做家务,做做饭,至少替我们分担了一些其他的责任。
我们不用急于给他们灌输理念,在他们面前展示基本的干预方法,他们也会看在眼里,记在心上。哪怕不能触类旁通,但是简单重复还是能做到的,至少在你想上厕所的时候能够帮忙看下孩子。
另外,目前很多家庭干预的主力基本都是妈妈们,所以我在一些家长群、讲座等场合总是被妈妈们“包围”,所以我觉得父亲出现的时候太少了,妈妈们实在太累了。如果家庭里成员能够替妈妈们承担一些责任,那么陪伴和干预的质量一定可以提升并且保持一个较高的水准。
之前由于我的工作一直很忙,所以在家的时间比较少。确诊后,我减少了出差,放弃了一些机会,一下班就赶紧往家跑,到家就和孩子玩,做不完的工作等孩子睡下后我再挑灯夜战。虽然比较累,但是孩子妈妈确实得到了一些休息和缓冲,情绪也好了很多。
如果家庭里有更多的人或朋友能够帮忙,也许只是帮忙做一餐饭,帮忙照顾2个小时的孩子,让孩子父母看个电影,这个帮助都是非常巨大的。毕竟陪伴成长是一个漫长的过程,我们的弦一直绷紧的话迟早会有断的一天,张弛有度才能坚持更长的时间。
爸爸妈妈们的情绪从确诊开始一般都会经历悲伤、愤怒最终到接受的一个变化过程,有长有短而已。我们能做的就是把不好阶段尽快完成,进入一个比较平和冷静理智的状态。
我的经历告诉我在初期的时候该发泄就要发泄出来,如果有条件的话找找心理医生,没有条件的话找一个值得信赖的朋友,把他当做垃圾桶,把心里的各种情绪倒出来,稳定自己的情绪是很重要的一环。健康理智的我们才能真正去帮助我们的孩子。
在帮助孩子的进程上尽量做到细水长流,通常我们会一段时间用力过猛,一段时间又松懈下来,这对于干预没有好处。保持节奏和力度就需要我们的干预有计划性,在机构的话可以和机构的老师讨论制定方案,自己在家干预话可以结合VB测评的结果有计划有步骤的干预。
我的做法是给自己的生活安排些有期待的点,有盼头。比如一周买两次彩票,周二、周四的时候会想着去买彩票,第二天的时候会想着兑彩票,有时小小的惊喜会给整天带来积极地心态。比如,周末出去哪里玩,要准备哪些东西,要讲哪些内容,将哪些干预的内容融入玩的过程中,让自己的脑子也忙起来。
适时的要给妈妈放个假,安排好孩子周末一天的计划,让累了一周的妈妈去见见朋友、吃吃饭、按按摩、看看电影。积极地去生活,才会有好的状态面对孩子。
现在由于疫情的原因,宝宝已经在家关了快2个月了,我们也有些焦虑。这几个月的干预,我们看到了宝宝一点点在进步,每一个小小的进步都让我们惊喜万分,他就像一个大宝藏,等待着我们去开启。
有的理念告诉我们对自己的孩子要放低期望,有的让我们不要放低期望,因为每一个宝宝都不一样,没有人能够确切知道他能够到达怎么样的高度。
其实就我看来,这些不是那么重要,我们爱自己的孩子不是因为他们长大可以到达什么样的高度,给我们带来什么样的回报,仅仅因为他们是我们的孩子,身上流着我们的血,这就足够了。因为是自己的孩子,所以全心全意去爱他就好了,努力给他最好的,剩下的就交给老天吧。
照顾好孩子的前提是照顾好我们自己,家庭对我们同样重要。之前看报道,ASD的家庭离婚率很高,但是我觉得孩子让我们一家人联系得更加紧密了,以前我只顾着东奔西走,现在我大部分时间都花在了家庭。如果家都没有了,努力的意义又何在呢。照顾好自己、照顾好家庭、照顾好孩子、努力生活,其实也还好。
生活还在继续,希望在我们的努力下,孩子会越来越好。目前,国内的ASD体系建设才刚刚开始,大多数的尝试都是一些有能力的家长在摸着石头过河。国外的体系相对成熟和完善,对于一个ASD的孩子是家庭、社区、学校、国家共同干预的体系,我们目前还基本是在靠自己。所以对我们来说会担心孩子以后的生活,担心我们不在了他怎么办。
希望我们的机构能够不仅仅是集中在黄金干预期的干预,孩子的入学、职业技能培训等方面都能够有一揽子的干预计划,全生命周期的指导。
希望我们的国家能够多关注我们这样的家庭,多关注我们这样的群体,多关注我们的孩子,在政策指引、资金投入、体系建立、法制建设上进行倾斜。我们也会陪着自己孩子慢慢长大,让他有一个健康、快乐、平和的人生。