973探知|自闭症家长的压力

“请问大家都是在哪里确诊孩子自闭症的？”

“我的孩子是自闭症吗？”

“医院的诊断结果正确吗？我需不需要找专家再确诊一下？”

类似的问题相信每一位自闭症家长都曾经询问或被询问过。“我们的孩子到底是不是自闭症？”我们总是在疯狂地想要找到一个确切的答案。但当我们在医生那找到答案的时候，我们又在不断的怀疑答案的真实性。于是，我们一直在寻找答案的道路上不断地挣扎！

我们希望通过各种诊断来判断孩子到底是不是自闭症，带着孩子去不同的医院，一次又一次的诊断，有的说是疑似，有的说是发育迟缓，有的说是自闭症，各种不同的诊断结果充斥在我们的脑海中，甚至让我们产生了自我怀疑！

其实，我们真的不必要如此较真的去寻找一个答案。自闭症的成因目前在世界上仍然是一个未解之谜，对自闭症的诊断其实更多的还是来自于医生的主观判断。在我国，医生对于自闭症的诊断效率非常高，基本上三五分钟就会给家长做出轻度、中度、重度、疑似等各种诊断结果。

但是在美国，孩子3岁前，医生很少会直接给孩子确切的自闭症诊断结果，而是会让父母先带孩子进行家庭干预。澳大利亚通常对于幼儿（5岁以下）会花费比中国医生更长的时间去做典型评估，这包括家长/医生的面谈、直接观察和进行各种测试。而葡萄心为了更了解孩子的各项能力情况，通常在会为所有的孩子提供长达一小时的免费线下测评，从核心发展能力、身体运动与控制、探索与操作以及社会适应等多方面对孩子的情况进行评估和测试。

所以，请停止无休止的诊断和探索！你要知道：无论孩子如何，他们是孩子！而我们最需要做好的是孩子的父母这个角色，而非其他！

为什么不把更多的时间利用在孩子的家庭干预上来呢？

家庭干预是自闭症干预的重要组成部分。相较于机构干预，家庭干预效果好、易泛化、成本低，本应是广大自闭症家庭的首选，但很多家长面对家庭干预却犹豫不前。到底是什么困难让家长们如此纠结呢？

1、家长认为“专业人员”做得好

的确，专业人员，尤其是经过正规训练的专业人员，其家庭干预技能确实要比一般家长要强。但我们家长也不应该妄自菲薄。国内外的实践结果证明，家长在经过训练后完全可以超越大部分专业人员的干预工作。

并且我国目前的干预机构良莠不齐，过度的盲目依赖专业人员，有时会造成对孩子情况的误判，而且也不利于家长和孩子信任关系的建立。家长相比于专业人员，最大的优势就是对孩子的了解。因此家长要对自己有信心，你们完全有能力比“专业人员”做得更好。

2、家长自身干预技能不足

对于大部分家长来说，凭借自身的本能和对孩子的爱，完全有能力教育好我们的孩子。但自闭症孩子的很多特殊性导致家长的很多教育方法是无效的。对于自闭症孩子的家庭干预，家长会因技能不足出现手足无措的情况。这时候我们最需要的就是一个可以帮助家长学习专业家庭干预方法的平台，只要给我们一颗种子，我相信家长们一定可以做得比专业机构更好！

3、家长的心态崩溃问题

这种情况也很常见，我们很多家长在听到孩子被确诊为“自闭症”后，甚至在怀疑孩子患有“自闭症”的情况下，会陷入极度的恐慌之中。“孩子这辈子完蛋了”、“我们的家庭以后将怎样维系？”“周围的人会不会嘲笑我的孩子”等等问题萦绕脑海，每天看着孩子以泪洗面，生活开始变得一团糟！一旦陷入这种崩溃之中，我们就无法让自己冷静下来，开展家庭干预自救。

著名的中年各国内地女演员王姬曾经在参加节目时坦言：“以前我是个特别随便的人，做什么都特胆大，一个人不会英语揣着60美金就敢跑去美国。但现在我特别胆小，坐飞机哪怕有一点颠簸我都要不断祈祷，因为我必须照顾我的儿子。可以说所有自闭症孩子的家长都是‘死不瞑目’的，因为我真的不知道我‘走了’以后孩子会怎样。”为了生活在童话世界里的儿子，她每天把自己打扮成各种卡通人物来接近他、教育他。

4、家庭、事业的双重压力

看病需要钱，想有钱就要工作，工作了就没时间照顾孩子，没法照顾孩子就要把孩子送到机构，送到机构又要钱……经济的压力迫使一些家长不得不放弃家庭干预。而其中更有极少部分家长，他们虽然有条件，但并不甘心在家当孩子的“治疗师”。花费大量的时间，投入大量的精力，学习没学过的技能，他们不甘心放弃自己的事业，但又不得不面对现实。甚至有些人因此产生了“躲避”的想法：不回家、躲着孩子、喝闷酒……这些情绪和行为也影响着自闭症家庭干预的开展。

“为了孩子，我可以付出一切！”这是我们对孩子的承诺！那为什么面对家庭干预这个选项的时候我们胆怯了呢？是害怕自己不够专业教不了孩子？

其实大可不必！自闭症的干预不是高科技，他不需要你有很高的文化水平，多数家长都可以教。没有足够的专业技能可以学习，一边学一边教！有很多家长通过线上一对一的课程来学习专业的家庭干预方法，并解决在实践过程中遇到的问题。